POVLJANA – U ponedjeljak je počela nova školska godina za 459.800 školaraca, koja će po mnogočemu biti posebnija od drugih zbog poznate epidemije koronavirusa. Školske torbe i ruksaci odavno su spremni, posebice oni prvašića, koji se najiskrenije vesele školskim klupama, novim prijateljima i avanturama. Za novu školsku godinu spremili su se i oni malo stariji učenici. Među njima je i dvanaestogodišnja Pažanka Ena Škoda, djevojčica koja je rođena s genetskom bolešću neurofibromatozom tipa I-NF, s kojom se bori cijeli svoj mladi život, zbog čega mora nositi ortozu te je do sada prošla više teških operacija.

Međutim, umjesto da njezine jedine brige ovih dana budu one školske, hoće li nastavu pratiti u školi ili online, koje boje i s kakvim uzorkom će biti zaštitna maska, Ena i njezina obitelj našli su se oči u oči s novim zdravstvenim problemom, zbog čega ponovo trebaju pomoć dobrih ljudi.

Novi šamar

Kada se činilo kako je njezina osnovna bolest koliko-toliko stavljena pod kontrolu, nove zdravstvene nedaće ponovo su se sručile na ovu mladu obitelj. Nažalost, Eni je nedavno otkriven tumor između malog mozga i kralježnice i upravo ovih dana je na novim pretragama kako bi se utvrdila vrsta tumora.

– Nažalost, nova borba za zdravlje i život naše Ene je pred nama. Umjesto u školske klupe, naša Ena opet ide na preglede. Pred njom je još dugi period liječenja, neizvjesnost i borba ponovo su naša svakodnevica. Sada je izvjesno da Ena nastavu neće moći pratiti iz školskih klupa. Zbog zdravstvenih problema, smetnji sa sluhom, problema sa zvukovima, Ena će nastavu ove školske godine pratiti online. Međutim, sada nam je prioritet riješiti nove zdravstvene probleme, kazala nam je telefonski majka Ivana, dok se s Enom vozila prema Zagrebu, na još jedan u nizu pregleda koji bi trebao utvrditi novo zdravstveno stanje njihove mezimice.

Tako će Ena prvi dan škole šestog razreda pamtiti ne po susretu sa starim prijateljima, dječjim razgovorima o tome kako je tko proveo ljeto, željama i nadama za što bolji školski uspjeh, nego, nažalost, po novom pregledu na koji su je u ponedjeljak u Zagreb odvezli njezini roditelji.

Egzistencijalni problemi

Nova bolest, sama po sebi zastrašujuća, čiji je ishod liječenja neizvjestan, donijela je i nove egzistencijalne probleme. Naime, uz svakodnevne brige i strahove vezane za zdravlje svoje djevojčice, ova mlada obitelj, koja ima i devetogodišnjeg sina Krunoslava, mora se brinuti i o egzistenciji.

U obitelji Škoda, koja živi u mjestu Povljana na otoku Pagu, zaposlen je tek otac Marin, koji radi u komunalnom društvu, a supruga Ivana je nezaposlena. I prije nove Enine bolesti »muku su mučili« s financijama, želeći svojoj Eni pružiti što bolje uvjete liječenja, osigurati joj koliko toliko sretno djetinjstvo, ali su se troškovi gomilali. Naime, do sada je Enino djetinjstvo zbog teških dijagnoza bilo obilježeno brojnim operacijama i pretragama te posjetima raznim klinikama.

– Supruga ne radi i jednostavno ne možemo sami pokriti sve troškove koji su potrebni za plaćanje višednevnog smještaja u Zagrebu te sve troškove pretraga u privatnim klinikama, a na koje se odlučujemo u situacijama kada se moralo duže vremena čekati preglede. Ovih dana opet smo primorani tražiti pomoć dobrih ljudi, koji su nam i do sada jako mnogo pomogli i na čemu smo svima neizmjerno zahvalni. Naime, Ena opet mora odraditi ciklus pretraga, od kojih je jedan dio i u privatnim klinikama, kako bi se utvrdilo kakav točno tumor ima između malog mozga i kralježnice. Na primjer, samo magnetska rezonanca, a kojom bi se trebalo utvrditi o kakvom je točno tumoru riječ, stoji gotovo četiri tisuće kuna, kazao je tata Marin.

