Maćehinski odnos države prema osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima mijenja se, blago rečeno, puževim korakom, a stvari se nisu pretjerano pomakle ni prošlotjednim izglasavanjem izmjena i dopuna Zakona o socijalnoj skrbi. Iako se većina izmjena i dopuna odnosila na prava osoba s invaliditetom, najveći broj prijedloga raznih specijaliziranih udruga i institucija poput Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom koji su državi predloženi po tko zna koji put, ponovo nije prihvaćen.

Najvećim pozitivnim promjenama može se smatrati povećanje osobne invalidnine s 1250 na 1500 kuna i odluka da osobe s najtežim invaliditetom, odnosno četvrtim stupnjem invaliditeta, zadržavaju pravo na osobnu invalidninu i u slučaju kad ostvaruju prihod od plaće ili autorskog honorara, što dosad nije bio slučaj.

Drugim riječima, kad bi neka osoba s invaliditetom, primjerice paraplegičar, našao posao, država bi ga dosad »nagrađivala« oduzimanjem osobne invalidnine. Iako je ovaj paradoks sada uklonjen, u zakonu je i dalje ostala jednako paradoksalna i diskriminatorska odredba koja osobi s invaliditetom smanjuje ili potpuno uzima invalidninu ukoliko prima mirovinu, svoju ili od roditelja, u iznosu većem od minimalne mirovine. Pri tome valja napomenuti da osoba s invaliditetom ima pravo na nasljeđivanje mirovine od oba roditelja.

Invalidnina ili džeparac

Osobna invalidnina, upozorila je i ovom prilikom Mira Pekeč Knežević, zamjenica Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, služi kao pomoć pri izjednačavanju položaja osoba s invaliditetom u zajednici i ne bi smjela biti ograničena ostvarivanjem bilo kakvog prihoda. U Zakonu je ostala i odredba da na osobnu invalidninu nemaju pravo osobe kojima je priznata usluga smještaja ili organiziranog stanovanja u okviru neke institucije. Umjesto invalidnine, država im u tom slučaju daje »raskošnih« 100 kuna mjesečnog džeparca.

»Zamislite sad ako neka od tih osoba ima primjerice, epilepsiju, kako će s tih 100 kuna džeparca platiti onaj dio lijekova koje ne pokriva HZZO-a čak ni dopunskim osiguranjem«, navodi nam primjer kako zakon izgleda u praksi Siniša Bosanac ispred građanske inicijative »Pomozimo djeci s invaliditetom«, čiji niz prijedloga ni ovog puta nije prihvaćen.

Novim zakonom nije tako promijenjena i jedna od najbizarnijih zakonskih odredbi koja najviše štete radi najslabijim članovima društva – djeci s teškim oblicima invaliditeta. Naime, unatoč što je prilikom javnog savjetovanja sa zainteresiranom javnošću to bila možda i najčešće iznošena primjedba, u Zakonu je ostala odredba po kojoj roditelj ili druga osoba gubi status njegovatelja ukoliko dijete s teškoćama u razvoju ili osoba s invaliditetom boravi dulje od 4 sata dnevno u predškolskoj, obrazovnoj ili zdravstvenoj ustanovi, domu socijalne skrbi ili kod drugog pružatelja usluga boravka.

»Velebni« iznos

Što to konkretno znači za teško bolesne mališane? Roditelji njegovatelji status koji im donosi prilično mizernih 2500 kuna mjesečno dobivaju na račun činjenice da njihovo dijete ima najteži stupanj fizičkog, a često i psihičkog invaliditeta. Radi se djeci koja u ranoj dobi imaju najveće potrebe za rehabilitacijom da bi im život bio bar malo lakši i koja su često izolirana iz društva.

Stupanj oštećenja je obično takav da zahtjeva posebnu brigu praktički 24 sata, no hrvatska država takvoj djeci ograničava pravo na stručnu rehabilitaciju i socijalizaciju s drugom djecom u ustanovama poput primjerice riječkog Dnevnog centra »Slava Raškaj« na samo četiri sata dnevno. U protivnom, naime, majka ili otac gube pravo na status njegovatelja. Država pri tome brani i roditeljima njegovateljima da rade jer bi u protivnom izgubili »velebni« iznos od 2.500 kuna mjesečno, što znači da obitelji ove djece najčešće nemaju dovoljno sredstava da stručnu rehabilitaciju plaćaju privatno, izvan državnih ustanova.

– Niti jedan boravak manji od 4 sata dnevno ne pokriva puno vrijeme koje je potrebno za obrazovanje i rehabilitaciju niti u redovnom obrazovnom sustavu – od predškolskog preko osnovnog do srednjoškolskog obrazovanja, pa tako niti u specijaliziranim centrima za odgoj i obrazovanje. Tako malu dozvoljenu satnicu nema niti jedna zemlja EU. U Njemačkoj je sasvim normalno da djeca budu u školama ili u specijaliziranim centrima od šest do osam sati dnevno bez da se njegovateljima oduzimaju bilo koja prava«, upozoravali su zakonodavce prilikom javne rasprave iz Inicijative »Pomozimo djeci s invaliditetom«. Ali uzalud. U konačnom prijedlogu izmjena i dopuna Zakona nije prihvaćen ni prijedlog da se priznati broj sati psihosocijalne podrške – dakle usluga rehabilitacije koja potiče razvoj kognitivnih, funkcionalnih, komunikacijskih ili socijalnih vještina – poveća s 12 na 30 sati tjedno, a odbačen je i prijedlog da se poveća mjesečna naknada za roditelje njegovatelje.

Status njegovatelja

Iako je mogla, Vlada ovom prilikom nije promijenila ni možda i najbrutalniju odredbu u čitavom zakonu čije su posljedice zgrozile hrvatsku javnost ovog listopada kad je preminuo teško bolesni dječak Leon Lapaš. Njegova majka koja je svom sinu godinama pružala 24-satnu intenzivnu njegu, tada je po sili zakona istog trenutka izgubila pravo na status njegovatelja.

Nakon zgražanja javnosti problem je navodno riješen vatrogasnim mjerama poput jednokratnih naknada. No iako su udruge na javnoj raspravi predlagale da se ta situacija Zakonom riješi »za stalno«, na način da njegovatelji zadrže prvo na status još šest mjeseci nakon smrti djeteta ili supružnika, ni taj prijedlog nije uvršten u izglasane izmjene i dopune.

Iz obrazloženja »odbijenica« u izvješću o provedenom savjetovanju sa zainteresiranom javnošću da se iščitati da su mnogi od ovih prijedloga odbijeni jer je Vlada zaključila da za njihovu provedbu jednostavno – nema novaca.

– Naš je zaključak da je Zakon u određenom segmentu poboljšan, ali se osnovne stvari i dalje ne rješavaju. Osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama trebaju biti što više integrirani u zajednicu, za što im treba puno veća podrška države, naglašava Bosanac dodajući da se problemi poput nedostatka stručnjaka za rehabilitaciju ili pak nepotrebno birokratiziranih vještačenja nisu još počeli ni rješavati kroz druge zakone.