Drago mi je da ste postavili to pitanje, pitanje o tome kako mi i kako naša djeca sa sindromom Down podnosimo ovih točno godinu dana većeg ili manjeg lockdowna. Odgovoriti ću vam vrlo iskreno – savršen je to period da svi mi, svi mi koji neprestano plačemo i zapomažemo jer smo izgubili neke elemente svojih zapravo sitnih životnih radosti, odlaska u kafiće ili na utakmice, i strašno žalimo za prošlim, “normalnim” vremenima shvatimo kako je osobama sa sindromom Down.

E vidite, kad me pitate o djeci s Downom – njima je tako čitavog života! Ne rade, ne izlaze, uglavnom su unutar četiri zida, ne privređuju, ne druže se…

Karolina Hauptfeld, jedna od angažiranijh osoba, mama je male Hane koja je danas na početku osnovnoškolske izobrazbe, u Udruzi za sindrom Down Rijeka 21 kao i nositeljica projekta Vidimo sE. Tužna, a tako jasno oslikana istina. Slika naše svakodnevne dvoličnosti, slika deklarativne brige za živote jednakih šansi i mogućnosti, a u onom istinskom, izmjerljivom dijelu zapravo isključivo egoistična briga o sebi samima. S Karolinom smo razgovarali povodom 21. ožujka koji se tradicionalno obilježava kao Down dan. I u skladu sa svim našim dvoličnostima, vjerojatno ćemo to prvi sljedeći put učiniti istog dana – iduće godine.

Premalo za promjene

– Dobro, nije baš tako. Nisu mediji baš nezainteresirani za naš rad. Nisu ni političke strukture, ma nije ni zakonski okvir. Svi nas oni, nadam se i zbog projekta Vidimo sE koji inzistira upravo na vidljivosti osoba sa sindromom Down, percipiraju i uvažavaju. Dakako da je to nedovoljno, ali za to smo si dijelom i sami krivi. Pretpostavlja se da je u Hrvatskoj oko 1700 ljudi s tim sindromom, a unutar udruga aktivno participira možda desetak posto nas.

Malo je to i premalo za veće promjene. S druge strane, evolutivni su to procesi jer ljudi sporo mijenjaju svoje stavove. U pravilu je u vrtićima sve super. Nema nikakve razlike niti ju djeca nešto posebno primjećuju. U osnovnoj školi, u višim razredima je već drugačije, ali ne, nema ni tu nekih posebnih segregacija. Problem nastaje kad se dolazi na razinu srednje škole. Ponuđena su nam svega tri programa, vrlo elementarna, a da o mogućnosti zapošljavanja ni ne govorim jer je to skoro da ni ne postoji. Vidite, tu se stavlja naš fokus, tu je središte problema inkluzije. Smatramo da i osobe sa sindromom Down, istina uz mnogo truda i pažnje, posvećenosti kroz formativno razdoblje mogu dosegnuti status spremnosti za obavljanje čitavog niza poslova. Ne tek formalno, da im se nešto kao da, nego baš istinski korisnih poslova, pojašnjava nam Hauptfeld.

I u pravu je jer čak i oni koji su potpuno senzibilizirani za problematiku osoba sa sindromom Down, i najrazličitije slične sudbine osoba kojih u Hrvatskoj ima više od pola milijuna, skloni su stavljanju ljudi i i poslova u “kutije”. Naprosto nismo sposobni sagledati priču u širem kontekstu. Mirimo se s postojećim stanjem, s pronalaženjem pozicija u koje ćemo smjestiti Down ljude te tako sebi samima stvoriti alibi situaciju. A u realnosti nismo u stanju shvatiti, slično primjerice činimo i umjetnicima, da ljudi s Downom nisu “obični”, ali su zato u svojoj “neobičnosti” itekako – privlačni i posebni.

Dalek put

Svatko tko se barem jednom susreo nekim tko ima taj prekobrojni kromosom različitosti zna da oni isijavaju fascinantnom – emocionalnom inteligencijom. A ako nam je išta potrebnije na ovom stupnju civilizacije, pa i ne samo zbog pandemije i njome izazvane naglašene osjetljivosti, to su neskriveno dobre vibracije, emocije koje nam samo Down osobe mogu pružiti. Nisu li onda upravo oni, kao što to mogu biti primjerice “asocijalni” vrhunski slikari, zapravo predodređeni biti – emocionalnim terapeutima nas “običnih”. Svaka čast svim zanimanjima, pa tako i konobarima dakako jer i oni su jedna vrst terapeuta, ali zbog čega tražiti postojeću kutiju u koju ćemo strpati Down osobe kad takvih kutija zapravo za njih nema. Nije stvar u tome da zaklopimo poklopac na na nekoj kutiji i pomislimo kako smo – senzibilizirani za druge i drugačije?

