Roditelji njegovatelji koji su u prosincu 2019. godine prosvjedovali pred Ministarstvom obitelji i socijalne politike tražeći ozbiljne izmjene Zakona o socijalnoj skrbi, novim zakonom o socijalnoj skrbi koji se nalazi u javnoj raspravi uopće nisu zadovoljni, a razmišljaju o novim akcijama kojima će upozoriti na svoje probleme.

– Pišemo dopis za e-savjetovanje, a vidjet ćemo koje ćemo daljnje korake poduzeti, s obzirom da naši zahtjevi uopće nisu uvaženi, najavljuje Suzana Rešetar, dopredsjednica Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom Sjena.

Imali su dva ključna zahtjeva – da se uvede pomoć u kući, kako bi roditelji njegovatelji mogli računati na pomoć ako se razbole, te da se produlji rok povratka na posao za roditelje njegovatelje u slučaju smrti djeteta.

Enormni troškovi

– Inzistirali smo na proširenju socijalnih usluga, što bi nam pružilo sigurnost da se dijete neće izdvojiti iz obitelji i smjestiti u ustanove ako se razbolimo. Sustav mora funkcionirati tako da, ako se roditelj njegovatelj ne može trenutno skrbiti o djetetu zbog bolesti, centar mora biti taj koji će poslati adekvatnu pomoć.

Ako pak dođe do smrti djeteta, tražili smo produljenje statusa njegovatelja s jednog na šest mjeseci, da se roditelj resocijalizira i koliko-toliko dođe k sebi da može nastaviti život. Taj rok sad iznosi mjesec dana, a očekuje se od roditelja da u tako kratkom roku bude sposoban vratiti se na radno mjesto i normalno funkcionirati, nabraja Rešetar.

Prosvjedima su prije dvije godine uspjeli prisiliti vladajuće na povećanje svojih naknada sa 2.500 na 4.000 kuna, ali to ne smatraju velikim uspjehom jer je, kažu, riječ o kozmetičkom zahvatu koji je služio za umanjivanje političke štete.

Iznos od 4.000 kuna ne mijenja se u okviru ovog kruga socijalne reforme, osim za roditelje djece na respiratoru koja su vitalno ugrožena, i to za 500 kuna. Za roditelje dvoje djece s teškim invaliditetom naknada raste 1.000 kuna. Invalidnina je pak ostala na iznosu od 1.500 kuna, koji je nepromijenjen još od 2017. godine, kada je ta naknada rasla za 250 kuna.

– To su blagi dodaci, nedovoljni za pokriće enormnih troškova kakvi postoje ako imate dvoje djece s teškim invaliditetom. Na primjer, samo nadoplata za lijek za epilepsiju stoji 800 kuna, a sat medicinske sestre koju morate platiti ako trebate ići nešto obaviti stoji 50 kuna, navodi čelnica Udruge Sjena.

Prenizak iznos

Osim iznosa, koji smatraju preniskim za potrebe djece sa složenim zdravstvenim problemima, roditelji njegovatelji žele promjenu statusa koji će im omogućiti izdvajanje iz sustava socijalnih naknada. U postojećem sustavu, kažu, ne mogu do kredita ili kreditne kartice, niti mogu aplicirati za stambeni kredit.

– Dok primaš socijalnu naknadu, ograničen si, gleda te se u banci kao socijalni slučaj. Zato tražimo da se naša naknada tretira kao dohodak. Uostalom, roditelji njegovatelji svakodnevno i jesu na poslu, neki od njih na poslovima koji se rade u jedinicama intenzivne njege, upozorava Rešetar.

I u Građanskoj inicijativi »Pomozimo djeci s invaliditetom« inzistiraju na promjeni statusa i izjednačavanju s njegovateljima hrvatskih ratnih vojnih invalida.

To je izjednačavanje, ističu, predviđeno UN-ovom Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom, ali unatoč tome što je Hrvatska ratificirala spomenutu konvenciju, a pravobraniteljica za osobe s invaliditetom višekratno upozoravala na nejednak status civilnih i vojnih invalida i tražila izjednačavanje, to se do danas nije dogodilo.

