Palijativna skrb je aktivna, ukupna skrb za pacijenta čija bolest ne reagira na postupke liječenja. Najvažnije je pritom suzbijanje boli ili drugih simptoma te pružanje podrške kod socijalnih, psiholoških i duhovnih aspekata koji su prisutni kod neizlječivog pacijenta. Ova je medicinska grana interdisciplinarna, brine za optimalnu kvalitetu života do samog kraja, bilo da pacijent preostalo vrijeme provodi kod kuće ili u bolnici. Palijativna skrb afirmira život, a smrt smatra normalnim procesom; ona smrt ne ubrzava, niti je odgađa. Nastoji očuvati najbolju moguću kvalitetu života sve do smrti.

Hrvatska ove godine prvi put obilježava Nacionalni dan palijativne skrbi, 11. svibnja, nakon što je Hrvatski sabor u prosincu 2023. donio odluku o proglašenju tog dana. Obilježava se nizom događanja uz sudjelovanje Hrvatskog društva medicinskih sestara u palijativnoj skrbi (HDMSPS).

Partnerski odnos

Procjene govore da svake godine u Hrvatskoj od 25.000 do 46.000 stanovnika treba neki od oblika palijativne skrbi, a najčešće su to onkološki, neurološki, srčani, nefrološki i drugi bolesnici. U svim je županijama, doduše, organizirano pružanje skrbi, što uključuje centre za koordinaciju palijativne skrbi, mobilne palijativne timove, volonterske palijativne timove, bolničke ili stacionarne odjele i hospicije za palijativnu skrb, ali i sami djelatnici u sustavu svjesni su da je palijativna skrb nedostatna i često nije pružena na vrijeme. Uzrok je tome, kažu medicinske sestre iz Zagreba koje rade s palijativnim bolesnicima, Dijana Šekelja i Jelena Bilić, nedovoljno prepoznavanje i uočavanje potreba bolesnika u zadnjem stadiju bolesti i liječenja.

– Palijativnu skrb u širem kontekstu osim zdravstvenih stručnjaka trebaju provoditi psiholozi, socijalni radnici, duhovnici i volonteri. Sustav u kojem su resori nedovoljno povezani i nedovoljna je integracija različitih disciplina, za rezultat ima fragmentiranu skrb koja je često nedostatna ili manjkava, upozorava Bilić. Pravo na dostojanstvo i autonomiju, dodaje, osnovna su načela palijativne skrbi, ali često nisu osigurana u dovoljnoj mjeri.

– Sama javna percepcija o smrti i umiranju predstavlja tešku temu i nije na naslovnicama. Smrt nije ugodna ni za koga, a svaki dan oko nas se događa. Iskustva iz sustava koji imaju razvijenu palijativnu skrb pokazuju da dobro organizirana i koordinirana skrb umanjuje patnju bolesnika i obitelji i donosi uštede u zdravstvenom sustavu. Nepotrebni, skupi i često uzaludni postupci kojima su bolesnici podvrgnuti, često bi se mogli izbjeći kada bi se komunikacija između bolesnika i obitelji sa stručnjacima svela na partnerski odnos i dobro planiranje skrbi, ističe Šekelja.

Iz Hrvatskog društva medicinskih sestara u palijativnoj skrbi (HDMSPS) primjećuju da se u zadnjih pet godina dosta unaprijedila palijativna skrb u cjelini. Naglašavaju da su najvažnija sustavna edukacija javnosti i struke o pravima i dostupnim resursima, a isto tako i jasnije javne politike koje mogu pridonijeti razvoju palijativne skrbi.

Na prošlim izborima, ističu, nijedna politička stranka nije u svom programu jasno komunicirala svoje politike oko palijativne skrbi, a prisutan je i nedovoljan interes zdravstvenih radnika za rad s najtežim bolesnicima. Tako čitav niz mjesta u Hrvatskoj ima manjak liječnika u mobilnim palijativnim timovima. Uvjeti rada, težina ovog oblika skrbi i vlastito suočavanje sa smrtnošću pokazuju se kao najveće prepreke u razvoju sustavne palijativne skrbi.

