PANCARE

U Opatiji sastanak mreže dječjih onkologa: ‘Sve više djece pobjeđuje malignu bolest’

Barbara Čalušić

Domaćica opatijskog sastanka- prof. dr. Jelena Roganović/ Foto: S. Ježina

Domaćica opatijskog sastanka- prof. dr. Jelena Roganović/ Foto: S. Ježina

Prof. dr. Jelena Roganović dugogodišnja je članica odbora PanCarea te poručuje kako je Hrvatska odabrana za sastanak jer kod nas sustavnog praćenja preživjelih od malignih bolesti nema, dok je dugotrajno sustavno praćenje preživjelih inkorporirano u nacionalne zdravstvene programe



RIJEKA Danas u Opatiji počinje trodnevni sastanak PanCarea, multidisciplinarne paneuropske mreže dječjih i adultnih onkologa, epidemiologa, medicinskih sestara i psihologa, ali i osoba koje su u djetinjstvu liječene od maligne bolesti, kao i njihovih obitelji. Glavni cilj ove mreže je smanjenje učestalosti i težine kasnih negativnih učinaka liječenja, dok je PanCareova misija omogućiti optimalnu dugotrajnu skrb za sve preživjele od dječjih malignoma u Europi.


Posljedice liječenja


Procjenjuje se da danas u Europi živi između 300.000 i 500.000 osoba koje su u mladoj dobi liječene zbog maligne bolesti pri čemu epidemiološka ispitivanja ukazuju da 60 posto preživjelih ima najmanje jedan kronični zdravstveni problem, a 30 posto ima ozbiljne dugotrajne posljedice.


– Sve veći postotak djece danas pobjeđuje malignu bolest, a u općoj populaciji sve je više odraslih koji su uspješno liječeni od maliginih bolesti. Dugotrajno sustavnio praćenje preživjelih inkorporirano je u nacionalne zdravstvene programe, no u Hrvatskoj sustavnog praćenja preživjelih nema. Upravo iz tog razloga, ovaj 23. proljetni sastanak PanCarea Hrvatsku je izabrao i kao zemlju koja nema organizirano praćenje, a Opatija, odnosno Rijeka je izabrana budući da sam kao pedijatrijski onkolog u Kliničkom bolničkom centru Rijeka dugogodišnji član odbora PanCarea. Inače, na sastanku u Opatiji bit će prikazana najnovija saznanja i rezultati iz područja istraživanja zdravstvenog stanja preživjelih – kaže prof. dr. Jelena Roganović, predsjednica organizacijskog odbora opatijskog sastanka PanCarea i pročelnica Zavoda za hematologiju, onkologiju i kliničku genetiku Klinike za pedijatriju u Kliničkom bolničkom centru Rijeka.




Praćenja djece koja su se liječila od malignih bolesti pokazala su kako antitumorska terapija provedena u ranoj dobi može uzrokovati komplikacije godinama nakon završenog liječenja. Kasne posljedice liječenja dječjih malignoma obuhvaćaju sve kasne ili kronične, fizičke i psihosocijalne negativne učinke, koji perzistiraju ili se pojavljuju pet godina nakon dijagnoze primarne maligne bolesti. U usporedbi sa srodnicima iste dobi i spola, preživjeli imaju osam puta veći rizik za teške kronične zdravstvene probleme. Riječ je o srčanim problemima, nižem rastu, spolnoj disfunkciji i plućnoj toksičnosti, a u kasne posljedice ubrajaju se i sekundarni maligni tumori.


Podaci sigurni


PanCare broji više od 400 članova iz 23 europske zemlje, a jedan od najvećih rezultata ove organizacije je izrada »putovnice« (Survivorship Passport ili SurPass) za osobe liječene od pedijatrijske neoplazme. Riječ je o elektronskoj aplikaciji koja sadrži osnovne podatke o tumoru od kojeg je osoba liječena kao dijete i provedenom liječenju te individualizirane preporuke za zdravstveno praćenje. Web platforma jamči sigurnost podataka vidljivih samo bolesniku, nadležnom liječniku i IT operateru. Putovnica sadrži ukupno 168 varijabli koje treba ispuniti nadležni onkolog nakon završetka liječenja primarnog tumora. Pomoću automatiziranih algoritama ugrađenih u sustav svakom preživjelom se daju preporuke što sve treba kontrolirati, koji su najprikladniji testovi probira, kada ih započeti i kako često ponavljati te što učiniti ako su nalazi poremećeni. U slučaju recidiva tumora ili dijagnoze neke druge bolesti, putovnica se može ažurirati novim preporukama za praćenje.




Marin Rončević, otac Mile Rončević koja se u bolnici u Philadelphiji liječi od rijetkog oblika leukemije, jučer je putem društvenih mreža podijelio dobru vijest prema kojoj su prvi nalazi nakon započete terapije bolji od očekivanih. Prema novim nalazima postotak leukemijskih blasta u odnosu na sve stanice u uzorku koštane srži kod Mile se sad kreće oko 0,1 posto, što je, kako ističu roditelji, nadmašilo njihova očekivanja. Dobru vijest komentirala je i prof. dr. Jelena Roganović koja je djevojčicu liječila od početka bolesti do njezina odlaska u Ameriku. – U stalnom sam kontaktu s Milinim roditeljima i liječnikom koji predvodi Milino liječenje, tako da sam ovu informaciju već čula i jako me obradovala. Drago mi je da Mila ima izvrstan odgovor na terapiju druge linije, no svi smo svjesni da spas za nju predstavlja transplantacija koštane srži. Ovako dobri rezultati terapije svakako su prvi korak koji vodi prema uspješnoj transplantaciji i uspješnom liječenju Miline bolesti, istaknula je prof. dr. Roganović.


U sklopu PanCare Meetinga sutra će biti održana Fun Run – humanitarna utrka na tri kilometra koja starta u 7.30 sati ispred hotela Royal u Opatiji. Svi zainteresirani trkači i hodači mogu se prrijaviti prije početka utrke. Utrka ima i humanitarni karakter, prihodi su dobrovoljni, a cijeli prihod namijenjen je preživjelima koji su u djetinjstvu pobijedili u borbi s malignom bolešću.



Foto: D. Kovačević