Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
8. prosinca 2019.
Rijetka bolest

'Sada vodimo utrku s vremenom': Kako su roditelji bolesnog dječaka iz Sušačke drage pobijedili sustav

Snimio Marin ANIČIĆ
Snimio Marin ANIČIĆ
Autor:
Objavljeno: 30. prosinac 2018. u 20:06 2018-12-30T20:06:00+01:00

Dvjema djevojčicama s istom dijagnozom, HZZO je priznao troškove liječenja u inozemstvu. Mauro je izostavljen, ali uskoro bi se to moglo promijeniti. U presudi je doneseno rješenje na koje HZZO nema pravo žalbe. Sad mi krećemo u obnovu postupka, ali se bojimo samo vremena kojega nemamo previše. Doslovno vodimo utrku s vremenom, jer smo očitovanja na dosadašnje žalbe, tužbe, podneske čekali mjesecima, pa i godinama, kaže Ines Barak

RIJEKA Desetogodišnji Mauro Barak iz Sušačke drage ove je godine imao dvije želje – da se Hrvatska na Svjetskom nogometnom prvenstvu plasira u finale i da prohoda. Prva mu se ostvarila, čak je i njegov najdraži nogometaš Mario Mandžukić »zabio« gol u finalu. Druga mu se želja također, iako djelomično, ostvarila, jer je nakon godina patnje, boli, tri operacije na nozi i jednoj na mozgu, uspio prohodati, iako na desnoj nozi ima dijagnozu neokoštavanja potkoljenice.
– Mandžukić je »zabio« u finalu i to dva puta – jednom u naš, a jednom u protivnički gol. Ipak, Hrvatska je igrala u finalu. Imam ja još želja, jedna od njih je i da zaigram nogomet, ali ne znam hoće li mi se ta želja ostvariti – kaže ovaj hrabri dječak koji je već ostvario brojne pobjede u borbi sa svojom rijetkom bolešću, a sada je uslijedila i ona na sudu. Naime, sud je ustvrdio kako je Mauru Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje uskratio prava. S dijagnozom veoma rijetke bolesti – kongenitalna pseudoartroza tibije i fibule ili neokoštavanje potkoljenice desne noge, Mauro u Hrvatskoj nije mogao biti adekvatno liječen.

Nije u interesu Hrvatske

Zbog toga se liječio u Beču, gdje je tri puta operiran, a krajem siječnja ide i na četvrtu operaciju, ali HZZO mu nije priznao troškove liječenja. Njegove roditelje, Ines i Kristijana, u cijeloj priči najviše boli izjava liječnika pod okriljem HZZO-a koji je u svom medicinskom vještačenju ustvrdio da Maurovo liječenje »nije u interesu hrvatskih pacijenata i hrvatskog zdravstvenog osiguranja«.

nb2812am7

– Mislim da su takvim izjavama povrijeđena Maurova dječja prava, jer po izjavama tog liječnika ispada da njegova bolest nema medicinsku važnost. Zbog toga smo se i odlučili na podizanje tužbe. Nije nam lako stalno se izlagati javnosti, ali smo bili prisiljeni, sve zbog Maura i njegovog zdravlja – priča Ines Hrelja Barak, Maurova majka.
Mauro Barak rođen je prije deset godina kao zdrav dječak i sve je s njim bilo u redu do četvrte godine života, kada je iznenada počeo šepati na desnu nogu. Jednoga dana, u igri s ocem, pao je i završili su u Dječjoj bolnici na Kantridi gdje je ustanovljen lom fibule, ali »star« već nekoliko mjeseci!

– Mauro je bio zdravo i veselo dijete, prohodao je već s deset mjeseci. S četiri godine počeo je šepati, prošli smo brojne preglede, ali ništa nije otkriveno. Čak su nas slali i psiholozima jer su neki liječnici mislili da »dijete glumi«, a nitko se u međuvremenu nije sjetio poslati nas na rendgen. Nakon ozljede noge i ustanovljenja puknuća dobio je gips koji je najprije nosio šest, a potom još tri mjeseca. Zbog dijagnoze neokoštavanja potkoljenice desne noge završili smo u Zagrebu, u bolnici Rebro. Uslijedili su dogovori za operaciju, međutim, jutro na dan operacije Mauro je počeo kašljati i povraćati i to mu je vjerojatno spasilo život. Naime, ustanovljeno je kako Mauro ima i začepljenje jedne žile u mozgu što bi ga, da se nije vidjelo prije, vjerojatno usmrtilo tijekom operacije noge, jer ne bi preživio anesteziju. Bio je to novi šok za nas, jer je naš sin morao prvo na operaciju mozga – kaže tata Kristijan Barak.