Medicinska grana

– Palijativnu skrb treba provoditi tamo gdje ljudi žive. Osigurati »dobru smrt« imperativ je svima u ovom društvu, jer bez toga gubimo ljudsku dimenziju. Nije lako pružati suosjećanje, empatiju, prisutnost druge ljudske osobe na kraju života bez vlastitih etičkih, moralnih vrijednosti svojstvenih čovjeku. Biti uz bolesnika, sjediti, držati ga za ruku, izdržati tišinu i biti bez odgovora na najteža pitanja ljudskog postojanja zadatak je koji medicinske sestre u svojoj svakodnevici duboko doživljavaju i prolaze uz najpotrebitije članove našeg društva, ističu medicinske sestre Bilić i Šekelja. Za kraj citiraju stihove engleskog pjesnika Johna Donnea: »Nijedan čovjek nije otok, sasvim sam za sebe; svaki je čovjek dio kontinenta,dio Zemlje; ako more odnese grudu zemlje – Europe je manje, kao da je odnijelo kakav rt, posjed tvoga prijatelja ili tvoj vlastiti; smrt svakoga čovjeka smanjuje mene, jer sam obuhvaćen u Čovječanstvu. I zato nikada ne pitaj kome zvono zvoni; Tebi zvoni«.

Palijativna skrb novija je medicinska grana, koja se u Hrvatskoj počela sustavno razvijati od 2011. godine. Do tada su postojali samo izolirani pokušaji ustroja takve skrbi, bez većeg učinka i bez razvojnog potencijala. Danas, situacija je bitno drukčija, ali prostora za poboljšanja ima mnogo jer mnogi bolesnici i danas ostaju bez adekvatne palijativne skrbi.

– Od 2011. godine kad praktično nitko nije znao za riječ »palijativa«, došli smo do toga da su svima puna usta zahtjeva za što više palijative. To je golem napredak. S druge strane, većina tih zahtjeva za palijativom zapravo znači zahtjeve za više kreveta, što ukazuje da edukacija široke javnosti o palijativi ni izdaleka nije završen posao. Nikad nećemo imati dovoljno kreveta u institucijama za palijativu, niti jedna zemlja ih nema dovoljno, ni za palijativu, niti za dugotrajnu skrb, ističe prof.dr. sc. Karmen Lončarek, pročelnica Zavoda za integriranu i palijativnu skrb KBC-a Rijeka.

To je prepoznao i EU, pa se okrenuo drukčijem modelu, a to je razvoj skrbi u zajednici jer najviše kreveta i najviše ruku koje će pomagati, nalazi se upravo u zajednici. »To znači da moramo razvijati i osnaživati podršku obiteljima na sve moguće načine: od toga da ih se odtereti od kućnih poslova koji se mogu obavljati servisno, do toga da im se osigura višemjesečni dopust radi njege umirućeg člana obitelji. Naš zakon već poznaje pravo na status njegovatelja i status roditelja njegovatelja, pa zašto da se ne uvede status njegovatelja palijativnog pacijenta u trajanju od šest, ili bar tri mjeseca?«, pita se Lončarek. Uz dobru podršku takvoj obitelji bilo bi, kaže, i manje bolničkih prijema u tim posljednjim mjesecima života, a da se ne govori o tome da bi uvođenje statusa njegovatelja palijativnog pacijenta donijelo goleme uštede. Uz to, što je još i važnije, pacijentima i njihovim obiteljima uštedjeli bismo goleme patnje.

Ključni problemi

Konkretnih stvari koje bi se mogle učiniti da sustav funkcionira bolje ima još.

– Postoje i razni servisi kojima bi im se pomoglo da se lakše posvete njezi umirućega. Na primjer, dostava gotovih obroka u kuću, čime se obitelj poštedi nabavke namirnica i kuhanja. Ili, organiziranje mjesne praonice gdje se od obitelji na kućnom pragu preuzme rublje za pranje i kasnije dostavi oprano. Ili, dostava lijekova i pelena do kućnog praga. Takve vrste usluga nisu skupe, ne zahtijevaju stručnost, ali obiteljima troše mnogo vremena i energije. Ali nije isto njegovati nekoga u centru Zagreba gdje su ljekarna i trgovina na svakom uglu, ili pak na otoku Iloviku, ili goranskom Prezidu. Zato bi osnivanje ovakvih servisa trebalo biti na razini gradova i općina, jer lokalne zajednice same najbolje znaju što im treba i što i kako mogu osigurati, navodi Lončarek.

