ZAGREB – Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze objavila je nakon jučerašnjeg sastanka s čelnicima Ministarstva zdravstva kako je od njih dobila punu podršku da se na listu lijekova HZZO-a hitno uvrste lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Riječ je o lijekovima koji sprječavaju simptome bolesti i oboljelima doslovno spašavaju život. Cistična fibroza genetska je bolest koja razara pluća, što nažalost završava letalno.

Udruge pacijenata već mjesecima traže odobrenje lijekova koji mogu spriječiti progresiju bolesti, a dostupni su pacijentima u više europskih država. U HZZO-u su, međutim, već nekoliko puta odbili staviti lijekove na listu.

– Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti. Naime, navedeni lijekovi djeluju na uzrok bolesti i doslovno spašavaju život. Svatko od oboljelih ima pravo na dugotrajan i normalan život koji mu ovi revolucionarni lijekovi mogu omogućiti, poručuje Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, koja se jučer sastala s državnim tajnikom Silvijem Bašićem, ravnateljicom Uprave za lijekove Danicom Kramarić i voditeljicom Službe za lijekove Ivanom Grabušić.

Sve manje vremena

– Dok HZZO pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje na već trećoj sjednici zaredom, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena. Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i progresivne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja, ali isključivo putem sustava javnog zdravstva. Lijekovi su dostupni u više europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju. U travnju ove godine, Medison pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu obaveznih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha, poručuju iz Udruge. Poručuju i kako je, nažalost, unatoč pokrenutoj kampanji »Kaftrio – udah života«, pokrenutoj da bi se ukazalo na životnu važnost ovih lijekova, u lipnju izgubljen život još jednog oboljelog od cistične fibroze, koji je preminuo u dobi od 31 godine.

Klinička slika

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze inzistira na odobravanju dvaju zahtjeva, jednog za Orkambi i drugog za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco, jer svaki od tih lijekova djeluje na određenu skupinu oboljelih. U obzir se mora uzeti klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe, te bi se stavljanjem sva tri lijeka na listu dala mogućnost najboljeg izbora uz minimalne nuspojave, ističu u udruzi. Predsjednik udruge, Tomislav Levak, optimističan je u pogledu odobrenja zdravstvene administracije nakon jučerašnjeg sastanka. »Vjerujem da će se u rujnu oboljelima otvoriti mogućnost za uspješnije liječenje, i da ćemo ove lijekove imati na listi«, kaže Levak.

HZZO je već nekoliko puta odbio staviti na listu spomenute lijekove ne nalazeći dovoljno argumenata u prilog uvrštenju ovih skupih lijekova u redovitu terapiju koja se plaća iz zdravstvenog budžeta. Procjenjuje se da pojedinačna terapija stoji oko dva milijuna kuna godišnje, a u Hrvatskoj je oko 150 pacijenata koji bi je mogli primati u nekoj od mogućih kombinacija. Radi se, dakle, o ukupnom trošku od oko 300 milijuna kuna.

Prilikom uvrštenja novih skupih lijekova na listu, povjerenstvo za lijekove detaljno odmjerava odnos troška i potencijalne koristi takvog lijeka u liječenju oboljelih te odlučuje staviti lijek na listu tek kada dobije nepobitne stručne dokaze o njegovoj učinkovitosti. U slučaju novih lijekova za cističnu fibrozu takvi dokazi, barem što se HZZO-a tiče, još nisu prikupljeni. Iduća sjednica povjerenstva za lijekove sastaje se, kako doznajemo, krajem kolovoza, a to će biti nova prilika za oboljele od cistične fibroze.