Čak 12 operacija

Podsjetimo, Ema od rođenja boluje od neurofibromatoze, tip I -NF 1, genetske bolesti kosti lijeve potkoljenice, koja kad pukne jako teško zacjeljuje. Prvi put kost u potkoljenici pukla je čim je Ena prohodala, uslijedile su operacije i dugotrajna liječenja, a nakon posljednje, hrvatski liječnici preporučili su amputaciju. Naime, na početku se liječila u poliklinici Šalata kod doktora Darka Antičevića.

– Nakon sedme operacije dr. Antičević nam je rekao kako on više nema načina kako je liječiti te nam je preporučio odlazak u Beč, dok je druga solucija bila amputacija noge. Kao svaki roditelji mi nismo mogli pristati na drugu opciju, jer nam je to neprihvatljivo te smo odlučili boriti se i dalje i da idemo u Beč, gdje nam je liječnik rekao kako su šanse za uspjeh operacije velike – do 80 posto, a ukoliko ne uspije, onda će morati amputirati nogu. Mi smo se odlučili za operaciju koja je bila na Enin šesti rođendan. Ta je operacija trajala 12 sati, mi nismo znali jezik, nismo se mogli sporazumjeti i cijelo vrijeme smo strepili kako će to proći. Ipak, u bolnici je bilo jako mnogo dragih ljudi koji su nam priskočili u pomoć te su nam prevodili što su nam liječnici govorili i donosili su nam vodu i hranu dok smo čekali na kraj operacije, ispričala je Enina majka Ivana.

Dodala je kako je nakon operacije, koja je trajala gotovo pola dana, doktor izašao iz sale i podignuo palac te im je dopustio da uđu kod kćeri. Ivana je po ulasku u salu odmah podignula plahtu, a kad je vidjela da je Eni jedna noga u gipsu, a druga s fiksatorom i da je sve prošlo dobro, konačno je odahnula. Uslijedile su potom operacije, jedna za drugom, do danas njih dvanaest ukupno.

Cijelo ovo vrijeme obitelj ovisi o pomoći dobrih ljudi, jer s jednom plaćom ne može priuštiti liječenje svojoj djevojčici. Dodatni problem je i u tome što Ena sve teže podnosi anesteziju, ali i činjenica kako s godinama sve više razumije ozbiljnost situacije u kojoj se našla. Također, od prošle jeseni, pored prve dijagnoze, Ena se nekoliko mjeseci borila s bakterijskom upalom kože zbog koje joj je bila i odgođena operacija potkoljenice. U Klinici za infektivne bolesti Fran Mihaljević u Zagrebu rečeno je kako je riječ o jednoj od gorih bakterija – zlatnom stafilokoku te je Ena završila na desetodnevnom bolničkom liječenju, nakon kojeg se bakterija povukla. Međutim, zbog tih novih zdravstvenih problema, ali i epidemije koronavirusa koja je zahvatila cijeli svijet, operacija noge zakazana za prošli studeni odgođena je za srpanj ove godine.

Brojne pretrage

Budući da se radi o dugotrajnoj operaciji, liječnici su preporučili da se prije nje naprave sve pretrage, među kojima i magnetska rezonanca (MR) kralježnice, koja je pokazala kako Ena ima neku tvorevinu između malog mozga i kralježnice. Daljnje pretrage pokazale su kako je riječ o tumoru.

– Nakon toga obišli smo gotovo sve neurokirurge u Zagrebu, među kojima i dr. Josipa Paladina, dr. Zlatka Sabola i dr. Krešimira Rotima te su nam rekli kako moramo odraditi dodatne pretrage kako bi vidjeli što napraviti. Preporučili su odgodu operacije noge zbog opasnosti od tumora, što smo i napravili. Predstoje nam brojne pretrage i snimanja, među kojima i na najmodernija 3T magnetska rezonanca, kako bi se utvrdilo kakav točno tumor ima, pričaju Škode, pred kojima je nova borba – za život i izlječenje njihove Ene.