Udruge o Fondu za djecu: 'Neka se Vlada zapita zašto ljudi više vjeruju jednoj obitelji nego njima'

Vezano
Ideja Marina Rončevića lijepo je zamišljena, humanitarna je akcija imala velik odaziv, ali je imala lice, ime i prezime. Kad se uplaćivalo grupno za bolesnu djecu, ljudi više nisu bili tako velikodušni, podsjeća Belina
ZAGREB Odluka Marina Rončevića, oca male Mile koja se upravo liječi u SAD-u, da osnuje poseban Fond za liječenje teško bolesne djece koji će po njegovim riječima biti odijeljen od politike i vezan za struku, već otvara prve kontroverze.
Udruge pacijenata drže da takav model nije dobar, da treba uspostaviti sustavne kriterije i strukturu takvog fonda, jer će u protivnome, kažu, novac za liječenje dobiti onaj tko je prodorniji, snalažljiviji, elokventniji…
U Hrvatskoj udruzi za prava pacijenata kažu da je jedini transparentni način formirati registar onih kojima je potrebna pomoć u liječenju, koji će biti javno dostupan s točnim iznosom prikupljenih sredstava kao i ciljanim iznosom koji je potreban za liječenje. Na taj način građani bi prikupljali novac, a vlada bi trebala osigurati barem ostatak predviđenog, smatra Jasna Karačić, predsjednica Udruge.
Registar i osobni brojevi
– Sada smo u situaciji da se za malu Milu prikupilo, dok drugo dvoje djece čiji su nam se roditelji javili, i koji nisu bili medijski eksponirani, nažalost nisu dobili tu priliku. Stoga zaključujemo da priliku za život dobije onaj tko je više medijski eksponiran, a to je diskriminirajuće u odnosu na druge mališane pa i odrasle bolesnike – ističe Karačić.
Fond, smatra, mora postojati u obliku registra i osobnih brojeva na koje će se uplaćivati direktno, a ne preko bilo kojeg posrednika ili udruga. Jedino tako svatko će od pacijenata, tvrdi, imati jednaku priliku za život i liječenje.
Slično razmišlja i Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ).
– Mora se napraviti vrlo jasan lanac odlučivanja, da se zna tko će odlučivati o raspodjeli novca, da ne ispadne po onoj »tko prvi, njegova djevojka«. Bilo bi porazno da prednost ima onaj tko se prvi javi, tko ima najbolju priču, dok drugi koji nije toliko sposoban i elokventan neće uspjeti – ističe Belina. Fond bi, kaže, morao funkcionirati pri Ministarstvu zdravstva, mora biti dobro strukturiran i jasnih kriterija.
– Možemo osnovati 500 raznih fondova, i svaki može biti dobrodošao, ali ako se to pitanje ne riješi sustavno, lijek neće dobiti svi kojima je potreban – veli Belina.
Ana Alapić, čelnica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), podržava Rončevića u njegovom naumu.
– Ja sam za to da to bude neovisan fond, sa strukom na čelu, i povezan sa civilnim sektorom. No iskreno se nadam da će ga država poduprijeti financiranjem. On je nužan, ali mora biti riješen sustavno, a ne da padne samo na leđa građana – kaže Alapić. S druge strane, u državno upravljanje takvim fondom ozbiljno sumnja, jer novac izdvojen na posebnom računu MIZ-a još stoji, iako su sva djeca oboljela od SMA na respiratoru prošla procjenu, a odluke posebnog povjerenstva još nema.
Jasna komunikacija
– Moje je dijete prošlo individualnu provjeru još početkom ožujka, ali nikakav odgovor nismo dobili. Ne znam zašto bi djeca koja imaju uvjete za liječenje čekala da se pregledaju sva djeca – veli Alapić, koja ministru Kujundžiću zamjera što je dok djeca na respiratoru čekaju terapiju već počeo govoriti o prenamjeni tog novca.
U KUZ-u smatraju da je najveći problem u lošoj komunikaciji i netransparentnosti.
– Potrebna je jasna komunikacija, od strane Ministarstva, struke, farmaceutske industrije, inače se otvara veliki prostor za manipulaciju, a ljudi se osjećaju izigrani i prevareni, ostaje gorak okus. Zato moramo znati tko donosi odluke o raspodjeli novca, kome je on namijenjen, koje je liječenje dostupno u Hrvatskoj i koje će pomoći – kaže Belina.
Ideja Marina Rončevića lijepo je zamišljena, humanitarna je akcija imala velik odaziv, ali je imala lice, ime i prezime. Kad se uplaćivalo grupno za bolesnu djecu, ljudi više nisu bili tako velikodušni – podsjeća Belina.
