Potrebe oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i njihovih obitelji su brojne, a na mnoge naš zdravstveni sustav ne odgovara.

Oboljeli se svakodnevno suočavaju s problemima nedostupnih lijekova i terapija, birokratskim preprekama te manjkom edukacije i senzibilizacije okoline, posebno u školama, vrtićima i među stručnjacima.

Ova skupina težih oblika epilepsije često se ne prepoznaje na vrijeme, što dovodi do uskraćivanja osnovnih prava i pomoći, upozorili su iz Udruge roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska povodom Međunarodnog dana epilepsije, 10. veljače, i nacionalnog Dana epilepsije, 14. veljače.

Obitelji traže hitne protokole, dostupne lijekove i terapije te smanjenje birokratskih prepreka, a s tim ciljem osmislili su kampanju “JaTrebam” u kojoj traže zdravstveni sustav koji je pristupačan, brz i organiziran.

Čekanja na preglede i dijagnostiku su preduga, a nedostatak koordinacije između stručnjaka otežava pravodobno i učinkovito liječenje, upozoravaju obitelji oboljelih koji sustav pozivaju na razumijevanje i podršku, umjesto nerazumijevanja, ignoriranja i birokratskih prepreka koje im otežavaju pristup odgovarajućoj skrbi.

– Novi lijekovi koji pokazuju jako dobre rezultate u liječenju rijetkih i kompleksnih epilepsija u Hrvatskoj nisu dostupni. Vodili smo bitku da se uvede kanabidiol, da bi tek na Novu godinu povjerenstvo HZZO-a stavilo taj lijek na listu, ali samo za bolničke lijekove, što znači da ovisimo o milosti i nemilosti liječnika hoće li se baviti administracijom.

U HZZO-u to smatraju dostupnim, ali mi to smatramo nedostupnim, kaže Irena Bibić, predsjednica Udruge i dopredsjednica Koalicije udruga iu zdravstvu (KUZ).

“Tražili smo lijekove od HZZO-a, odbijeni smo. Oni su dio standardnih smjernica već najmanje pet godina, a uskoro će krenuti nova istraživanja i nove smjernice”, dodaje.

Iz udruge oboljelih traže i da se pacijentima omogući ketogena dijeta, koja za mnoge predstavlja ključni dio liječenja, ali je moraju financirati sami.

“U drugim državama Europe imate izbora k’o u priči, mi nemamo ništa, osim dva pripravka za koje se borimo da nam budu dostupni. To su, na primjer, MTC ulje i KetoCal koje pomažu da normalnu hranu pretvore u ketogenu hranu. Učinak je bolja kvaliteta života i smanjenje epileptičnih napada”, ilustrira Bibić.

Pripravke danas obitelji oboljelih kupuju same. Ako oboljelom trebaju tri kutije mjesečno, platit će ih oko 200 eura.

“Ne vidim u čemu je problem. Tri male stvarčice HZZO treba odobriti, a ne daje”, veli predstavnica oboljelih.

U Hrvatskoj je, kaže, najviše 500-tinjak pacijenata s rijetkim bolestima koje među ostalim teškoćama prati i epilepsija, što znači da trošak ovih lijekova ne bi bio takav teret za zdravstveni sustav.

Rehabilitacija i terapije poput fizikalne, govorne i radne terapije, logopedska terapija, nisu redovite, niti su dostupne svim pacijentima, a često se stoga moraju okretati privatnom sektoru.

Djeca je primaju u početku, do svoje pete ili šeste godine, a kasnije se od njih odustaje, kao da više ne postoje, upozorava Bibić.

Roditelji na kraju idu privatno, i plaćaju uslugu onim istim ljudima koji rade u javnom sektoru, a ne mogu ih primiti zbog lista čekanja.

Kampanja “Ja trebam” poziv je stoga na stvarne promjene i korake prema društvu koje podržava i štiti osobe s epilepsijom i njihove obitelji.