Nema predaje – mali Gabriel Mance s majkom Gordanom / Foto Mladen TRINAJSTIĆ
Trogodišnji Gabriel Mance iz Šila bori se s ozbiljnim zdravstvenim problemima uzrokovanim Prader-Willi sindromom. Za njega se diljem otoka i pjeva, i pleše, trči i biciklira, prodaje rukotvorine. Posvećen mu je i 16. Božićno-novogodišnji koncert s 400-tinjak pjevača otočnog osnovnoškolskog zbora
ŠILO – Baš kao što su lani, također u predbožićno vrijeme, diljem Krka zaredale humanitarne akcije namijenjene malenom Teu Jelenoviću iz Klimna kojima su se veliki i mali otočani angažirali u prikupljanju pomoći za liječenje tog dječačića rođenog s artrogripozom, ove je godine u istom razdoblju u »prvom planu« otočnih organizatora i priređivača kulturnih, zabavnih i sportsko-rekreacijskih događanja maleni Gabriel Mance.
Mališan iz Šila koji je upravo jučer proslavio svoj treći rođendan u centar pažnje altruizmom nabijenih otočanki i otočana stavljen je zahvaljujući humanim i plemenitim htijenjima skupine poznanika, susjeda i prijetelja skoromne i samozatajne četveročlane šilarske obitelji koja se, od Gabrielova rođenja, tiho, hrabro ali i ustrajno bori s nemalim životnim izazovima poznatim svim roditeljima mališana s ozbiljnim zdravstvenim problemima.
Prader-Willi sindrom
S malim slavljenikom susreli smo se jučer, netom prije nego što je, umjesto na rođendansku zabavu, morao krenuti na još jednu od nebrojenih posjeta Dječjoj bolnici Kantrida gdje gotovo svakodnevno boravi zbog raznih zdravstveno-rehabilitacijskih i dijagnostičkih tretmana.
Nakon višegodišnje muke nošenja s nepoznatom dijagnozom, Gabrielu je utvrđen Prader-Willi sindrom, rijedak genetski poremećaj za koji nema lijeka / Foto Mladen TRINAJSTIĆ
Zapravo tek nedavno, nakon višegodišnje muke nošenja s nepoznatom dijagnozom, Gabrielu je utvrđen Prader-Willi sindrom, rijedak genetski poremećaj za koji nema lijeka, a koji uzrokuje nedostatak genetičkog materijala na 15. kromosomu, ispričala nam je Gabrielova majka Gordana. Poremećaj za koji smo tek nedavno doznali spoznavši da će naš Gabriel s njim morati živjeti cijeli život karakterizira poremećaj rada centra za sitost zbog kojeg naš sin ima stalan osjećaj gladi, nastavlja Gabrielova majka napomenuvši da je Prader-Willi sindrom (PWS) kod njenog malenog sinčića dijagnosticiran nakon dvoipolgodišnjih izuzetno intenzivnih dijagnostičkih pretraga.
Hormon rasta
Moj je sin rođen kao nedonošče te mu je odmah po dolasku na svijet utvrđena i teška hipotonija, izražena slabost mišića zbog koje nije imao snage ni hraniti se, zaplakati, čak niti samostalno disati prisjeća se prvih Gabrielovih dana njegova majka napomenuvši da olakšanje u narednim tjednima i mjesecima nisu donosile niti silne pretrage kojima su traženi razlozi ozbiljnih zdravstvenih tegoba njihovog malenog borca. Nakon što je pred nešto više od pola godine, zahvaljujući suradnji liječnika s Kantride i njihovih kolega iz zagrebačke Specijalne bolnice za neurorizičnu djecu Goljak Gabrielu dijagnosticiran PWS, napokon smo mogli krenuti s ciljanim tretmanima našeg sinčića koji, zbog izražene a s tom bolešću također povezane slabosti mišića, ni do svog trećeg rođendana još nije uspio napraviti svoj prvi korak.
