S krajem sezone koronavirusa koji je učenicima diljem Hrvatske omogućio povratak u školske klupe, online nastava za mnoge je ostala samo uspomena na jedno čudno vrijeme. Međutim, za trinaestogodišnju Enu Škoda nastava na daljinu jedini je način na koji ova djevojka iz Povljane na Pagu može izvršavati osnovnoškolske obaveze.

Kao osoba koja od rođenja boluje od neurofibromatoze tipa 1 i pseudoartroze, bolesti koje ju sprečavaju da se bezbrižno kreće, Ena uz pomoć asistenta u svom domu u korak prati vršnjake na svom obrazovnom putu.

No, kako nevolja nikad ne dolazi sama, Eni je pored bolesti potkoljenice nedavno otkriven inoperabilni tumor koji se smjestio između malog mozga i kralježnice, što njeno funkcioniranje uvelike otežava.

Pred ključno razdoblje za Enin oporavak te preglede koje Pažanka mora obaviti u Švicarskoj krajem mjeseca, o Eninom zdravstvenom stanju, procesu liječenja te onome što pred njom i njenom obitelji slijedi, razgovarali smo s njenom majkom Ivanom.

– Krajem studenog imamo zakazan pregled za neurofibromatozu u bolnici u švicarskom St. Gallenu, to je bolest potkoljenice zbog koje puknuta kost jako teško zacjeljuje.

Na rendgenu lijeve potkoljenice kod ortopeda dr. Klime saznat ćemo sam tijek daljnjeg liječenja i o novoj operaciji lijeve potkoljenice. Također, u istoj bolnici imamo zakazan termin pregleda za tumor kod dr. Heinza koji će potom odrediti terapiju, kaže Ivana Škoda, navodeći kako je Ena dosad prošla kroz čak petnaest operacija lijeve potkoljenice.

Osmijeh unatoč svim nedaćama – mama Ivana, Ena, brat Kruno i tata Marino Škoda, Foto: Privatna arhiva

Borba s tumorom

Putovanja na relaciji Povljana – Švicarska za obitelj Škoda su česta, put je 17 sati dug, a zbog kvara na osobnom automobilu kojim su dosad putovali, dodatan trošak predstavlja i iznajmljivanje vozila.

S obzirom na to da je samo Enin otac Marino zaposlen, financijski izdaci za adekvatno liječenje nadilaze mogućnosti ove obitelji, a situaciju dodatno otežava status majke Ivane koja zbog skrbništva nad kćeri nije u mogućnosti tražiti posao.

Bez obzira na Enino zdravstveno stanje i ozbiljnu dijagnozu, svi Ivanini zahtjevi za dobivanjem statusa i prava njegovatelja bivaju odbijeni od nadležnog Centra za socijalnu skrb.

Pored školskih obveza koje uza sve nedaće obavlja besprijekorno, s odličnim uspjehom i uz puno razumijevanja profesora, Ena slobodno vrijeme provodi uz obitelj, tri godine mlađeg brata Krunu te uz svog omiljenog kućnog ljubimca, mačka Garfielda.

Učenje, igra, gledanje televizije i videoigre sastavni su dio njenog uobičajenog dana, no ono što Enu najviše zanima su crtanje i slikanje.

– Enina želja je upisati umjetnost i dizajn, ona jako voli crtanje te često slika različite motive, kaže Ivana Škoda.

Prema njenim riječima, Enina se neurofibromatoza pod kontrolu može staviti jedino uz redovito neurološko praćenje tijekom cijelog njenog života, nažalost, bez mogućnosti za njen potpuni oporavak.

Kompleksan spoj bolesti i nesretan splet okolnosti kroz koje Ena prolazi u posljednje su vrijeme ponovo izazvali bolove u njenoj lijevoj nozi, no prema zadnjim nalazima potkoljenice koje je pregledao dr. Klima, rezultati izgledaju obećavajuće s obzirom da je kost u proteklih nekoliko tjedana uspješno okoštala.

Po preporukama švicarskih liječnika, Ena trenutno nosi unutarnji i vanjski fiksator na lijevoj nozi koji će, nada se Ivana, nakon nadolazećeg pregleda moći skinuti, budući da Enu fiksator sprečava da obavi potrebnu magnetsku rezonanciju glave. Neurološka i onkološka praćenja još će neko vrijeme biti konstanta u Eninom životu.

Dug put liječenja

Pred Enom stoji još dug put liječenja koji uključuje redovne kontrolne preglede, šesnaestu operaciju lijeve potkoljenice, kao i preglede potrebne za precizno dijagnosticiranje tumora, kao i sukladnu terapiju.

– Posljednje CT skeniranje glave pokazalo je da se tumor proširio na desni očni živac, a sad već pritišće i desnu stranu uha. To kod Ene izaziva jake bolove u glavi, bolove i pritisak u desnom uhu zbog kojih joj smeta buka. Ena reagira na svakakve zvukove i potrebni su joj mir i tišina, govori Ivana Škoda.

Ena i njezina obitelj odbrojavaju dane do možda i najvažnijeg pregleda u njenom životu, nakon kojeg će biti poznato koje će korake biti potrebno poduzeti na putu prevladavanja opasnog tumora.

Veliku otegotnu okolnost Eni i njezinima predstavlja to što HZZO ne pokriva troškove pregleda neurologa, magnetske rezonancije, CT-a, a financijski iznos koji će biti potrebno izdvojiti za liječenje tumora još nije poznat.

– O iznosu kako bi Ena prevladavala tumor ne možemo govoriti, niti koliko bismo trebali prikupiti dok ne obavimo kontrolni pregled u St. Gallenu. Nismo u mogućnosti pokrivati sve zdravstvene troškove jer suprugova plaća jedva pokriva obaveze plaćanja mjesečnih računa i troškove preživljavanja tijekom mjeseca.

Uz to, morali smo dignuti kredit koji otplaćujemo jer smo prije dvije godine otkrili Enin tumor, pa smo liječenje u Beču zamijenili za St. Gallen.

HZZO pokriva liječenje lijeve potkoljenice, operacije i kontrolne preglede ortopeda, dok troškove liječenja tumora, putovanja i smještaja snosimo sami uz pomoć donacija, kaže Ivana, koja je pokrenula Facebook stranicu pod nazivom »Pomozimo Eni Škoda da prohoda« gdje redovito širi Eninu priču i obavještava pratitelje o novostima vezanim uz zdravstveno stanje ove mlade djevojke.

– Htjeli bismo zahvaliti svim dobrim ljudima koji su čitavo vrijeme uz nas, svima koji prate Eninu Facebook stranicu, kao i svima onima koji su nam uplatili sredstva i jako nam olakšali velike troškove puta.

Zahvaljujem i crkvenoj misiji u Švicarskoj koja nam je pronašla smještaj po niskoj cijeni u tzv. McDonald kući koja se nalazi odmah pored bolnice u St. Gallenu, zaključila je Ivana Škoda, čijoj kćeri želimo svu moguću sreću u bitki koju ne mora voditi sama.