RIJEKA – Izlaganjem radova svojih članova na štandu na Korzu, kao i upoznavanjem šire javnosti o djelatnosti, Udruga osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije obilježila je danas Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, koji se obilježava 21. svibnja. Županijska Udruga osnovana je 1976. godine kao dobrovoljna, samoupravna, društveno-humanitarna organizacija za unapređivanje rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih bolesti. Članovi Udruge na Korzu dijelili su informativni materijal i družili se sa zainteresiranim građanima.

Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti obilježava se s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti te informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi.

Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Do danas nema lijeka niti uspješne terapije da se zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa, ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili uspore njegov neizbježan napredak. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4.500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih oboljenja. Udruga poziva osobe oboljele od mišićne distrofije i sličnih neuromuskularnih bolesti da se jave sa svojim problemima i potrebama, jer cilj njezinog postojanja je upravo pomoć najranjivijima.

Kao članovima udruge osobama s mišićnom distrofijom osigurat će se savjetovanje i pomoć u ostvarivanju prava, aktivno sudjelovanje u radu i aktivnostima udruge, pravo na osobnog asistenta te korištenje brojnih drugih usluga koje udruga pruža.