nb2812am1

Barack Obama

Mauro se već tada pokazao hrabrim dječakom i ubrzo je operiran, a na tu ga operaciju danas podsjeća ožiljak na glavi, za koji kaže da je »fora«.
– Nakon operacije glave, bio je 36 sati u komi. Moram pohvaliti medicinsko osoblje na Rebru, koje je uistinu bilo ljubazno u davanju informacija i tješilo nas. S obzirom na naše prezime, na infuziji su mu napisali Barack Obama, a kada bismo mi zvali, oni bi kazali: »evo zovu Barakovi roditelji«. Srećom, naš se Mauro izvukao i tada je uslijedila borba za njegovu nogu. Jer, konačan, najcrnji ishod je amputacija – priča mama Ines. Nakon operacije glave, tijekom Maurovog oporavka, roditelji su se dali u istraživanje i putem Facebooka doznali za još neke slučajeve djece sa sličnim ili istim dijagnozama, ali i zdravstvene ustanove u kojima se ovakve dijagnoze najuspješnije rješavaju.

– Roditelji dviju djevojčica s istim dijagnozama su nas uputili prema Beču, jer je tamo, uz Floridu, najbolja bolnica koja rješava takve zahvate. Jedna je djevojčica nakon nekoliko neuspješnih operacija u Hrvatskoj poslana u Beč. Istovremeno, dvjema djevojčicama s istom dijagnozom, HZZO je priznao troškove liječenja u inozemstvu. Mauro je izostavljen, ali uskoro bi se to moglo promijeniti. U presudi je doneseno rješenje na koje HZZO nema pravo žalbe. Sad mi krećemo u obnovu postupka. Osim toga, doneseno je rješenje da se obnova postupka mora napraviti tako da se saslušaju obadvije strane, dakle da se uzme i mišljenje liječnika, vještaka HZZO-a, ali i mišljenje liječnika iz Beča. Mi se nadamo pozitivnom ishodu, jer je kod Maura već nakon prve operacije došlo do laganog okoštavanja, a svakom novom operacijom situacija je bolja, iako sve ide jako sporo – kaže majka Ines, koja ima samo riječi hvale za liječnike u Beču. Naime, liječnik koji je operirao Maura osobno je slao svoja izvješća u HZZO u Hrvatskoj.

nb2812am6

Utrka s vremenom

– Mi se sada bojimo samo vremena kojega nemamo previše. Doslovno vodimo utrku s vremenom, jer smo očitovanja na dosadašnje žalbe, tužbe, podneske čekali mjesecima, pa i godinama. Neka smo rješenja čekali i dvadeset mjeseci. Sreća, opet ponavljam, da su tu humani ljudi koji nam pomažu. Mi smo do sada više od trideset puta bili u Beču, ali sve je lakše podnijeti kada vidite da je djetetu bolje. Veliki je plus da Mauro hoda, iako uz pomoć aparata Taylor Spatial Frames, koji smo platili 4.500 kuna. Dugo je bio u invalidskim kolicima, za koja smo se također namučili da ih dobijemo jer, eto – Mauro ni na njih nije imao pravo. Ja sam nezaposlena, i bila sam dobila status njegovateljice, međutim, imala sam ga samo dvije godine jer su »mjerodavni« zaključili da Mauru nisam potrebna toliko kao prije jer, eto, hoda. Međutim, ne znaju i ne vide, ili ne žele saznati ni vidjeti, da sam ja Mauru na raspolaganju 24 sata. Znalo se dogoditi da ga ostavim u školi i nakon pola sata me zove asistentica da ga boli noga jer su se iglice okrenule. Naime, aparat koji ima na nozi spojen je sa sedam iglica direktno u nogu, i te dijelove moramo svakodnevno tretirati na pravi način kako ne bi došlo do infekcije – kaže mama Ines.

Istarski mališani pišu ministru i pravobraniteljici

Kad je HZZO zakazao, uskočili su dobri ljudi. I upravo su oni i liječenje u Beču zaslužni za to da Mauro danas hoda.
– Pomoć su slali mnogi, i djeca, i studenti, i stari i mladi. Posebno nas je dotaklo što su nam se javili studenti koji još nemaju svoju djecu, školuju se, a pomažu drugoj djeci koju niti ne poznaju. Pomogla su nam i dječica iz Istre, članovi Društva Naša djeca Poreč, koji su tijekom adventa prodavali kolače i skupljali novac za Maura. Također, zajedno sa svojim voditeljicama izvukli su sve što bi moglo pomoći iz konvencije o dječjim pravima, a ujedno se spremaju pisati pisma Ministarstvu zdravlja, kao i pučkoj pravobraniteljici za djecu. Na te smo se adrese, kao i na adresu Udruge za zaštitu prava pacijenata, i mi obraćali, ali smo svagdje dobivali isti odgovor – nije u našoj nadležnosti – kažu roditelji Barak.