Foto V. Karuza

– Jako je dalek put do jedne takve situacije u društvu. Meni upravo prolazi osma godina koliko sam imala pravo na plaćeni ostanak kući s Hanom. U međuvremenu smo dobili i sina tako da su moji dani uistinu ispunjeni. Kad bih se sada vratila na posao, imam pravo raditi pola radnog vremena, a dobivati cijelu plaću. Ali ja sam – učiteljica. Ne mogu si, ma ne želim si prema svojim učenicima dozvoliti takav polovični odnos. Ima zanimanja kod kojih je to moguće, kod mene ne. Odlučila sam ostati domaćicom, zbog čega ću ostati bez ikakvih prihoda. Bilo bi dakle poželjno da se i takav status cijeni s primjerice pola prosječne hrvatske plaće, pojašnjava nam Hauptfeld.

Ili, u smislu drugačijeg doživljavanja “kutija oko nas”, moralo bi doći do pokušaja stvaranja radnih mjesta koja bi upravo svojim poslanjem odgoja osoba sa sindromom Down doprinosile kako znanosti, tako i zajednici s novom valorizacijom njihove uloge u društvu.

Tolerancija i suživot

– To bi bila idealna kombinacija. Naše zabilješke, iskustva i njihova analiza kao i kasnija komparacija kroz znanost omogućili bi velike pomake. Ali, na žalost tako nešto danas ne postoji. Istina, ne mirim se ja s time, zbog toga i postoji projekt Vidimo sE, tako da ne želim biti negativna nego se u skladu sa svojim životnim stavom, kojeg je u meni upravo Hana probudila na čemu joj hvala, idem dalje. Uporno, s ciljem mijenjanja današnjeg doživljaja osoba sa sindromom Down, zaključila je Hauptfeld.

Ovogodišnji Down dan pada u nedjelju 21. ožujka no zbog poznatih pandemijskih problema nisu zakazana nikakva druženja. Neće biti fešte na Korzu kao onda kad je prije pet godina prvi put izvedena pjesma naše sugovornice, u aranžmanu Aleksandra Valenčića, “Samo nam je nebo granica”. Istina, članovi Udruge Rijeka 21 su osmislili prigodnu majicu, sa specifičnim znakom E. Dakako, i mi svi koliko se ne družili – tu smo. Svi zajedno.

– Upravo tako. Prestanimo toleranciju i suživot koristiti samo za političke prezentacije pojedinih stranaka. Nisu to priče ni s lijeve, ni s desne strane političkog spektra. Dati mogućnost svima je priča svih nas. Bilo bi stoga lijepo da ju živimo svakodnevno, ne samo kad prigodno obilježavamo neki od dana – majki, žena, osoba s Downom, zaključila je Hauptfeld.

Pogledajte video. Trajanje mu je pola sata no zahvaljujući sadržajnosti, informativnosti, ali i emocionalnoj proživljenosti teme te iznimnoj sugestivnosti sugovornice mogao bi trajati i znatno duže a da ne izazove zamor. I da, jamčimo da će kod svih koji ga budu gledali izazvati potrebu za razgovorom.

Najprije sasvim osobnim. Svakog od nas sa – samim sobom.

SNAGA JE U RAZLIČITOSTI

U suradnji s “Kreativnim kolektivom Kombinat” nastao je i naziv vidimo sE, čiji visual nosi zapravo poruku samog projekta: „vidimo se u školi, na poslu, u kazalištu, na igralištu, na utakmici, na čaju, na reviji….“ I na slovu „E“ je stavljena „četvrta crtica“ koja aludira na višak kromosoma koji imaju naša djeca. Istovremeno ona simbolizira različitost, ljepotu u različitosti i poruku da je sasvim u redu “biti različit” jer u konačnici i mi svi smo različiti.

S velikim uzbuđenjem ove godine povodom obilježavanja našeg dana, najavljujemo nešto „naše“ – simbol proizvod koji objedinjuje sve navedeno!

Riječ je o našem “E” izradjenom od čičak trake na majicama u dječjim veličinama. E je napravljen od raznobojnih trakica koje se mogu skidati i premještati kako se želi. Na sašivenu bazu trakice će izrezivati, pakirati i slati naši odrasliji članovi u Udruzi. Trakice su pogodne za rad prstićima, istovremeno to je djeci zabava, ali i vježba za finu motoriku, a našim odraslim članovima to je dobra radna terapija. Svima kojima se majice sviđaju mogu se obratiti na Udrugu za sindrom Down – Rijeka 21, ili pogledati direktno na www.vidimose.org
Editorijal, u kojem ulogu modela imaju djeca naše Udruge sa njihovim prijateljima, radio je Filip Gržinić u njegovom studiju. Udruženi s Filipovim objektivom pokazat ćemo da snaga leži u različitostima, da nisu razlike te koje nas udaljavaju već naša nemogućnost njihovog prihvaćanja i poštivanja.

Na kraju, želimo istaknuti kako su svi sudionici i prijatelji projekta od samog početka zapravo volonteri, koji su nesebično donirali svoje vrijeme, rad i znanja, što zaista cijenimo i na tome im od srca zahvaljujemo. Upravo ti ljudi i daju smisao svemu ovome sto činimo! Sigurne smo da će i u budućim koracima i aktivnostima našeg projekta volonteri i sponzori odigrati važnu ulogu na čemu im unaprijed zahvaljujemo.

Bez njih, ne bismo ni mogle započeti projekt, istaknule su o ovogodišnjem projektu Petra Anić i Karolina Hauptfeld