Dijagnoza karcinoma jedna je od najtežih situacija s kojima se čovjek može suočiti. Kako će se nositi sa svojom bolešću, osim o terapiji, uvelike ovisi o dostupnosti zdravstvenih usluga, ali i o komunikaciji s liječnicima i o podršci okoline. Upravo je komunikacija s liječnicima jedan od temeljnih problema u našem zdravstvu, jer liječnici uglavnom nemaju vremena razgovarati s pacijentom o svemu što ga zanima u vezi bolesti, čak ni kad je pred njima onkološki bolesnik. Tako pacijenti ostaju uskraćeni za važne informacije, a time i skloniji poslušati savjete koje pronađu na internetu ili ih čuju od drugih. Kad se radi o onkološkim bolesnicima, posljedice mogu biti drastične jer je čovjek suočen s teškom dijagnozom spreman platiti bogatstvo za čudotvorni pripravak s reklame koji će mu spasiti život, a zapravo ga može ugroziti.

Dobar model

U sustavu gdje su čekaonice pred bolničkim ambulantama prepune i nitko nema vremena za vas, sjediti na kavi s doktorom i pitati ga sve što želite znati zvuči kao znanstvena fantastika. Udruga žena oboljelih i liječenih od raka »Nismo same« pacijentima s karcinomom omogućila je upravo to – kavu s liječnicima različitih specijalnosti koji im u neformalnom druženju imaju vremena odgovoriti na pitanja, dati savjet i pokazati vlastito ljudsko lice.

Udruga »Nismo same« postala je prepoznatljiva po besplatnom taxi-prijevozu za žene oboljele od raka dojke, a u javnosti kroz brojne projekte i objave čini vidljivima svakodnevne probleme s kojima se susreću oboljele žene. Sada je pokrenula novi europski projekt pod nazivom »Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama«. Komunikacija s medicinskim stručnjacima usmjerena je na osnaživanje oboljelih žena i pomoć u oslobađanju straha od bolesti, predrasuda kojima su okružene u sredinama u kojima žive, što će u konačnici doprinijeti njihovom kvalitetnijem liječenju. Projekt vrijedan gotovo pola milijuna kuna, financiran najvećim dijelom iz Europskog socijalnog fonda, realizirat će se tijekom idućih 18 mjeseci u 15 gradova u Hrvatskoj, smještenih mahom u manje razvijenim županijama: Daruvar, Slavonski Brod, Gospić, Sisak, Virovitica, Vukovar, Karlovac, Koprivnica, Zabok, Osijek, Pakrac, Šibenik, Oštarije, Ludbreg i Glina.
»Zdrave kave« s doktorima udruga je prvi put organizirala 2018. godine, a pokazale su se jako dobrim modelom, otkriva Ivana Kalogjera, predsjednica udruge.

– Ta su se druženja pokazala stvarno dobrima. Žene koje su dolazile na zdrave kave s doktorima bile su jako zadovoljne, a i doktori koji su sudjelovali rekli su da im je to bilo neprocjenjivo iskustvo. Jedan od njih rekao je da mu je to bolje od psihoterapije, jer i oni tamo mogu iznijeti svoje probleme, frustracije koje imaju, otkriva Kalogjera.

Susreti u kafiću

Kako se upravo komunikaciju između liječnika i pacijenta sve češće naznačuje kao jedan od temeljnih problema našeg sustava zdravstva, na ovaj se način ženama s rakom dojke, njihovim članovima obitelji, ali i zdravim pojedincima koje ova tema zanima, daje priliku da u izravnom razgovoru s liječnicima pitaju što ih zanima, a nakon susreta i priliku da s njima intimno pretresu neke teme o kojima ne žele govoriti pred drugima.

Susreti se organiziraju u kafiću, u neformalnoj atmosferi i okruženju, a u njima su dosad sudjelovali liječnici različitih profila – onkolozi, radiolozi, psiholozi, psihijatri, ginekolozi…. Bez liječničkih kuta i formalnog bolničkog protokola, uz kavicu i sok, lakše je komunicirati pa se i žene više ohrabre i pitaju neka pitanja koja se ne bi usudile postaviti doktoru u ordinaciji. Dobrodošle su, osim pacijentica s rakom dojke, i njihove sestre, kćeri, majke, drugi članovi obitelji, ali i svi koje tema zanima. Naglasak je, kažu u udruzi, na novooboljelim pacijenticama, jer su one u najvećem stresu i manjka im najviše informacija.

