Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 9° 1
Sutra: 9° 9° 1
13. prosinca 2019.
Borba za Spinrazu

Kujundžić najavio individualne analize radi primjene lijeka Spinraze, Kolibrići djelomično zadovoljni

Foto Darko JELINEK
Foto Darko JELINEK
Autor: ,
Objavljeno: 18. veljača 2019. u 22:10 2019-02-18T22:10:00+01:00

'Mi se iskreno nadamo da to znači da će obuhvatiti svu djecu. Ostalo je problematično što nema spomena odraslih, i dalje će osobe starije od 18 godina biti isključene iz postupka liječenja i diskriminirane. Iskreno se nadamo da oni neće svoj odgovor čekati dugo jer već sad u svijetu imamo jasne pokazatelje da lijek ima učinke na njih. Ono što je nejasno jest što znače dogovorni kriteriji', komenitarala je za N1 predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić

ZAGREB Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze, priopćeno je iz Ministarstva, javlja Hina.

Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka, stoji na kraju priopćenja iz Ministarstva zdravstva.

»Kolibrići« traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Iz udruge Kolibrići djelomično su zadovoljni, javlja televizija N1.

"To je nekako bio i očekivani odgovor da će se ići u individualne preglede. Mi se iskreno nadamo da to znači da će obuhvatiti svu djecu. Ostalo je problematično što nema spomena odraslih, i dalje će osobe starije od 18 godina biti isključene iz postupka liječenja i diskriminirane. Iskreno se nadamo da oni neće svoj odgovor čekati dugo jer već sad u svijetu imamo jasne pokazatelje da lijek ima učinke na njih. Ono što je nejasno jest što znače dogovorni kriteriji", komenitarala je za N1 predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić priopćenje ministarstva.

Podsjetimo, udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u ponedjeljak je priopćenjem upozorila je da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Kujundžić.

Podsjetili su da je Kujundžić 26. siječnja najavio da će se u roku 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove i dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza, te je zajedno s premijerom Andrejem Plenkovićem ustvrdio kako "novac nije problem".

Još jednom su apelirali na Vladu da, kako kažu, ukine diskriminirajuću odluku da Spinrazu.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.