Sada su, uz nastavak intenzivnog dijagnostičkog praćenja, ali i rehabilitacijskog poticanja njegova razvoja, sva naša nadanja okrenuta posebnoj prehrani kojoj se moraju podvrgavati osobe oboljele od ovog genetskog poremećaja, kao i fizijatrijskim tretmanima kojima nastojimo ojačati njegove mišiće, objašnjava nam Gabrielova majka napomenuvši da će najvažniji dio liječenja tek uslijediti kad mu, nadaju se Manceovi – odskora, bude omogućen tretman hormonom rasta. Takva hormonska terapija, objašnjava gospođa Gordana, omogućava brži i pravilniji tjelesni razvoj malih pacijenata oboljelih od PWS-a i pritom, uz neke druge preparate, donekle olakšava njihov konstantno izražen osjećaj gladi zbog kojeg će, uz nošenje s nizom drugih ozbiljnih tegoba, cijeli život morati paziti i što i koliko jede.
Više ni sezonski
A ona, zbog posvećenosti liječenju svog mališana, od rođenja svog mlađeg sina više nije u mogućnosti raditi, čak niti sezonski kako je to još donedavna uspijevala činiti. Jedini punitelj kućnog budžeta obitelji koju još čini i Grabrielov 14-godišnji brat Dominik sad je Gordanin suprug, inače zaposlenik jedne lokalne građevinske tvrtke. Stoga i ne čudi što su Manceovima, uz sve što već dugo sami čine, ovih dana u pomoć odlučili priskočiti i njihovi prijatelji potaknuvši širenje glasa o malom, pomoći potrebnom Bodulu za kojega su se, valja reći, ovih tjedana angažirali svi.
– Nikad nisam mislila da ću se naći s druge strane takve priče i da ću, umjesto da budem pozvana dati, biti u situaciji primanja pomoći i podrške drugih, kaže naša sugovornica napomenuvši da su se suprug i ona dugo »lomili« oko prihvaćanja poziva na primanje pomoći koja im je nesebično ponuđena. Što i koliko znači spoznati da nisi sam i da ti okolina pruža potporu, ne samo materijalnu, teško je opisati kao što je teško objasniti osjećaj koji u srcu imam svaki put kad vidim u kolikoj mjeri i stari i mladi, i veliki i mali, svi nama poznati, a još više i nepoznati ljudi pokazuju volje i želje da se uključe u ovakva nastojanja odnosno da pomagnu ljudima koji su se našli u situaciji za kakavu nikad nitko nije i ne može biti spreman, zaključila je Gordana Mance.
Za Gabriela se tako i pjeva, i pleše, trči i biciklira ali i prodaje rukotvorine. Za njega se diljem otoka raduje, druži, veseli i slavi sve ono dobro i lijepo što dokazuje da suosjećanje i htijenje pomaganja onih u potrebi ipak nije iščezlo. Govoreći o »malom milijunu« priredbi koje su s predznakom »za Gabriela« ovih dana zaredale svim dijelovima otoka Krka njegova majka, sa suzama u očima, kaže da ne može naći riječi zahvale svima koji su im pomogli.
A što se sve događalo, što se događa i što će se tek zbiti za malenog Gabriela potvrđuje podatak da je proteklih dana malom Šilaru u čast upriličeno više prebožićnih nastupa otočnih vrtićaraca i osnovaca. Za njega se pjevalo u Vrbniku, u Puntu i Baški, za Gabriela se pomoć prikupljala i u sklopu po prvi put upriličene manifestcije Advent u Polju, kao i tijekom krčkog Adventa na placi. Za njega je vožena i biciklijada u Malinskoj, na mnogim su se punktovima diljem Bodulije prodavale i rukotvorine otočnih predškolaca, osnovaca i srednjoškolaca.
Stiže Ivana Husar
Posebna, sudionicima vjerojatno i najmasovnija priredba bit će u četvrtak, 21. prosinca, kad će u dvorani krčke srednje škole za Gabriela zajednički nastupiti 400-tinjak pjevača otočnog osnovnoškolskog zbora koji su upravo njemu posvetili svoj tradicionalni, 16. Božićno-novogodišnji koncert.
Ništa manje veseo niti posjećen neće biti ni koncert koji će po Božiću »Za Tea i Gabriela« biti održan i u dobrinjskoj školi a gdje će uz mlađe folkloraše, sopce i kanturice nastupiti i članovi zbora »Zvon«, loklani hip-hoperi te posebna glazbena gošća – Ivana Husar.
