Liječnica koja vraća nadu bolesnoj djeci: Pričali smo s riječkom onkologinjom prof. dr. Jelenom Roganović

Iako sam imala izvrsne uvjete rada u laboratoriju u Padovi, nakon četiri mjeseca istraživačkog rada sve više mi je nedostajala klinika i mali bolesnici - prof. dr. Jelena Roganović / Snimio Ivica TOMIĆ

Svaki gubitak ostavlja trajni ožiljak. Ali snagu daje ona velika većina koja uz nas i s nama pobjeđuje

Pedijatrijska onkologija je zapravo odabrala mene, reći će poznata riječka liječnica i međunarodno priznata stručnjakinja za pedijatrijsku onkologiju prof. dr. Jelena Roganović kad je netko pita zašto je kao najbolja studentica riječkog Medicinskog fakulteta odabrala upravo pedijatriju i dječju onkologiju kao svoj životni poziv. Iako je na samom početku svoje bogate karijere zamalo ostala živjeti i raditi u Italiji, ova liječnica više od deset godina uspješno vodi Odjel hematologije i onkologije na Klinici za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Rijeka.

– Nakon što sam položila specijalistički ispit iz pedijatrije, tadašnji predstojnik Klinike prof. dr. Mladen Križ, u meni je prepoznao osobu koja bi mogla učiniti bitan napredak u struci i uputio me na edukaciju u Zagreb. Nakon tri mjeseca boravka u Zagrebu, pedijatrijska onkologija mi je postala bliža. Slijedila su usavršavanja u Italiji i Americi. Nakon obrane doktorata znanosti, javila sam se na natječaj Sveučilišta u Padovi i dobila jednogodišnju stipendiju za nastavak molekularnih istraživanja na genetici raka, prisjeća se prof. dr. Roganović.

Majčinstvo obogatilo pristup praksi

U njezinom bi se slučaju bez imalo pretjerivanja moglo reći da je pedijatrijska onkologija dobro odabrala. Gotovo djetinje neposredna i vedra u svakodnevnoj komunikaciji, ali istovremeno profesorski ozbiljna, koncizna i odlično informirana kad je u pitanju struka, neopterećena željom za funkcijama, ali izrazito energična i ambiciozna kad je riječ o što boljoj terapiji i uvjetima liječenja djece s malignim bolestima, ova je liječnica već odavno osvojila srce riječke javnosti. Njezina predanost poslu koji predstavlja jednu od najstresnijih, ako ne i najstresniju liječničku struku, spasila je brojne mlade živote na čemu su joj doživotno zahvalne brojne obitelji.Pritom prof. dr. Roganović istinski voli kliniku i svoje pacijente, ali i svoj rodni grad i njegovu bolnicu. O tome jasno svjedoči epilog njezine talijanske faze života.

– Iako sam imala izvrsne uvjete rada u laboratoriju u Padovi, nakon četiri mjeseca istraživačkog rada sve više mi je nedostajala klinika i mali bolesnici. Odobrena mi je zamolba za rad na padovanskoj pedijatrijskoj hematologiji i onkologiji, ali sam kao znanstveni stipendist imala obavezu nastavka istraživačkog rada. Iako je takav i do 15 sati dug dnevni ritam kroz dulje vremensko razdoblje bio izuzetno naporan, upravo mi je spoj istraživačkog i kliničkog rada omogućio razumijevanje važnih mehanizama nastanka raka i dao pečat profesionalnom životu.

Danas, uostalom, svi kvalitetni programi subspecijalizacije pedijatrijske onkologije sadrže i tzv. BtB (Bench to Bedside) program, kojem je cilj translacija bazičnih znanstvenih rezultata u terapijske intervencije za bolesnika. U to vrijeme odlučila sam ostati u Padovi i preselila se tamo s obitelji. Brzo sam napredovala, ali i postajala sve svjesnija velike razlike u kvaliteti liječenja djece s malignim bolestima kod nas i u Europi. Zato sam se i odlučila vratiti u Rijeku i to promijeniti. Sretna sam što sam u tome uspjela, kaže prof. dr. Roganović.

