ZAGREB – Za trinaestogodišnju Enu Škoda iz Povljane na otoku Pagu Uskrsni ponedjeljak će značiti odlazak na još jednu operaciju, nakon što ih je zbog svoje bolesti prošla već 13. Ena je rođena s genetskom bolešću neurofibromatoza tip 1, a jedan od simptoma te bolesti, s kojim se bori i ova djevojčica, pseudoartroza je lijeve potkoljenice, zbog koje dolazi do pucanja kosti koja teško zacjeljuje. Čim je prohodala, kost u potkoljenici joj je pukla i odmah je krenula na operacije, a dječja ortopedija postala je njezin drugi dom.

Liječnici u Hrvatskoj nisu uspjeli riješiti problem i predložili su amputaciju ili liječenje u nekoj od inozemnih klinika, no roditelji su inzistirali na očuvanju noge. Tako je Ena uz odobrenje HZZO-a otišla na liječenje u Beč, gdje je dobila svoju priliku za oporavak. Tako je 2015. godine operirana u Orthopädisches Spital Speising u Beču, gdje joj je ugrađen fiksator i otvorena mogućnost za potpuno izlječenje. Liječenje pseudoartroze iziskuje dugotrajno liječenje pa su uslijedile nove operacije kojima se Enu nastoji osposobiti za normalan život.

Online nastava

Sada djevojčica ima ugrađen vanjski fiksator pomoću kojeg joj se pokušava produžiti nogu. Četrnaesta operacija po redu, koju mora proći u švicarskoj bolnici St. Gallen, zakazana je za 22. travnja. Tim zahvatom će se približavati dvije kosti potkoljenice, a prema planu liječenja, u bolnici bi trebala provesti između devet i 12 dana. Druga operacija zakazana je 19. svibnja, gdje će kirurzi s kuka uzimati dio koštane srži i spajati privučene kosti potkoljenice, kako bi se u konačnici sve to moglo što bolje okoštati.

Prema riječima Enine majke Ivane, liječnici su do sada uspjeli produžiti kost za 6,5 centimetara, ali se nažalost nije postiglo okoštavanje.

– Noga joj je sada kraća 7,6 centimetara, i nove su joj operacije neophodne da bi se noga mogla normalno razvijati, objašnjava. Eninu bolest dodatno je otežala nova dijagnoza, jer joj je prije dvije godine prilikom pretraga koje je prolazila dijagnosticiran i tumor između malog mozga i kralježnice, koji pritišće očni živac. Ta je dijagnoza teško pogodila ovu obitelj, no bore se i vjeruju u izlječenje.

Ena je danas učenica sedmog razreda osnovne škole, ali zbog svoje dijagnoze prisiljena je na online nastavu, i to uz pomoć osobnog asistenta. Njezina mama kaže kako Ena svoju bolest podnosi jako dobro, no pritom ne može sakriti suze.

– Borimo se s bolešću otkad se Ena rodila. Zbog tumora koji pritišće očni živac ona sada nosi naočale, ponekad se žali na bolove, ali i to, kao i problem s nogom, podnosi jako dobro, kaže majka Ivana. Navodi i kako je njenoj kćeri kod svake nove operacije sve teže podnositi anesteziju, a i bolest joj teže pada jer sada razumije što se događa, svjesna je svoje dijagnoze i mogućih posljedica.

Metalni fiksator

Operaciju tumora odgodili su dok ne riješe problem s nogom, a onda će, kaže, vidjeti što i kako dalje. Kakvo je trenutačno stanje s tumorom i ne znaju, jer zbog metalnog fiksatora od srpnja prošle godine Ena nije mogla ići na snimanje magnetnom rezonancom. Kad će krenuti u drugi dio borbe za Enino izlječenje, u ovom trenutku ne mogu reći.

– Doktor je rekao da će se fiksator s noge skinuti kad sve dođe na svoje. Mi se nadamo da će u konačnici biti sve u redu, veli Enina majka.

»Jako teško se nosimo s čitavom situacijom, ali moramo se boriti«, kaže Ivana.

Trošak za sve Enine operacije u inozemstvu snosi HZZO, odnosno hrvatsko zdravstveno osiguranje, no roditeljima ostaje na teret trošak putovanja, smještaja, lijekova i pomagala koja zdravstvena blagajna ne pokriva, što im je kroz godine Enina liječenje iscrpilo sve rezerve. Tako su, kako navode, trošak ortoza koje stoje oko 4.300 eura, morali plaćati sami.

Enina majka već nekoliko godina bezuspješno pokušava dobiti status roditelja njegovatelja, jer zapravo čitavo vrijeme provodi brinući se o bolesnoj kćeri. Birokracija za njihovu priču nema razumijevanja, jer Enin invaliditet ne smatraju dovoljnim da bi dali pozitivno rješenje. Ena, naime, ima invaliditet od 65 posto, a iako službeno rješenje o zahtjevu za dodjelom tog statusa nisu dobili, rečeno im je da taj stupanj invalidnosti nije dovoljan za status roditelja njegovatelja. Enina majka ne radi, a otac je zaposlen u komunalnoj tvrtki i primanja su im jednostavno nedovoljna da bi platili boravak u inozemstvu, uz svoju bolesnu djevojčicu. S financijskim se troškovima Enine bolesti sve teže nose. Zato mole sve građane koji to mogu, da im financijski pomognu donacijom.

Poziv svima koji žele pomoći

Obitelj Škoda se sve teže nosi s troškovima Enine bolesti, pa bi im svaka financijska pomoć dobro došla. Svi građani koji žele pomoći mogu to učiniti uplatom na broj računa Enine majke.

Ivana Škoda
HPB banka
IBAN:HR8223900013211653263
Svrha uplate: Donacije za Enu Škoda.
Donacije iz inozemstva mogu se uplatiti na devizni račun:
Ivana Škoda
HPB banka
IBAN:HR8223900013211653263
SWIFT/BIC: HPBZHR2X
Svrha uplate: Donacije za Enu