ZAGREB – Tetraplegičar Ivan Prgomet (35) iz Slavonskog Šamca jedan je od onih koji bi prema novom Zakonu o osobnoj asistenciji trebali ostati bez osobnog asistenta. Invaliditet je stekao u dobi od 19 godina, nakon što mu je prilikom skoka u Dravu slomljena vratna kralježnica, a već je punih 15 godina na respiratoru. Danas o njemu skrbe njegova 63-godišnja majka koja ima status roditelja njegovatelja i osobni asistent koji kod njega svakodnevno provede po osam sati.

Prema zakonskom prijedlogu koji se nalazi u e-savjetovanju, a stupit će na snagu iduće godine, osobe s invaliditetom o kojima skrbi roditelj njegovatelj ostaju bez prava na osobnog asistenta jer se – kako je to ovih dana objasnio ministar Marin Piletić pozivajući se na EU standarde – međusobno preklapaju. Za Ivana Prgometa, a zajedno s njime i druge osobe s teškim invaliditetom, novi će zakon značiti potpuni gubitak mobilnosti.

Društveni život

– Ja ne mogu izaći iz kuće bez pomoći osobnog asistenta. Ne mogu sjesti u kolica bez pomoći dviju osoba, imam toliko jake grčeve da mi jedna osoba mora držati noge, a mama pokreće dizalicu i gura respirator na stoliću da bih sjeo. Bez asistenta ja sam zakovan za krevet, opisuje svoj dan 35-godišnji Ivan. Iz kuće ne može izaći bez asistenta jer je u slučaju da mu se respirator pomoću kojeg diše odvoji, životno ugrožen.

Ljuti se što autori zakona nisu uzeli u obzir različite vrste invalidnosti, već su ih – tvrdi – nagurali u isti koš.

– Nije isto biti 100-postotni tetraplegičar koji ima pokretne ruke bez fine motorike i biti 100-postotni tetraplegičar, potpuno oduzet, na respiratoru, s užasnim spazmima koji stišću dijafragmu i guše. Nije isto uzeti i odjenuti malo dijete 100-postotnog invalida s različitim dijagnozama i ponijeti ga na rukama, ili mene koji trebam potpuno drugi pristup, poručuje. »Roditelj njegovatelj je uz mene 365 dana, 24 sata na dan. Ako oni nisu zaslužili normalnu plaću, onda ne znam tko je. Bez moje majke bio bih gladan, žedan, mokar i prljav. Asistent je pak osoba bez koje ne mogu sjesti u kolica i imati društveni život, a pomaže mi u jako puno stvari jer ništa ne mogu obaviti sam. Bilo da mi oduzmete roditelja njegovatelja ili osobnog asistenta, vi ste me, kao država, prikovali za krevet i oduzeli minimum dostojanstva kojim se stalno hvalite«, ističe Prgomet. Nadležne u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike koji su pisali sporni zakon poziva da se sastanu s korisnicima »jer očito nemaju veze s njihovim potrebama«.

Ivan Prgomet

Odbijenica iz HZZO-a

– Trebaju li invalidi biti zatvoreni u kući? Ja sam za godinu i pol napravio 500 kilometara, odem u Đakovo, Slavonski Brod…. Izađem svaki dan, odem na kavu, družim se… Ako netko smatra da nam to nije potrebno, neka nam napravi ustanovu za palijativu, za eutanaziju, pa ćemo ići tamo. Koja je svrha da tu ležim u krevetu i gledam u strop 24 sata? Ja sam onda živa biljka, bolje me ubijte, ogorčen je Prgomet.

Rado bi se, kaže, pridružio prosvjedu 15. prosinca na Markovom trgu, gdje će se prosvjedovati zbog lošeg položaja i kršenja prava osoba s invaliditetom, ali mu je to neizvedivo jer bi se, kaže, morao dignuti u 4 ujutro da bi stigao do podne u Zagreb. Samo mu jutarnja njega i pripreme za izlazak traju po tri sata.

Uključujući se u javnu raspravu o zakonu, odgovorne je upitao i zašto kao osoba na respiratoru ne može dobiti od HZZO-a dodatnu eksternu bateriju da bi mogao više vremena provoditi izvan kuće, u društvu, jer je takva baterija preduvjet za bilo kakav izlazak iz kuće. Svoju je, kaže, kupio sam, i platio je 700 eura. Rok trajanja takve baterije je oko godinu i pol dana. Ne može dobiti ni dodatni respirator, iako je ove godine, kad se liječio od COVID-19 u OB-u Slavonski Brod saznao da je model respiratora koji koristi, Phillips Trilogy 100, povučen s europskog tržišta zbog mogućnosti kvara i smrtnog ishoda. Još 2018. godine od HZZO-a je tražio dodatnu eksternu bateriju, dva respiratora i kabel za respirator, ali je dobio odbijenicu.

U Hrvatskoj udruzi paraplegičara i tetraplegičara potvrdili su nam da nisu bili uključeni u izradu nacrta zakona o osobnoj asistenciji, a svoje će zajedničke primjedbe na zakonski tekst objaviti idući tjedan.