RIJEKA  S ciljem senzibiliziranja javnosti o potrebama i mogućnostima osoba s mišićnom distrofijom (MD) i ostalim neuromuskularnim bolestima (NMB), Udruga osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije obilježila je Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, prigodnim edukativnim programom održanim u riječkom ZTC-u.

– Zajednički trud i uspjeh u pružanju podrške osobama s MD-om kroz različite programe i aktivnosti, kao i u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici te kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom, na lokalnoj i nacionalnoj razini, nastojimo posebno učiniti vidljivim i prepoznatljivim obilježavanjem 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba s neuromuskularnim bolestima pod sloganom “I vaše srce je mišić”, rekao je predsjednik Udruge osoba s mišićnom distrofijom PGŽ-a Luka Zaharija.

Mišićna distrofija (MD) i neuromuskularne bolesti (NMB) su vrlo heterogena skupina bolesti, ima ih više od 90 vrsta, od kojih mnoge imaju podvrste – ukupno se procjenjuje na više od 500 oblika. Obično su genetski uzrokovane, a glavne karakteristike su im progresivan tijek, slabost i gubitak snage mišića. S obzirom na širok spektar bolesti i velik broj teškoća do kojih dovode, MD i NMB zahtijevaju multidisciplinarnu skrb i podršku uz individualiziran pristup i poštovanje odluka i želja osoba s MD-om i NMB-om.

– Posljednjih godina došlo je do pomaka u liječenju uslijed pojava novih (prvih) lijekova, osobito za tretman spinalne mišićne atrofije, koji su značajno promijenili tijek bolesti. Usprkos tome, redovno provođenje rehabilitacijskih postupaka i vježbanje i dalje se smatra ključnim za održavanje, pa i unapređenje funkcionalnog statusa, osobito s obzirom da lijekovi ne liječe bolest u potpunosti, već usporavaju njenu progresiju. Izazovi kreću od početka, od postavljanja same dijagnoze, jer se često ne utvrdi točan oblik bolesti, zbog čega nije moguće pravovremeno primijeniti pravu terapiju, a progresija je brza i nepovratna. Nužno je uvesti novorođenački skrining za više NMB-a, kako bi se omogućilo što ranije otkrivanje, kao što je to u Hrvatskoj od prošle godine slučaj za spinalnu mišićnu atrofiju, istaknuo je Zaharija.