Dosad dostupne terapije liječile su samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina
povezane vijesti
Spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze konačno se od danas nalaze na Osnovnoj listi lijekova HZZO-a.
“Današnjim danom ispisala se povijest. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i svoji vršnjaci te će moći udahnuti punim plućima – bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Ovim putem želio bih se zahvaliti Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje na uvrštavanju lijekova, a posebno se želim zahvaliti svim ljudima koji su nas podržali u našoj kampanji “Kaftrio – udah života”, na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost”, izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.
Dopredsjednica udruge, 27-godišnja Anja Privara podsjeća na višemjesečnu borbu koja je prethodila odluci.
“Što reći… Uspjeli smo! Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno imamo pristup Kaftriu, Kalydecu i Orkambiu. Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste na podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv. Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti”, rekla je.
Nakon što su Povjerenstvo za lijekove i Upravno vijeće HZZO-a dali pozitivne odluke za uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu lijekova, odluka je stupila na snagu s današnjim danom. Time će biti spašeni životi 150 osoba, koje u Hrvatskoj boluju od cistične fibroze.
Simptomi cistične fibrozeGušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života. |
Dosad dostupne terapije liječile su samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima, će se to značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – sada kada su napokon dostupni u Hrvatskoj. Hrvatska se ovime pridružila ostalim zemljama Europe i Europske Unije, kao što su Slovenija, Austrija, Grčka, Engleska, Španjolska, Škotska, Danska, Irska, Francuska te Italija gdje su lijekovi dostupni u sklopu javnog zdravstva.
Kampanja „Kaftrio – udah života“ pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Tako su, primjerice Hrvatska nogometna reprezentacija, Hana Hadžiavdagić Tabaković, Mario Petreković, Jelena Perić te Igor Barberić jasno apelirali na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a. Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je potpisalo preko 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.
U povodu stupanja na snagu odluke HZZO-a prvi puta se oglasio i sam Vertex Pharmaceuticals – proizvođač lijekova za cističnu fibrozu Kaftrio, Kalydeco i Orkambi: „Vertex sa zadovoljstvom objavljuje da je zaključen nacionalni sporazum o stavljanju terapija za cističnu fibrozu na listu lijekova HZZO-a. Od 15. listopada 2021. terapije će biti dostupne za sve pacijente koji su kandidati za liječenje.“