Pitanje je, kaže, zašto građani imaju više povjerenja u jednu obitelj nego u državu, i time se nadležni ozbiljno trebaju pozabaviti.
Iz kategorije: Hrvatska
Pogledaj sve-
Prognoza
Blagdanski vikend donosi sunčano i toplo vrijeme. No početak tjedna donosi promjenu
-
Neobična publikacija
V. Britanija objavila veliki vodič za turiste koji postanu žrtve silovanja u Hrvatskoj: 'Čuvajte odjeću i sve dokaze'
-
Ottu nova šansa
NIJE NAUČIO LEKCIJU Vlasnik psa koji je izgrizao ljude ne odustaje. Kupit će još opasniju vrstu
-
RTL Danas
Jasna Omejec o sukobu interesa: 'To je čista laž. Odluka je protivna zakonu i zdravom razumu'
-
Sporazumili se
Nakon Rijeke, Kinezi grade stadion i u Velikoj Gorici: Potpisan projekt od 150 milijuna eura
-
Dobio novu priliku
Pas Otto izašao iz karantene: 'Sad uživa na suncu, čekaju ga resocijalizacija i školovanje'

- Poduzetnica se povrgnula vampirskom pomlađivanju: Ako može Kim Kardashian, mogu i ja
- Olovka za obrve koja se u svijetu proda svakih sedam sekundi
- Trener Hajduka na presici izbacio sve iz sebe: "Pravu šansu nikad nisam dobio, a Rijeka nas na Poljudu nije nadigrala"
- GOLEMI KOMADI STIJENE NA CESTI Zastoj u prometu kod vijadukta Vežica
- BRANKO MIJIĆ Autobus Calypso
- NESREĆA U VUKOVARSKOJ Starac smrtno stradao na pješačkom prijelazu
- SNIJEG ZABIJELIO UČKU I ĆIĆARIJU Glavno pogoršanje stiže večeras
- Bivši dopredsjednik Mladeži HDZ-a kazneno prijavio Škoru za ratno dezerterstvo: 'Umjesto u rat otišao je pjevati po SAD-u'
- TKO DIJETE IŠTA PITA? Sin Severine K. u raljama suludog reality showa
- Teorija zavjere prema kojoj se Gorski kotar želi isprazniti od ljudi - sve vjerojatnija
- Pogledajte nevjerojatnog morskog kapitalca ulovljenog na Kvarneru. Priča, na žalost, ima i tamniju stranu
- ANKETA Grabar Kitarović, Milanović ili Škoro? Pitamo vas kako biste glasovali u drugom krugu izbora
- Ova tri horoskopska znaka pratit će velika sreća u 2020. godini
- Kraljevski doručak: Pripremite carski drobljenac za odličan početak dana
- Riječani u znak solidarnosti s beskućnicima noćili pod vedrim nebom. Među njima - glumci, sportaši, znanstvenici...
- ANKETA Grabar Kitarović, Milanović ili Škoro? Pitamo vas kako biste glasovali u drugom krugu izbora
- DR. SLAVKO SAKOMAN U PULI Priča da je kanabis lijek obična je glupost. Tinejdžeri su od trave vidjeli reptile i babu Čaratangu
- Najviše biračkih mjesta u Mostaru: U BiH će biti otvorena 44 biračka mjesta za hrvatske predsjedničke izbore
- "Treba javiti Nijemcima da je pozdrav Heil Hitler sasvim OK. Hrvatskoj nije sporno veličanje fašizma"
- Josipović: 'Svakog normalnog trebalo bi biti sram onoga što radi predsjednica; Škoro je za nju televizor u boji'
- Milanović protiv eura: Kakva je takva je, kuna je naša
- Riječani u znak solidarnosti s beskućnicima noćili pod vedrim nebom. Među njima - glumci, sportaši, znanstvenici...
- Odvjetnička društva su u zadnjih deset godina na ovrhama zaradila dva do tri Pelješka mosta
- DR. SLAVKO SAKOMAN U PULI Priča da je kanabis lijek obična je glupost. Tinejdžeri su od trave vidjeli reptile i babu Čaratangu
- Europska komisija predstavila "Green Deal", plan je promjena načina života za spas planeta
- Najviše biračkih mjesta u Mostaru: U BiH će biti otvorena 44 biračka mjesta za hrvatske predsjedničke izbore
- "Treba javiti Nijemcima da je pozdrav Heil Hitler sasvim OK. Hrvatskoj nije sporno veličanje fašizma"
- DAVOR ŠTERN 'U socijalizmu su se, nažalost, znanje i rad vrednovali više nego u današnjoj Hrvatskoj'
- Pretraži članke