Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 18° 1
Sutra: 18° 18° 1
20. rujna 2019.
Posljedice ostale

Mihael je pobijedio zloćudnu bolest: 'To je kao rovovski rat, živiš od nalaza do nalaza'

Foto Marin Aničić
Foto Marin Aničić
Autor:
Objavljeno: 25. travanj 2019. u 7:32 2019-04-25T07:32:42+02:00

Kemoterapija i transplantacija koštane srži u mojem su tijelu izazvale velike promjene, oštetili su mi se bubrezi, ravnoteža i mišići. Nikad se nakon liječenja nisam vratio u punu snagu te imam puno nedostataka kao što su problemi s hodom i vidom, zbog čega konstantno moram ići na rehabilitacije kako bi moje tijelo normalno funkcioniralo, ističe 27-godišnjak iz Jastrebarskog

OPATIJA Mihael Severinac, 27-godišnjak iz Jastrebarskog od maligne je bolesti obolio prije deset godina. Godinu dana proveo je liječeći se na zagrebačkom Rebru te je uz pomoć kemoterapije i transplantacije koštane srži uspješno pobijedio zloćudnu bolest. No, bolest je ipak ostavila traga na Mihaelu pa se nakon godinu dana iz bolnice vratio u invalidskim kolicima i trebale su mu još dvije godine da se donekle oporavi od agresivne terapije koja mu je spasila život.

Mihael je pravi primjer suvremene epidemiološke statistike koja pokazuje da postotak djece i mladih koja su uspješno izliječena od malignih bolesti danas u razvijenim zemljama prelazi 80 posto ukupnog broja oboljelih.

Međutim, 60 posto djece koja su preživjela zloćudnu bolest ima najmanje jedan kronični zdravstveni problem, a čak 30 posto ima ozbiljne dugotrajne posljedice. Njima, kao i medicinskim stručnjacima koji ih prate nakon izlječenja, posvećen je sastanak PanCarea, mreže koja je jučer u Opatiji okupila europske onkologe, epidemiologe, medicinske sestre i psihologe, ali i osobe koje su u djetinjstvu liječene od maligne bolesti i njihove obitelji.

Minsko polje

– Kemoterapija i transplantacija koštane srži u mojem su tijelu izazvale velike promjene, oštetili su mi se bubrezi, ravnoteža i mišići. Nikad se nakon liječenja nisam vratio u punu snagu te imam puno nedostataka kao što su problemi s hodom i vidom, zbog čega konstantno moram ići na rehabilitacije kako bi moje tijelo normalno funkcioniralo – ističe Mihael upozoravajući kako borba sa zloćudnom bolesti ne prestaje izlaskom iz bolnice.

Poput brojnih drugih pacijenata koji su u djetinjstvu liječeni od malignih bolesti, Mihael kao jedan od glavnih nedostataka skrbi za osobe poput njega u našem zdravstvenom sustavu vidi u nedostatku sustavnog praćenja svih koji su u djetinjstvu i adolescenciji pobijedili rak.

o244am4

– Sustavni nadzor meni bi puno pomogao jer je problema puno. Sustav nije umrežen i liječnici ne znaju kakve smo mi probleme imali, koje smo terapije prošli pa vjerujem da bi nama, kao i liječnicima, puno značilo da se takvi podaci nalaze na jednom mjestu.

Pokušat ću to približiti na vlastitom primjeru. Primjerice, budući da imam puno problema s ravnotežom i mišićima, trebam se dosta naprezati kroz razne vježbe. No, budući da su mi oštećeni i bubrezi, fizički napor pogoršava stanje s bubrezima. Zato treba dobro paziti kakvom sam naporu izložen da se bubrezi ne bi još jače oštetili. Osim fizičkog, bolest ostavlja i psihički trag.

»Putovnice« za preživjele

Taj boravak u bolnici je kao minsko polje, kao rovovski rat, stalno očekuješ što će biti sljedeće i živiš od nalaza do nalaza. Mala djeca u bolnicama gledaju svoje vršnjake kako gube bitku, i to je vrlo teška situacija za svakog – opisuje Mihael koji danas radi kao financijski planer i uključen je u rad PanCarea.

PanCare danas broji više od 400 članova iz 23 europske zemlje, a jedan od najvećih rezultata ove organizacije je izrada »putovnice« (Survivorship Passport ili SurPass) za osobe liječene od pedijatrijske neoplazme. Riječ je o elektroničkoj aplikaciji koja sadrži osnovne podatke o tumoru od kojeg je osoba liječena kao dijete i provedenom liječenju te individualizirane preporuke za zdravstveno praćenje. Većina zemalja u regiji, uključujući i Hrvatsku, nema ovaj program, a na opatijskom sastanku prvi put će se u okviru ove mreže predstaviti skrb o preživjelima unutar zemalja u regiji.

– Pitanje sustavnog praćenja djece koja su preboljela maligne bolesti nije samo pitanje zdravstvenog sustava, već svih koji žele istraživati. Kao što imamo registar tumora, trebali bismo imati i registar svih osoba koje su prošle neke terapije tumora. Sve smo uspješniji u liječenju tumora, no ta uspješnost otvara jedno novo pitanje, a to je koje su dugoročne posljedice liječenja tumora.

Naime, moramo znati da su to sve vrlo neselektivne terapije koje zasad još uvijek nisu na razini kakvu bismo željeli, a to je personalizirana medicina – kaže dekan Medicinskog fakulteta u Rijeci prof. dr. Tomislav Rukavina. Kao najveću prednost PanCarea on vidi osnovu za buduća istraživanja posljedica koje su kod djece i mladih koji su preživjeli maligno oboljenje mogu javljati dugo vremena nakon izlječenja.

Prof. dr. Alen Ružić, prorektor za znanost na riječkom Sveučilištu i liječnik na Zavodu za kardiovaskularne bolesti Kliničkog bolničkog centra Rijeka, smatra da ovakve inicijative podižu svijest o posebnoj skupini osoba o čijem se kasnijem životu malo zna.

– Problem zašto se to ne radi sustavno, zasigurno leži u infrastrukturi, počevši od softvera koji nam u cijeloj zdravstvenoj zajednici nedostaje, pa do kadrovskih elemenata. No, sve to možemo ostvariti kad podignemo opću svijest o ovom problemu i upravo svjedočimo divnom primjeru djevojčice Mile Rončević.

Osobno imam sreću i zadovoljstvo da radim s Milinom majkom i da sam joj neposredni šef na odjelu, a na PanCareu vidim i Milu kao buduću studenticu Sveučilišta u Rijeci i osobu o čijem ćemo zdravlju kad odraste znati nešto više upravo na temelju ovakvih inicijativa – istaknuo je prof. dr. Ružić.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.