RIJEKA – Da je pravda spora, ali dostižna pokazuje i primjer 12-godišnjeg Riječanina Maura Baraka, na čiju je adresu stigla dugo očekivana prva pravomoćna presuda Visokog upravnog suda u Zagrebu protiv Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Maurovo liječenje napreduje dobro, ali prvenstveno zahvaljujući znatnoj pomoći velikog broja dobrih ljudi koji mu pomažu. Mauro se od ranog djetinjstva bori s bolešću zbog koje je za njegovo zdravlje u Rijeci organizirano niz humanitarnih akcija kako bi mu se stanje poboljšalo. Nijednu od operacija u Beču mu nije platio HZZO, baš kao ni ostale troškove liječenja koje su Maurovi roditelji uz pomoć donacija građana platili oko 700.000 kuna.

Nema ni šifre

– Ovom pravomoćnom presudom mi smo dobili rješenje u kojem stoji da se kod Maura taj konkretan operativni zahvat u Hrvatskoj ne može napraviti i da nam isti HZZO mora platiti, odnosno refundirati novac koji smo mi za njega platili. Za svaki sljedeći Maurov zahvat, pa tako i ovaj u ožujku, po pravilniku HZZO-a moramo dati novi zahtjev koji oni mogu i ne moraju odobriti. Za još jedan od prethodnih zahvata mi smo uz ovu pravomoćnu, dobili i još jednu nepravomoćnu presudu u kojoj također stoji da se Mauro ne može liječiti u Hrvatskoj. Dakle imamo dvije presude za dva zahvata u našu korist, iz čega se daje zaključiti da bi svako njihovo odbijanje budućih zahvata bilo apsurdno, ali teoretski je moguće, kaže Maurova majka Ines Hrelja Barak.

Naime, od samih početaka, uz borbu za sinovo zdravlje, obitelj Barak bori se i za pravdu, jer je HZZO dvjema pacijenticama sa sličnim dijagnozama odobrio liječenje u inozemstvu, što kod Maura nije slučaj, a istovremeno HZZO obitelji nije pokazao niti jedan dokaz, argument niti primjer liječenja pacijenta s takvom dijagnozom kao potvrdu mogućnosti liječenja u Hrvatskoj. Barakovi čekaju objašnjenje suda i nadaju se kako će se sinovo liječenje moći nastaviti u Beču, a da im troškovi budu pokriveni, što dosad nije bio slučaj, jer se svih proteklih godina Mauro liječio zahvaljujući upornosti njegovih roditelja i humanitarnim akcijama brojnih tvrtki i pojedinaca.

Maurovi prvi simptomi započeli su u travnju 2012., ubrzo nakon četvrtog rođendana. U rujnu iste godine dolazi do prijeloma potkoljenice, a u srpnju 2013. počinje njegovo liječenje u Beču. Imao je šest operacija potkoljenice u Beču i jednu operaciju na mozgu u Zagrebu na Rebru.

Dijagnoza je kongenitalna pseudoartroza tibie i fibule. Radi se o izuzetno rijetkoj dijagnozi koja unutar hrvatskog zdravstvenog sustava niti nema pripadajuću šifru bolesti. Krajem ožujka ove godine čeka ga još jedna operacija iza koje će morati strogo mirovati i biti nepokretan dva do tri mjeseca.

Odbijenice od 2013.

– Od 2013. do danas HZZO je odbio svaki naš zahtjev za liječenjem u inozemstvu. Kroz svih ovih osam godina jedino što smo od njih tražili su medicinski argumenti za njihove tvrdnje da se Mauro u Hrvatskoj može uspješno liječiti, no niti do danas ih nismo dobili. Ono što nas je najviše pogodilo jest razina komunikacije u tim odbijenicama, koja je prevazišla medicinske okvire i namjerno, promišljeno i svjesno stavila nečiji ego ispred dobrobiti djeteta. Dovoljno govori i to što HZZO-u uopće nije bilo sporna izjava jednog od njihovih vještaka da Maurovo liječenje nije isplativo, nego su takvu izjavu i podržali, kaže Maurova majka Ines Hrelja Barak. Upravo zbog toga ova presuda ima još veću težinu, jer je pokazala da je dobrobit jednog djeteta najvažnija. Pokazala je da jedno dijete u Hrvatskoj zaslužuje najbolje i da njegova prava i dobrobit moraju biti najvažniji.

– Želja mi je da ova presuda ne bude samo prolazna vijest i da bude puno više te da se neke stvari promijene, jer niti jedno dijete, niti jedan roditelj ne zaslužuje da se mora boriti za liječenje, ističe Ines Hrelja Barak, dodajući kako HZZO, čak i usprkos ovoj presudi, može odbiti Maurovo buduće liječenje u inozemstvu i budućnost će pokazati u kojem će smjeru ići. Razlika je u tome što sada postoji presuda kojom se neke od tih njihovih dosadašnjih odluka poništavaju i ukazuju na nezakonito postupanje.

– Uvijek ostaje i pitanje što bi bilo da dobri ljudi nisu napravili čudo i omogućili Maurovo liječenje kroz svih ovih osam godina. Što bi bilo da nam nisu »kupili« ovo vrijeme od prve HZZO-ove odbijenice do prve pravomoćne presude protiv njih??? Ogromno hvala još jednom svima koji su uz nas, zaključuje Maurova majka.

Nužna podrška sustava

– Ova presuda vratila nam je vjeru da netko ipak stoji iza našeg djeteta i da ga kao takvog moraju uvažiti. Mauro nije samo broj tamo nekog predmeta, nego dijete sa svim pravima. U našoj borbi kucali smo na mnoga vrata, ali podršku sustava nismo dobili, svi su mahom odgovarali da nas razumiju, ali ako je HZZO tako odlučio, mi tu ne možemo ništa. To je nešto što bi se svakako trebalo promijeniti i roditelj u takvim trenucima ne bi smio ostati sam. Trebao bi imati podršku sustava i mogućnost da se preispita odgovornost institucija poput HZZO-a. Institucije poput Dječje pravobraniteljice, Udruga za prava pacijenata i slične trebale bi u ovakvim slučajevima biti podrška, čak i Ministarstvo zdravlja. Ovakva se namjerna kršenja prava ne bi smjela događati, a da netko za njih odgovara. Jer, u protivnom imat ćemo sustav u kojem se moramo boriti za liječenje, za invalidska kolica, za cipele, za terapije, za lijekove… Primjer je i lijek spinraza i borba za njega, rekla je Ines Hrelja Barak.