– Interes za »zdrave kave« i dosad je bio velik, a žene iz raznih krajeva pitale su nas zašto su nam sve aktivnosti samo u Zagrebu. Božana Bešlić, koja je preboljela rak i prati naš rad, ponudila je da nam donira EU projekt. Poklonila nam je svoje znanje i tako smo uspjeli osigurati financiranje »zdravih kava« u još 15 gradova, mahom u manjim sredinama. Mislim da je to dobar projekt, potrudit ćemo se gurati ga i dalje, a kad istekne, ako bude moguće ponovno ga prijaviti za neke druge gradove ili na drugi način obuhvatiti druge dijelove Hrvatske, veli predsjednica udruge.

Iskustva koja su ona i Goranka Perc, potpredsjednica udruge »Nismo same«, ponijele s dosadašnjih zdravih kava, govore da je o dijagnozi raka dojke, i svemu što ona nosi, potrebno još mnogo govoriti jer odnos prema oboljelim ženama ni u zdravstvu, ni u društvu, nije zadovoljavajući.

Izbjegavanje i stigma

Oboljele žene nemaju prave informacije o tome gdje mogu dobiti najkvalitetniju zdravstvenu uslugu, što ih sve čeka tijekom liječenja, što uzimati, kako se hraniti, a u njihovoj okolini umjesto razumijevanja i podrške često nailaze na izbjegavanje i stigmu. I tu nema razlike radi li se o velikom gradu ili manjem mjestu. Problemi su, uglavnom, svagdje isti.

– Ljudi krivo misle da je Zagreb privilegiran. Mislim da nije ni po čemu privilegiran, jer više puta možeš neki pregled prije napraviti u manjem mjestu. Naša članica Irena, na primjer, ide na magnet u Sisak, jer joj se ne da čekati u Zagrebu. Ipak, ne postoji svuda dovoljna razina usluge, i to je ono što bi se trebalo riješiti Nacionalnim planom protiv raka, tako da se naprave centri izvrsnosti i svima se otvori mogućnost dobiti najbolju moguću uslugu. Vjerujem i da u manjim sredinama postoje neki dobri doktori, ali ne vjerujem da će se kod nas ikada točno znati tko je kvalitetniji doktor, a tko nije, i da će ti podaci biti javno poznati. Ne vjerujem da će se to ikada dogoditi, makar bi trebalo jer su sve razvijene zemlje postigle napredak upravo zahvaljujući tome, poručuje Kalogjera.

Manje sredine, s druge strane, više su sklone stigmatizirati bolesnike. Prema riječima Goranke Perc, žene često kriju da su bolesne, čak i od svojih partnera, a mnoge od uzimaju godišnji odmor da bi otišle na pregled, čak i na operaciju.

– Naravno da se mnoge od njih boje da će ostati bez posla, ali se isto tako skrivaju od partnera, od obitelji… Imali smo prilike čuti od vrlo mladih žena iz nekih manjih mjesta da se vrlo brzo sazna za dijagnozu i onda kreću šuškanja kad ih vide u dućanu. Jedna je žena doživjela da mame miču djecu od nje, kao da je zarazna. I na svojoj koži smo doživjele jednu takvu diskriminaciju u centru Zagreba, gdje nam je žena kojoj smo dali majicu u ruke, kad smo rekle da smo žene oboljele od raka, tu majicu bacila na štand, prepričava Perc.

Stigamiziran si i izgledom, ne samo svojom bolešću.

– Žene iz manjih sredina znale su reći da ih njihova djeca mole da ne skidaju periku jer da im se druga djeca u razredu rugaju. To je nešto o čemu bi naš obrazovni sustav trebao educirati od malih nogu, pogotovo danas kad govore da će do 2050. godine svaki treći građanin Hrvatske oboljeti od raka. Mislim da bi pod hitno trebalo od vrtića uvesti neku edukaciju za djecu, dodaje Kalogjera.

