Otvorenim pismom obratila se javnosti Ines Hrelja Barak, majka Riječanina Maura Baraka, dvanaestogodišnjeg dječaka, koji boluje od iznimno rijetke i kompleksne bolesti kongenitalne pseudoartroze tibije i fibule.

Pojavnost ove dijagnoze je 1:250 000 djece, a obzirom da u Hrvatskoj ne postoji Registar oboljelih od rijetkih bolesti ne znamo točno kolika je brojka oboljelih u Hrvatskoj no ona je svakako vrlo mala.

Liječenje ove dijagnoze je isključivo operacijsko te zahtjeva vrlo veliko iskustvo u liječenju kako bi ono bilo što uspješnije te kako bi djetetova patnja (koja je kod ove dijagnoze ionako uvelike prisutna) bila što manja.

‘Danas, nakon sedam godina iscrpljujuće borbe s HZZO-om i još jedne u nizu njihove odbijenice za liječenjem našeg djeteta u inozemstvu odlučila sam se javno obratiti nadležnim institucijama. Danas, nakon što smo u našu korist dobili i nepravomoćnu sudsku presudu u sporu s HZZO-om odlučili smo javno zatražit odgovore mjerodavnih institucija smatrajući da ovu agoniju ne bi smjelo proći niti jedno dijete, niti jedan roditelj. Nakon što smo saznali da je iskustvo liječnika u Hrvatskoj vrlo malo te kako su isti davali svoje preporuke i mišljenja za druge pacijente s istom dijagnozom kao prijeku potrebu liječenja u inozemstvu  na teret HZZO-a nakon što su te iste pacijente u Hrvatskoj neuspješno operirali (citiram: “radilo se o nekoliko prethodnih neuspješnih operativnih zahvata”) te im je isto odobreno isti postupak smo napravili i mi za svoje dijete. Usprkos nalazu i argumentiranom mišljenju liječnika iz bečke ortopedske klinike koji ne odobrava planirane metode liječenja u Hrvatskoj ti isti liječnici kao vještaci u HZZO-u odbijaju liječenje našeg djeteta te smatraju kako se ono može uspješno liječiti u Republici Hrvatskoj’, piše Ines Hrelja Barak.

‘Dakle, s jedne strane imamo pacijente s istom dijagnozom, na kojima su napravljene neuspjele operacije i koji su na zahtjev liječnika poslani na liječenje u bečku kliniku na teret HZZO-a i s druge strane naše dijete s istom dijagnozom za koje ti isti liječnici tvrde kako se može uspješno liječiti u Hrvatskoj’, piše majka oboljelog dječaka.

Nadalje, ono što HZZO-u uopće nije sporno, jedan od tih vještaka je liječnik koji je Maura u Hrvatskoj trebao operirati, ističe majka Maura Baraka.

‘Dakle, da pojednostavim, taj isti liječnik prosuđuje sam sebe odnosno da bi donio odluku da se Mauro treba liječiti u bečkoj klinici trebao bi pisati sam protiv sebe. Mišljenje toga liječnika nalazi se u gotovo svim odbijenicama HZZO-a od 2013.  do danas’, piše u otvorenom pismu.

‘HZZO-u također uopće nije sporno, već to mišljenje i podržava, da se liječenje našeg djeteta odbija jer ono nije isplativo ili da ono nije citiram:”u interesu bolesnika u Hrvatskoj i interesu Hrvatskog zdravstvenog sustava”‘, piše u pismu.

Kako piše Ines Hrelja Barak, dokaz da smo postupili najbolje moguće za naše dijete kod ove iznimno teške dijagnoze govori cjelokupna medicinska dokumentacija i kronologija liječenja u bečkoj klinici od 2013. do danas.

‘Dana 5.6.2020. Mauro je  imao 5. operaciju noge u Beču čije je troškove HZZO također odbio snositi temeljem mišljenja istog onog liječnika koji je nakon nekoliko neuspjelih operacija pacijentima s istom dijagnozom pisao preporuke za liječenjem u istoj toj bečkoj bolnici, kod istog bečkog liječnika, tvrdeći da se ti isti zahvati u Hrvatskoj neuspješno obavljaju dok tvrdi kako se u slučaju našeg djeteta mogu uspješno obaviti’, piše očajna majka Maura Baraka.

‘Molim Vas da mi kao majci, kao građaninu Republike Hrvatske, odgovorite  je li jedini način da moje dijete bude liječeno u inozemstvu na teret HZZO-a taj da svjesno moram dozvoliti da moje dijete s izuzetno teškom i rijetkom dijagnozom bude operirano u Hrvatskoj kod liječnika koji pacijente s istom dijagnozom nakon neuspjelih operativnih zahvata šalju na liječenje u inozemstvo? Obzirom da ti isti liječnici od 2013. godine do danas niti jednom nisu argumentirali svoje stavove o uspješnom liječenju, a mnogi nikada nisu niti imali pacijente s tom dijagnozom možete li mi objasniti kolika je uopće vjerodostojnost takvih vještaka? Kolika je vjerodostojnost liječnika koji je i kod našeg djeteta napravio nekoliko propusta da nam daje svoje mišljenje i sud o liječenju u bečkoj klinici odnosno da to isto iznimno uspješno liječenje odbija? Je li jedini način taj da moram svjesno odbiti liječenje u bečkoj klinici za koje i sam HZZO kaže da je bolje samo zato što ono nije isplativo i nije u njihovom interesu?’, piše Ines Hrelja Barak.

‘Iz svega gore navedenoga proizlazi kako usprkos svim aktima, Konvenciji o pravima djeteta i Ustavnim odredbama Republike Hrvatske o zaštiti djece, Pravima djece s invaliditetom, Međunarodnim pravima oboljelih od rijetkih bolesti moje dijete s izuzetno rijetkom i teškom dijagnozom nema pravo na ono liječenje koje mu daje maksimalnu šansu i koje mu omogućuje najveći uspjeh, a samim time i bolju kvalitetu života i što manje patnje jer to naprosto zakonima Republike Hrvatske nije dozvoljeno’, piše majka Maura Baraka.

‘Molim Vas da mi se javno očitujete o zakonima i aktima kojima HZZO odbija liječenje našeg djeteta u inozemstvu, a koji kao takvi spadaju u zakone Republike Hrvatske. Molim Vas očitovanje o tome je li zakonito da u komisiji vještačenja HZZO-a bude isti liječnik koji je Maura u Hrvatskoj trebao liječiti odnosno čiji je Mauro bio pacijent, a koji bi u ovom slučaju trebao govoriti sam protiv svoga mišljenja? Je li zaista etički i moralno za liječenje djeteta izjaviti da je ono neisplativo?’, pita se Ines Hrelja Barak.