Javnost je prof. dr. Jelenu Roganović najbolje upoznala kroz njezinu borbu za bolje uvjete liječenja djece s malignom bolešću Rijeci. Godinama je liječila djecu u skučenom prostoru bolničkog paviljona koji se nalazi na samom ulazu u dječju bolnicu na Kantridi. Bolesna djeca i njihovi roditelji bili su smješteni u samo tri bolesničke sobe od kojih je jedna bila soba za izolaciju, a krov zgrade je prokišnjavao. No, malodušnost nikad nije stanovala u toj zgradi: prof. dr. Roganović poticala je svoje medicinsko osoblje na profesionalan rad, dovodila donatore i pritom sudjelovala u priči svakog djeteta i obitelji na njezinom odjelu. Niti u jednom trenutku nije odustala od ideje da se bolesna djeca liječe u humanim uvjetima i nakon niza godina riječki Odjel za hematologiju i onkologiju, uz veliku pomoć javnosti i civilnih udruga preseljen je u veće, suvremeno uređene prostore na Kantridi u kojima se i danas nalazi. – Maligna bolest u djeteta bolest je cijele obitelji. Stalni boravak roditelja uz teško bolesno dijete je imperativ. Preseljenjem odjela u novi prostor prije nekoliko godina, na riječkoj dječjoj onkologiji omogućili smo svoj bolesnoj djeci da se ne odvajaju ni u jednom trenutku od jednog od roditelja. S medicinskog aspekta roditelj je nezaobilazan partner. Najbolje nas može upoznati s osobinama, navikama i interesima svog djeteta. S druge strane dobra edukacija tog roditelja o bolesti djetetate detaljna informiranost o pretragama, nalazima i liječenju, jamči ohrabrenje, povjerenje i podršku, umanjuje stres, strah i tjeskobu, ukratko, bitno povećava suradnju u liječenju, poručuje prof. dr. Roganović.

U neformalnim razgovorima uvijek s neskrivenim ponosom spominje svoju obitelj. Suprug Miladin Đorđević radi kao kardiokirurg u bolnci u Klagenfurtu, a posebno je ponosna na sina Luku i kćer Anu koji su odrasli u uspješne mlade ljude. Suprotno razmišljanju da roditeljstvo i naporna liječnička profesija ne idu zajedno, prof. dr. Roganović ističe da joj je upravo majčinstvo donijelo promjenu i obogatilo pristup pedijatrijskoj praksi. Više je, kako kaže, razumjela zabrinutost roditelja koji noću dovode malo dijete jer plače ili ima začepljen nos, preispitivala što znači biti dobar roditelj iz kuta kronično bolesnog djeteta i više razmišljala o zdravoj braći ili sestrama djece koja se godinama liječe od malignih bolesti.

Razlozi za vjeru i optimizam

Činjenica je da pedijatrijska onkologija iznimno puno traži od liječnika koji se njome bavi, i to ne samo u stručnom, nego i u emotivnom smislu. Premda čak i privatno nerado govori o toj strani svog posla, prof. dr. Roganović priznaje da gubici u njezinoj profesiji, ostavljaju trajan ožiljak.

– Pedijatrijska onkologija je među najkompleksnijim i najzahtjevnijim subspecijalizacijama. Edukacija je vrlo složena, a učenje cjeloživotno. Nema okrutnijeg raka od onog koji pogađa djecu. Bezbrižne dane u dječjem vrtiću ili školi zamjenjuje borba za život. Liječenje je dugotrajno, kompleksno i udruženo s brojnim komplikacijama. Unatoč izvrsnim rezultatima, dvadeset posto djece s malignim bolestima umire. Svaki gubitak ostavlja trajni ožiljak. Ali snagu daje ona velika većina koja uz nas i s nama pobjeđuje. Ja dječju onkologiju ne radim, ja je živim, iskreno će prof. dr. Roganović.

No, koliko god pojam dječje onkologije zvuči zastrušujuće njezin razvoj daje razloga za optimizam i vjeru u znanost.

Prof. dr. Roganović smatra da je upravo pedijatrijska onkologija jedna od najuspješnijih priča u povijesti suvremene medicine. Naime, prije pedesetak godina stopa izlječenja bila je manja od deset posto, a danas ona iznosi 80 posto. Drugim riječima, četvoro od petoro djece oboljele od raka uspješno se izliječi.

– Svake godine u Europi od maligne bolesti oboli oko 15.000 djece od 0 do 14 godina i 20.000 osoba od 15 do 24 godine. Procjenjuje se da je 300.000 do 500.000 stanovnika Europe liječeno od pedijatrijskog malignoma. Oko 60 posto preživjelih ima barem jedan medicinski problem, a gotovo 30 posto ima ozbiljne dugotrajne posljedice liječenja. Maligne bolesti mlađe dobi su značajan javnozdravstveni problem, a Europska pedijatrijska onkološka zajednica ima dva jasna cilja: poboljšati rezultate i kvalitetu liječenja. Velika su ulaganja u istraživanja i edukaciju multidiciplinarnih timova. Nacionalne pedijatrijske onkološke grupe se povezuju se u mrežu i identificiraju se centri izvrsnosti. Razvija se čvrsto partnerstvo s oboljelima, udrugama pacijenata, preživjelima i njihovim obiteljima, tvrdi prof. dr. Roganović.

