Udruga osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije obilježila je na Korzu Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti.

Ove bolesti obuhvaćaju one skupine bolesti kod kojih dolazi do promjena u području živčanih ili mišićnih stanica ili pak o poremećaju prijenosa živaca na mišić.

Do danas za ove bolesti nema lijeka niti uspješne terapije koja bi zaustavila njihov razvoj.

Ivan Vuković, 28-godišnjak s Duchennovm mišićnom distrofijom kaže da mu članstvo u Udruzi puno pomaže jer pomoću njega koristi pravo na asistenta, prijevoz, ali i administraciju udruge koja u njegovom slučaju zna biti jako opsežna.

– Sustav je dobar, ali bi ga trebalo poboljšati. Tu mislim na birokratske barijere kod dobivanja pomagala i druge prepreke s kojima se mi oboljeli susrećemo.

Zoltan Farkaš, 50-godišnjak boluje od amiotrofične lateralna skleroze (ALS).

– Meni udruga puno pomaže i pomaže mojoj obitelji koja se tako malo od mene odmori. Ja srećom imam spori oblik ALS-a čiji su mi se simptomi pojavili ranih devedesetih.

Nisam obraćao pažnju na to, a to je tada bila i relativno nepoznata bolest za koju javnost tek unatrag desetljeća zna malo više, ističe Farkaš.

Članovi Udruge kao i svi oni koji im pomažu, na Korzu su se okupili kako bi podignuli svijest o bolestima mišićne distrofije, a fizioterapeuti kažu da rade s članovima po potrebama i mogućnostima.

Članovi tako dolaze u Udrugu ako nemaju fizikalnu terapiju koja bi im trebala biti dostupna u kući, a u Udruzi se pruža svojevrsna nadopuna fizikalne terapije koja nadopunjava one dijelove koje članovi ne mogu dobiti u redovnoj terapiji.

Udruga pokriva širok spektar bolesti poput Duchenove bolesti, spinalne i mišićne distrofije te distrofija različitih tipova.

Članovi su različite dobi pa tako ove bolesti pogađaju i osobe nakon 60. godine koje se tada moraju navikavati živjeti s bolešću dok je kod djece s ovakvim bolestima potrebno naučiti kako najviše mogu iskoristiti svoje mogućnosti.