UN-ov Odbor za prava osoba s invaliditetom preporučio je da se prava te dvije skupine ujednače, neovisno o uzroku nastanka invaliditeta.

– Ne dovodimo u pitanje pravo HRVI-a, ali nema razloga da naša prava njegovatelja ne budu riješena na isti način, posebnim zakonskim propisom, i da to ne bude socijalno davanje, nego naknada vezana uz proračunsku osnovicu, u ime Građanske inicijative, ističe Andrijana Žderić.

Imovinski cenzus

Muči ih i imovinski cenzus, koji je i u novom zakonu ostao ograničavajući faktor za primanje naknade.

– Treba konačno razjasniti da naknada za osobe s invaliditetom nije tu zato jer je netko u socijalno nepovoljnom položaju, nego jer mu treba da pokrije dodatne troškove koje ima temeljem svog invaliditeta. Međutim, u praksi je drukčije.

Ako osoba s invaliditetom naslijedi nekretninu, a u obitelji je pet nasljednika i ona jednom petinom uđe u nasljedstvo, prisiljena je prodati svoj dio da bi mogla ostvariti invalidninu. Ali ako je proda, opet ne može dobiti invalidninu, jer se onda smatra da je prodajom zadovoljila svoje potrebe.

Dakle, ljude se doslovno prisiljava da prodaju sve nekretnine i da nemaju ništa upisano na svoje ime, da bi dobili naknadu, ilustrira Žderić.

Naknade koje se daju temeljem invalidnosti svedene su, kaže, na socijalnu pomoć, što je potpuno naopako, a nitko u resornom ministarstvu ne vidi da to treba mijenjati.

Inkluzivni dodatak, koji se prema planu zakonodavnih aktivnosti treba uvesti 2023. godine, neće biti vezan uz imovinski cenzus, ali će se i dalje smatrati socijalnom naknadom, upozorava Žderić.

Pogrešne svrhe

U Udruzi Sjena novom zakonu ne daju prolaznu ocjenu, jer su uvjereni da neće donijeti nikakve pomake osobama s invaliditetom. Umjesto toga, upozorava Rešetar, šire se nova zapošljavanja, osnivaju se nova tijela, akademije, povjerenstva, a svemu tome protivi se i struka.

– Novac se usmjerava u krive svrhe. Cijela radna skupina za izradu zakona u kojoj smo sjedili bila je igrokaz, predstava za javnost, na kraju su napisali što su htjeli.

Duboko vjerujem da je zakon zgotovljen sada, u vrlo kratkom roku, jer su se dogodile tragedije koje su sustav socijalne skrbi dovele u fokus javnosti. Da se to nije dogodilo, zakon o socijalnoj skrbi još uvijek bi se pisao, zaključuje dopredsjednica Udruge Sjena.

Ipak manje papirologije

U Građanskoj inicijativi novom zakonu, unatoč zamjerkama, daju prolaznu ocjenu, i to zbog nekih pozitivnih poteza kao što su manje papirologije za povlastice kao što je besplatni trajektni prijevoz, zatim uvođenje vaučera koji će roditeljima omogućiti da i bez članstva u nekoj udruzi dobiju socijalne usluge za svoje dijete te jasnije definirani rokovi za donošenje rješenja o invaliditetu, na koje se znalo čekati mjesecima, pa i po godinu dana.

– Roditelje njegovatelje ne zanima kako će se preustrojiti sustav. Na roditelju je da dođe u centar za socijalnu skrb, da dobije sve informacije o pružateljima usluga, vaučer za usluge koje mu trebaju, da ode kamo želi po uslugu koju želi.

I kad preda papire, da ne bude da uvijek nešto šteka. Činjenica je da se ovim zakonom ne rješava samo pitanje jedne skupine građana, jer nitko ne zna kad može završiti u sličnoj situaciji.

Nikad se ne zna što život nosi, i onima koji odlučuju može se dogoditi da počnu udarati glavom u zidove koje su sami podigli, zaključuje Andrijana Žderić.