Maurova borba traje već šest godina, a na njegovo je liječenje do sada potrošeno više od 500.000 kuna, novac koji njegovi roditelji nisu imali. Prikupljan je uz pomoć donacija i humanitarnih akcija, u koje su se uključili svi ljudi velikog srca. Pomoć su pružili i zaposlenici tvrtke Euromodul u kojoj radi tata Kristijan.
– Prije nego što smo doznali za dijagnozu, digli smo kredit za obnovu stana, tako da nismo više bili kreditno sposobni. Nakon što smo od HZZO-a stalno dobivali odbijenice, nažalost, jedini način da nešto dobijemo bilo je da se javno izložimo, i sebe i Maura. Toliko novca mi ni uz kredite ne bismo mogli prikupiti. Dobri ljudi su nam tu uskočili. Liječenje je isključivo plaćeno donacijama. Mi smo otvorili račun na Maurovo ime, s kojega ne možemo dizati gotovinu, nego se samo obavljaju transakcije s računa na račun, odnosno plaćanja liječenja u bolnici u Beču. Također, sve to objavljujemo, transparetno, da ljudi koji su nam pomogli znaju kamo ide novac. Uz troškove operacije i boravka u Beču, plaćamo i ortoze, a jedna stoji dvadeset tisuća kuna. To su štitnici koji štite i pružaju potporu mišićno-koštanom sustavu. Do sada smo ih šest promijnili, jer Mauro raste i ortoze se moraju prilagoditi njegovoj nozi. Takav uređaj kod nas se ne proizvodi, a HZZO nam za jednu ortozu odobri samo 3.600 kuna. Nisu nam htjeli odobriti ni ortopedske cipele, i za njim smo se morali boriti. Sve što izborimo za Maura je dobiveno sudskim putem, na što trošimo jako puno energije i novaca, a posebno vremena – napominje Ines Hrelja Barak.

Korina, Mauro i Đon

Uz Maura, Ines i Kristijan imaju još jedno dijete – trinaestogodišnju kćer Korinu, odličnu učenicu sedmog razreda. Korina i Mauro povezani su i cijela ova situacija s Maurom zasigurno je ostavila traga i na Korini.
– Mauro je slomio nogu početkom rujna, prije šest godina, samo nekoliko dana nakon što je Korina krenula u prvi razred osnovne škole. Sve je to ostavilo traga na svima nama, posebno na Korini koja je jako povezana s Maurom. Osjeti ona i zna da više pažnje posvećujemo Mauru. Upravo zbog toga je često povedemo s nama i u Beč, ipak ne na operacije, nego kada idemo na kontrole i preglede. U drugim slučajevima ostaje u Rijeci s bakom i djedom, kaže mama Ines.
U obitelji Barakovih je i kućni ljubimac, pas Đon, kojega je tata Kristijan donio iz splitskog azila, a koji danas uveseljava cijelu obitelj. Naravno, posebno je vezan uz Maura.

Neka nije gore!

Mauro Barak danas je odličan učenik četvrtog razreda Osnovne škole »Vladimir Gortan« i ima svog asistenta. Dodatno ide u matematičku i informatičku grupu, a upravo su mu matematika i informatika najdraži predmeti. Isti je kao i svi njegovi vršnjaci, zaigran i veseo dječak, koji obožava igrati igrice, a želja mu je postati tweetscreamer. Iako je ovo polugodište svega mjesec dana bio u školi, sve je nadoknadio. Ima veliku podršku svoje učiteljice, ali i školskih kolega. Ima veliku podršku i neizmjernu ljubav svojih roditelja i sestre, ima želje kao i svi dječaci njegove dobi.
Na pitanje kako se osjeća, samo kaže »dobro je, neka nije gore«. Skroman je i nadasve hrabar dječak velikih smeđih očiju. Čeka strpljivo svojih pet minuta i sanja da barem jednom zaigra nogomet, pa makar to bilo i s malom, ispušenom loptom kako se ne bi ozlijedio. Sretno, Mauro, da ti se sve želje ispune u novoj godini, da nas sljedeći put dočekaš na nogometnom igralištu!

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.