RIJEKA – Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci dobio je suglasnost za osnivanje Centra za genetičku edukaciju čiji će osnovni cilj biti podizanje razine pismenosti iz medicinske genetike kod liječnika koji nisu specijalisti medicinske genetike i drugih zdravstvenih djelatnika koji su na bilo koji način uključeni u skrb o pacijentima s genetičkim poremećajima, ali i opće populacije, prvenstveno pacijenata i njihovih obitelji. Osnovni cilj bit će ostvaren kroz znanstvena istraživanja, edukativno i stručno djelovanje.

Poticaj za osnivanje Centra činjenica je da u Hrvatskoj trenutno ne postoje adekvatni oblici edukacija iz medicinske genetike i genetike čovjeka za opću populaciju, posebice za pacijente i njihove obitelji. Stoga je osnivanje Centra za genetičku edukaciju usmjereno je i na podizanje razine pismenosti iz medicinske genetike, ali i genetike čovjeka u općoj populaciji, uključujući pacijente i njihove obitelji, s ciljem sveobuhvatnog opismenjavanja svih dionika uključenih u proces genetičke skrbi.

Napredak u spoznajama

Naime, jednosmjerno podizanje razine genetičke pismenosti kod zdravstvenih djelatnika bez istovremenog opismenjavanja opće populacije, prvenstveno pacijenata i njihovih obitelji, bio bi samo djelomičan i neučinkovit proces iz više razloga, među kojima je i činjenica da je nalaz genetičkog testiranja drugačiji je od svih ostalih nalaza medicinskih testiranja.

Njegove osobitosti uključuju rezultat koji je cjeloživotan, u većini slučajeva nepromjenjiv, složen za interpretaciju i neizbježno povezan s psihosocijalnim i etičkim posljedicama za pacijenta, ali i čitavu obitelj.

Također, rezultati prethodnih znanstvenih istraživanja pokazuju da zbog niskih razina znanja liječnika o medicinskoj genetici pacijenti i njihove obitelji ne dobivaju odgovarajuće odgovore na upite o genetičkom testiranju i novim napretcima u ovom području. Ujedno u općoj populaciji još uvijek postoje predrasude prema osobama s genetičkim poremećajima, ali i strah prema svemu što pojam genetike obuhvaća.

Prilikom odluke o osnivanju Centra Medicinski je fakultet polazište našao u činjenici da genetički poremećaji nisu samo rijetki poremećaji već duboko prožimaju gotovo svaku medicinsku specijalizaciju. Trenutno je opisano više 10 tisuća genetičkih poremećaja, a dnevno se otkrije uzrok za najmanje šest novih monogenskih bolesti. Također, napretci u spoznajama iz genetike čovjeka, kao i razvoju novih, sveobuhvatnih metoda genetičkog testiranja postaju sve više integrirani u različite dijelove medicine, uključujući prenatalnu dijagnostiku, dijagnostiku dismorfnih sindroma, preciznu medicinu i farmakogenomiku.

Nema specijalizacije

Međutim, ti navedeni napretci nisu praćeni odgovarajućom razinom genetičke pismenosti kod liječnika koji nisu specijalisti medicinske genetike i drugih zdravstvenih djelatnika. Osim obaveznog kolegija Medicinska genetika na integriranim preddiplomskim i diplomskim sveučilišnim studijima medicine na sva četiri hrvatska medicinska fakulteta, u Hrvatskoj trenutno ne postoje odgovarajući oblici dodatne edukacije iz medicinske genetike, a važnost edukacije dodatno dolazi do izražaja uzimajući u obzir činjenicu da je Hrvatska jedna od dvije države Europske unije koja još uvijek nema specijalizaciju iz medicinske genetike.

Centar će djelovati u prostoru Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku Medicinskog fakulteta, a kadrovska struktura Centra temeljit će se na zaposlenicima Medicinskog fakulteta. Njegovim radom rukovodit će voditelj Centra kojeg će uz suglasnost Fakultetskog vijeća imenovati dekan, a Centar će s radom započeti od predstojeće akademske godine te će se uspostaviti suradnja s ekspertnim centrima u Europi, ali i udrugama pacijenata te će biti potpisana suradnja i s Kliničkim institutom za genomsku medicinu u Ljubljani.