Igor Soban/PIXSELL
Lava je primila lijek Zolgensmom i njezin je napredak velik
povezane vijesti
Malena Lava Petrušić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije, vratila se jučer poslijepodne u Zagreb nakon što je u SAD-u, u Los Angelesu, prošla terapiju najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensmom, piše u nedjelju Večernji list.
Ta joj je terapija u Hrvatskoj odbijena jer je ocijenjeno da po pravilniku djevojčica nije kandidat za liječenje genskom terapijom, već samo lijekom Risdiplam.
Roditelji su zamolili javnost za pomoć, a priča malene Lave ubrzo je ujedinila hrvatske građane koji su prikupili 2,4 milijuna eura kako bi djevojčica mogla na liječenje u SAD.
– Najvažniji cilj smo ostvarili, Lava je primila lijek Zolgensmom i njezin je napredak velik; ona samostalno stoji, vozi bicikl, hoda, penje se po zidiću i mi smo presretni zbog toga. I dalje pratimo situaciju, a što se tiče pravilnika koji bi nam osigurao nastavak liječenja u Hrvatskoj, on je poslan u svibnju i ono što nas čeka je promjena pravilnika, kako nam je obećano – kazala je Lavina majka Petra Petrušić prilikom dolaska u Hrvatsku.
Na aerodromu su je dočekali novinari i obitelj koji su htjeli vidjeti malenu Lavu, pozdraviti je i zaželjeti joj jednako uspješan nastavak liječenja u Hrvatskoj.
Kako je mama Petra medijima ranije pojasnila, ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, koje je uzimala u SAD-u, to će raditi uz kontrolu i u suradnji s dr. Shiehom na daljinu te u dogovoru s liječnicima koji brinu o Lavi.
Kazala je i kako hrabru djevojčicu 14. rujna čeka kontrola na Rebru kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo terapiju lijekom Risdiplamom za sljedećih šest mjeseci, piše novinarka Večernjeg lista Snježana Bičak.