– Ovaj izvrstan napredak rezultat je novih antitumorskih lijekova, agresivnijih kombinacija citostatika, pažljivo planiranih protokola liječenja u okviru multicentrične i međunarodne suradnje, novih mogućnosti liječenja poput imunoterapije i protonskog zračenja te uspješne potporne terapije. Više se pažnje posvećuje kvaliteti života oboljele djece, učincima na rast i razvoj organizma te kasnim posljedicama liječenja, ističe prof. dr. Roganović.

Ne zaostajemo s rezultatima liječenja

U Hrvatskoj svake godine od maligne bolesti oboli između 120 i 180 djece i adolescenata. Najčešće maligne bolesti su leukemije, tumori mozga i limfomi, a prema podacima hrvatskog Registra za rak, 2014. godine od malignih bolesti oboljelo 123 je djece u dobi od 0 do 14 godina, odnosno 175 djece i adolescenata do 19 godina. U 2015. godini umrlo je 21 dijete do 14 godina odnosno 31 do 19 godina. Prof. dr. Roganović napominje da su ovo podaci Nacionalnog registra za rak koji vrijede za opću populaciju, u kojoj dječji malignomi čine svega jedan do dva posto od ukupnog broja oboljelih te da stručnjaci intenzivno rade na osnivanju zasebnog hrvatskog registra za dječje malignome.

– Liječenje se kod nas provodi prema standardiziranim međunarodnim protokolima i rezultati liječenja ne zaostaju za rezultatima u razvijenim zapadnim zemljama. Ogromna većina terapije je dostupna, no neke vrste terapije, na primjer imunoterapiju pojedinih solidnih tumora, u Hrvatskoj još ne provodimo. Prema europskim podacima za 2014. godinu, u Hrvatskoj se za liječenje raka izdvaja 81 euro godišnje po stanovniku, i po tome smo u najnižoj skupini s Poljskom, Portugalom, Bugarskom i Češkom koje sve izdvajaju manje od 100 eura. Austrija, Njemačka i Danska izdvajaju za rak oko 260, a Luksemburg 320 eura godišnje po stanovniku! Izdvajanja za liječenje djece iz godine u godinu sve veća. Za liječenje djeteta s malignom bolešću se prosječno izdvaja oko 50 tisuća eura, ali je raspon vrlo širok, od nekoliko tisuća do nekoliko stotina tisuća eura.

Personalizirana medicina budućnosti

Liječenje najčešće maligne bolesti u djece, akutne limfatične leukemije, kod nas košta oko pola milijuna kuna. Odjel riječke pedijatrijske onkologije mjesečno prosječno potroši oko 320 tisuća kuna, objašnjava prof. dr. Roganović.Zadnjih desetak godina ova je riječka liječnica angažirana u brojnim europskim stručnim udruženjima. U Internacionalnoj grupi za liječenje dječje leukemije (International BFM Study Group) član je Odbora za praćenje ranih i kasnih posljedica terapije, a kao član Europske grupe za pedijatrijsku onkologiju (SIOPE – European Society for Paediatric Oncology) suradnik je u trogodišnjem europskom projektu kojem je cilj omogućiti svakom djetetu s malignom bolešću u Europi jednak pristup onkološkoj skrbi i optimalno liječenje. Poznato je, naime, da je preživljavanje djece s malignim bolestima u zemljama Istočne Europe 10 do 20 posto niže od onog u zemljama Zapadne Europe, a razlike su još veće za malignome s lošom prognozom. Prof. dr. Roganović vrlo aktivno sudjeluje u radu PanCare organizacije, multidisciplinarne paneuropske mreže kojoj je cilj omogućiti svakoj osobi u Europi koja je liječena u djetinjstvu zbog maligne bolesti optimalnu dugotrajnu skrb.

– Lista mojih aktivnosti zapravo je puno dulja, iziskuje vremena, ali je lijep osjećaj družiti se s kolegama koji slično razmišljaju i koji su spremni ulagati znanje i energiju u globalni napredak liječenja ove djece, kaže i nastavlja nizati podatke:

Dječji malignomi su velika skupina vrlo različitih bolesti i nemoguće je razmišljati o jedinstvenom liječenju. Kako objašnjava prof. dr. Roganović, kemoterapija je na ovom području danas vjerojatno dosegnula svoje granice. S druge strane, imunoterapija raka je u zadnjem desetljeću postigla značajan napredak.

– U budućnosti će osnova liječenja biti personalizirana medicina, koja će na osnovi genetskih posebnosti prilagođavati liječenje svakom pojedinom oboljelom djetetu. Prioritet će biti ne samo fizičko, nego emotivno i psihosocijalno zdravlje, a više pažnje će se posvećivati praćenju dugotrajnih učinaka provedene terapije na zdravlje, zaključuje prof. dr. Roganović.