ZAGREB Odluka Marina Rončevića, oca male Mile koja se upravo liječi u SAD-u, da osnuje poseban Fond za liječenje teško bolesne djece koji će po njegovim riječima biti odijeljen od politike i vezan za struku, već otvara prve kontroverze.

Udruge pacijenata drže da takav model nije dobar, da treba uspostaviti sustavne kriterije i strukturu takvog fonda, jer će u protivnome, kažu, novac za liječenje dobiti onaj tko je prodorniji, snalažljiviji, elokventniji…

U Hrvatskoj udruzi za prava pacijenata kažu da je jedini transparentni način formirati registar onih kojima je potrebna pomoć u liječenju, koji će biti javno dostupan s točnim iznosom prikupljenih sredstava kao i ciljanim iznosom koji je potreban za liječenje. Na taj način građani bi prikupljali novac, a vlada bi trebala osigurati barem ostatak predviđenog, smatra Jasna Karačić, predsjednica Udruge.

Registar i osobni brojevi

– Sada smo u situaciji da se za malu Milu prikupilo, dok drugo dvoje djece čiji su nam se roditelji javili, i koji nisu bili medijski eksponirani, nažalost nisu dobili tu priliku. Stoga zaključujemo da priliku za život dobije onaj tko je više medijski eksponiran, a to je diskriminirajuće u odnosu na druge mališane pa i odrasle bolesnike – ističe Karačić.

Fond, smatra, mora postojati u obliku registra i osobnih brojeva na koje će se uplaćivati direktno, a ne preko bilo kojeg posrednika ili udruga. Jedino tako svatko će od pacijenata, tvrdi, imati jednaku priliku za život i liječenje.

Slično razmišlja i Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ).

– Mora se napraviti vrlo jasan lanac odlučivanja, da se zna tko će odlučivati o raspodjeli novca, da ne ispadne po onoj »tko prvi, njegova djevojka«. Bilo bi porazno da prednost ima onaj tko se prvi javi, tko ima najbolju priču, dok drugi koji nije toliko sposoban i elokventan neće uspjeti – ističe Belina. Fond bi, kaže, morao funkcionirati pri Ministarstvu zdravstva, mora biti dobro strukturiran i jasnih kriterija.

– Možemo osnovati 500 raznih fondova, i svaki može biti dobrodošao, ali ako se to pitanje ne riješi sustavno, lijek neće dobiti svi kojima je potreban – veli Belina.

Ana Alapić, čelnica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), podržava Rončevića u njegovom naumu.

– Ja sam za to da to bude neovisan fond, sa strukom na čelu, i povezan sa civilnim sektorom. No iskreno se nadam da će ga država poduprijeti financiranjem. On je nužan, ali mora biti riješen sustavno, a ne da padne samo na leđa građana – kaže Alapić. S druge strane, u državno upravljanje takvim fondom ozbiljno sumnja, jer novac izdvojen na posebnom računu MIZ-a još stoji, iako su sva djeca oboljela od SMA na respiratoru prošla procjenu, a odluke posebnog povjerenstva još nema.

Jasna komunikacija

– Moje je dijete prošlo individualnu provjeru još početkom ožujka, ali nikakav odgovor nismo dobili. Ne znam zašto bi djeca koja imaju uvjete za liječenje čekala da se pregledaju sva djeca – veli Alapić, koja ministru Kujundžiću zamjera što je dok djeca na respiratoru čekaju terapiju već počeo govoriti o prenamjeni tog novca.

U KUZ-u smatraju da je najveći problem u lošoj komunikaciji i netransparentnosti.

– Potrebna je jasna komunikacija, od strane Ministarstva, struke, farmaceutske industrije, inače se otvara veliki prostor za manipulaciju, a ljudi se osjećaju izigrani i prevareni, ostaje gorak okus. Zato moramo znati tko donosi odluke o raspodjeli novca, kome je on namijenjen, koje je liječenje dostupno u Hrvatskoj i koje će pomoći – kaže Belina.

Ideja Marina Rončevića lijepo je zamišljena, humanitarna je akcija imala velik odaziv, ali je imala lice, ime i prezime. Kad se uplaćivalo grupno za bolesnu djecu, ljudi više nisu bili tako velikodušni – podsjeća Belina.

Pitanje je, kaže, zašto građani imaju više povjerenja u jednu obitelj nego u državu, i time se nadležni ozbiljno trebaju pozabaviti.