Sindrom Dravet rijetka je bolest koja u potpunosti utječe na život bolesnika i roditelja, a o kojoj se još uvijek nedovoljno zna. Upravo na tome zajedničkim snagama rade udruga Dravet sindrom Hrvatska i Rotary Club Rijeka Sveti Vid: kako bi povećali svjesnost o bolesti i potpomogli edukaciju liječnika o sindromu, RC Rijeka Sveti Vid u prosincu je održao humanitarnu večer na kojoj je prikupljeno 4000 eura. Svečanim uručenjem čeka, u Zakladi «Dr. Viktor Ružić» u utorak je i službeno obilježen rezultat ove plemenite suradnje.

Članica kluba Radenka Kuzmanić Šamija liječnica je koja se prvi put s bolešću susrela u Splitu i zbog manjka informacija o bolesti, nije znala što učiniti. Otud dolazi i motivacija da pomogne u edukaciji šire javnosti i što većeg broja liječnika. “Kako se bavim rijetkim bolestima, a moje područje specijalizacije je dječja neurologija, prirodno je da sam okrenuta djeci koja imaju poteškoće u razvoju i koje imaju rijetke bolesti. Jedna od tih vrlo, vrlo rijetkih bolesti je Dravet sindrom kojeg nije jednostavno dijagnosticirati. Zahvaljujući našim poznanstvima u inozemstvu, kolegama iz drugih država i velikom angažiranošću roditelja, počeli smo otkrivati više o ovom sindromu”, objašnjava.

Sindrom Dravet oblik je tvrdokorne epilepsije koji se pojavljuje prije prve godine života djeteta, a bolesnici se bore sa specifičnim problemima – izuzetno čestim napadajima epilepsije, autizmom, psihičkim problemima, motoričkim i senzoričkim poteškoćama. Broj slučajeva u Hrvatskoj je malen pa se o njemu i slabo čuje. Zato je važno biti ujedinjen i glasan, objašnjava liječnica Kuzmanić Šamija, a upravo su to u udruzi i učinili.

Udruga Dravet ujedinila se na razini cijele Hrvatske, jer su shvatili da probleme koje nosi ova bolest ne mogu ublažiti unutar javnog zdravstvenog sustava. Zato imaju misiju osvijestiti struku, roditelje i javnost putem simpozija i kongresa, a na listi aktivnosti lobiranje je za stavljanje prikladnih lijekova na liste.

Ova donacija od 4000 eura puno će im pomoći, kaže Vedrana Bibić, klinička nutricionistkinja u udruzi. “Donacija je bila ugodno iznenađenje, a svakako će nam pomoći u nastavku našeg rada zato što imamo jako puno aktivnosti, kao što su programi prehrane koje razvijamo dvije godine i s kojima smo već puno toga postigli. Ove godine, udruga slavi 10 godina postojanja tako da ćemo u listopadu organizirati jednu veliku konferenciju. Svaka ovakva pomoć nam jako puno znači i vrijedi”, kaže Bibić.

Udruga Dravet sindrom osnovana je 2014. godine, a odnedavno se bavi, osim Draveta, i drugim rijetkim i kompleksnim oblicima epilepsije.