Skrivanje i strah

U posljednje vrijeme u udruzi su, kažu, primijetili još jedan fenomen, po svemu sudeći psihološke prirode. Događa se, kažu, da žene i nakon što im se postavi sumnja na bolest ne odlaze dalje na pretrage da se utvrdi jesu li bolesne ili ne. Posvjedočili su im to ugledni liječnici koji su stalno u kontaktu s pacijentima. Je li zbog straha od smrti ili stigme, žene uopće ne žele prihvatiti mogućnost da imaju malignu bolest, iako je notorna činjenica da je upravo kasno otkrivanje raka jedan od razloga visoke smrtnosti oboljelih u Hrvatskoj. Radi se, kažu u udruzi, i o visokoobrazovanim ženama, na visokim pozicijama, koje ne žele prihvatiti mogućnost da bi mogle biti bolesne. Na »zdravim kavama« najčešće su teme dodaci prehrani, vitamini i suplementi za vrijeme kemoterapije, kao i poželjna prehrana.

– Oboljelim ženama svatko sugerira neki drugi pripravak pa na kraju dođete do cijele liste koju bi trebali konzumirati. Kad sam to pitala svoju onkologicu rekla mi je neka sve to lijepo bacim. Neke žene su me pitale jesam li pila petrolej dok sam bila na kemoterapiji. Što znači da neke žene i to piju. Ima tu svega, od gljiva, biobrana, sode bikarbone s limunom i koštica marelica, kanabisa, pa do skupih preparata koje si prosječna žena u Hrvatskoj ne može priuštiti. Onkolozi obično preporuče da ne uzimaš ništa, ali samo ako ih direktno pitaš. Samoinicijativno ti ništa ne govore, vele naše sugovornice.

Puno je i pitanja oko rekonstrukcije dojke, odstranjenja jajnika, maternice, kako se nositi sa suhoćom rodnice i drugim posljedicama rane menopauze… Pacijentice zanima i kako postupati ako imaju žensku djecu, u kolikom su riziku, kad bi one trebale krenuti s pregledima, mogu li uzimati kontracepciju, a članove obitelji kako se postaviti prema oboljelome, kako priopćiti dijagnozu djeci…

– Evo, ja sam na toj zdravoj kavi naučila da bi moja kći trebala, ako pije kontracepciju, to koristiti najdulje do 40. godine života jer sve dalje je za nju suspektno s obzirom na moju dijagnozu raka dojke, priča Kalogjera. Navodi i kako se općenito premalo pažnje posvećuje pitanju seksualnosti oboljelih žena, dok žene operirane od raka dojke u Norveškoj, na primjer, o trošku zdravstvenog osiguranja, osim silikonske dojke i posebnog grudnjaka, imaju pravo i na vibrator jer se smatra da je i to važno za održavanje zdravlja žene.

Priča liječnika

Druga strana priče koja se otkriva na »zdravim kavama« je ona liječnička. I oni imaju želju otkriti svoje osjećaje i probleme koje nosi rad s onkološkim bolesnicima. Liječnici često nemaju vremena da bi se svakome posvetili kako bi to htjeli.

– Neki nisu za to ni educirani. Jedna poznata radiologinja mi je rekla, jer radiolog je najčešće osoba koja ti prva priopći da imaš rak, da ih nitko prije nije za tako nešto educirao. Oni se zbog toga osjećaju loše. Žene nam znaju za nekog liječnika tako reći da je dosta krut, zatvoren, a mi smo tijekom našeg rada upoznali njegovo drugo lice. Shvatiš da se oni ne mogu drukčije nositi s tim, jer ako se zbližiš, intimiziraš sa svakom svojom pacijenticom, ako sve to primaš na sebe, kad je izgubiš, vjerojatno »prolupaš«, ilustrira Kalogjera.

– Doktorima se strašno teško nositi s time. Da samo tri puta dnevno moraš nekome reći da mu je nalaz loš i da ima rak, a on to radi svakodnevno, cijelu svoju karijeru. U nekom trenutku vjerujem da se moraju resetirati, odvojiti od svojih pacijenata, nadovezuje se Perc.

Tako »zdrave kave« dijelom služe i tome da i liječnici i pacijenti dobiju priliku staviti se »u cipele« onog drugog, što svakako koristi boljem međusobnom razumijevanju.