Na pitanje o tome što su ključni problemi s kojima se suočavaju palijativni pacijenti i njihove obitelji, a time i palijativni timovi koji ih obilaze, odgovara kako njihove pacijente najviše muči bol. A kad pacijent zbog bolova noćima ne spava, i cijela obitelj ne spava i rastroji se.

– I tu nas još čeka velik posao izobrazbe zdravstvenih radnika o boli. Mislim da u sve programe liječničkih i sestrinskih specijalizacija treba ugraditi posebnu izobrazbu o liječenju boli iz svoje domene. Na drugom mjestu je iznemoglost. I ona je povezana s patnjom i opterećenjem obitelji koja mora obavljati sve ono što pacijent više ne može sam, dodaje.

Palijativne timove s organizacijske strane pogađa što nisu povezani s CEZIH-om, pa njihovi nalazi nisu lako dostupni obiteljskim liječnicima s kojima timovi moraju usko surađivati, pogotovo kad treba propisati lijekove. U vezi s tim, liječnici u mobilnim timovima ne mogu ispostavljati uputnice A5 za konzultaciju s kolegama iz drugih struka, kao što je to omogućeno obiteljskim liječnicima, jer to je ne samo stručna pomoć, već i važan način učenja, upozorava riječka liječnica.

I naravno, mobilnih timova je premalo, i uvijek će ih biti premalo. Zato je, ističe, važno da se što širi krug zdravstvenih radnika uputi u osnove palijative, prije svega patronažne sestre, koje po prirodi svog posla redovito ulaze u kuće svojih pacijenata.

Nacionalna strategija

– Mobilne timove treba čuvati za poslove palijative u užem smislu, kao što su izrada plana skrbi i vođenje obitelji sve do smrti i žalovanja. Sve ostale potrebe palijativnog pacijenta kao što su opća njega, nabavka pomagala za nepokretnost i liječenje simptoma, pa čak i liječenje boli, nisu ni po čemu specifični za pacijente na kraju života. Te potrebe imaju brojni drugi pacijenti koji trebaju dugotrajnu skrb, na primjer, oni koji trpe teške posljedice moždanog udara, teško srčano zatajenje, demenciju i brojna druga stanja, navodi prof. Lončarek.

U slučaju smrti dr. Crnogaće iz prošle godine pokazalo se da u bolnicama nema ni znanja ni razumijevanja za palijativnu skrb. Naša sugovornica usteže se od komentara tog slučaja, no primijetila je činjenicu da su majka i zaručnica pacijenta bile uz njega sve do njegove smrti.

– Istina je da mnogim drugim umirućim pacijentima u bolnicama nije omogućeno da smrt dočekaju uz članove svojih obitelji. Ali je istina i da sve veći broj bolnica prepoznaje važnost palijativne skrbi i posvećuje se organiziranju bolničke palijative. Na primjer, prije nekoliko tjedana svjedočila sam tome u KB-u Sv. Duh u Zagrebu. Uza sve povike na nedostatnost palijative u Hrvatskoj, moram se zapitati koji je to dio hrvatskog zdravstva znatno bolji od palijative, veli.

Hrvatska još uvijek nije dobila novu nacionalnu strategiju palijativne skrbi, iako je prethodni dokument prestao važiti 2020. godine. Taj je dokument, smatra Lončarek, važan za razvoj sustava na nacionalnoj razini.

– Bez nje svjedočimo neujednačenom razvoju lokalnih i regionalnih rješenja. Nacionalna strategija potrebna nam je da u nju ugradimo nove spoznaje iz palijative koja se u svijetu danas razvija u uskoj vezi s dugotrajnom skrbi, integriranom skrbi, i naročito sa skrbi za kompleksne pacijente. Dosad smo na osnovu stare strategije gradili prvu verziju hrvatske palijative, a sad je došlo vrijeme za Palijativu 2.0. Naš veliki tim okupljen na programu PUB HUB Palijativa, spreman je za taj izazov, zaključuje prof. Lončarek, koja je ujedno i članica javnozdravstvenog projekta PUB HUB.