Foto K. Čargonja
Činilo mi se, iako je to moja osobna priča, da ona nije samo moja, ona je priča koju trebaju čuti i drugi. Ta odluka nije bila laka i ne bih je donijela bez podrške mojih prijatelja kojima sam slala te zapise. Preko Zajc lab platforme, koautorskom inicijativom OOUR i HNK Ivana pl. Zajca, Borisove prve tri godine kroz moje viđenje dobile su priliku ostvariti se kao predstava. Uz samu predstavu nastao je i »soundtrack« od ukupno osam pjesama, priča Mila Čuljak
Mila Čuljak, nevjerojatna žena koja ruši granice, ograničenja i predrasude prema osobama s drugačijim sposobnostima podijelila je svoju priču s nama. Umjetnica, autorica, izvođačica, predsjednica »Udruge za sindrom down« i majka dvoje predivne djece kroz svoju priču ukazala je na jednostavnu ali snažnu misao – život, lijep u svim svojim raznolikostima i oblicima.
Jedno od najtežih, ali i najljepših poglavlja njenog života započelo je rođenjem sina Borisa koji ima Down sindrom.
– Početak Borisovog života bio je jako intenzivan, budući da se on rodio bez anusa, već je drugog dana svojeg života imao prvu operaciju koja je bila od vitalne važnosti, a sljedećih 10 mjeseci života prošao je kroz još dvije velike i zahtjevne operacije. Taj početak je dosta kaotičan, u smislu toga da uz sve zdravstvene probleme koji su sigurno prioritetni, vi se učite i o drugim stvarima koje su isto tako važne. Što sve downov sindrom donosi i o čemu treba učiti. U tome mi je uvelike pomogla »Udruga za sindrom down«. Kontaktirala sam ih na početku, nakon što sam izašla iz bolnice oni su mi dali podršku i ali i neku spoznaju da će sve biti uredu. Na prvom susretu s majkama druge djece sa sindromom down, pokazivali su mi fotografije svoje djece na proslavama rođendana, njihove prve korake, prve odlaske na more, prve susrete sa zvončarima. Sve te slike su mi dale potporu da kažem okej je, može se, sve se može, a to je jako potrebno pogotovo na početku ovakvog putovanja. Važno je sjetiti se biti sretan, zadovoljan i na kraju dana uživati u svome djetetu kojemu je potreban i odlazak u park i šetnja i druženje u obitelji, a ne samo silne terapije koje na žalost naša djeca trebaju za bolji razvoj i bolji život, počela je svoju priču Mila koja je uspjela prebroditi taj period te se nastavila boriti sa svim poteškoćama koje su uslijedile s osmjehom na licu.
Uzajamna podrška i ljubav
Foto Roni Brmalj
Mila Čuljak je danas i predsjednica spomenute udruge koja je i njoj samoj pomogla, te sada i ona pomaže drugima.
– Udruga postoji već nekih desetak godina, a osnovali su je roditelji s ciljem unaprjeđenja okoline, promicanja života i rada osoba sa sindromom down. Djeluje i kroz poboljšanje života u kontekstu rehabilitacija, terapeutskih susreta, raznih radionica i predavanja koje udruga organizira. Isto tako to je mjesto na kojem se okupljaju roditelji iz cijele Primorsko-goranske županije i nekakva ideja je da se okupljamo i dijelimo svoja iskustva, znanja, da si međusobno dajemo podršku i na taj način širimo zajednicu ljudi kojima se pomaže i kojima se može pomoći. Članovi udruge nisu samo roditelji djece sa sindromom down, već i bake i djedovi, rodbina i prijatelji, susjedi, svi oni koji žele na neki način doprinijeti boljitku i radu udruge. Trudimo se ostaviti kontakte u bolnicama sa željom da ih proslijede roditeljima jer udruga je i u mojem slučaju odigrala važnu, zapravo sistemsku ulogu budući da sam sustav nije baš dobro postavljen u trenutku kada majka rodi djete ili kada postoji sumnja na down sindrom. Tako da udruga na ovako neformalan način, dijeleći informacije i vlastita iskustva odigrava tu sistemsku ulogu i pruža podršku ljudima koja im je potrebna. Danas smo smješteni na prostoru Užarske 2, gdje pokušavamo uspostaviti kontinuirani rad s terapeutima, rehabilitatorom, logopedicom da naša djeca imaju barem jednom tjedno terapije koje su im potrebne. Pokušavamo i u našim prostorima oformiti mjesto okupljanja za našu stariju i odrasliju ekipicu da si mogu zajedno s nama napraviti pizzu, pogledati film, pozvati prijatelje ili plesati zumbu s našom Izabelom i zabaviti se. To su neke naše namjere, radimo stalno na prijavama za razne fondove, pišemo projekte i trudimo se biti prisutni i kroz strukture sufinanciranja i na razini ministarstava i zdravstvene skrbi. Stalno se trudimo i radimo. Zapravo upotpunjavamo sustavne nedostatke, i nedovoljnu socijalnu i zdravstvenu skrb koja je potrebna našoj djeci.
Foto K. Čargonja
Djeca su superjunaci
Uključenost u sve oblike formalnog sustavnog odgoja i obrazovanja zajedno s djecom redovnog razvoja od velike je važnosti za djecu s down sindromom. Tako je Boris upisan u redovnu vrtićku skupinu u kojoj je odlično prihvaćen.
Ova izvedbena umjetnica, radnica u obrazovanju i kulturi pri OŠ »Vežica« gdje podučava klasični balet i suvremeni ples, umjetnica i autorica, te suradnica na projektima »Prostor +« i »TRAFIK«, te u programima HNK Ivana pl. Zajca ne staje ni na ovome već je i dio tima »5. ansambl«.
– To je projekt gdje radimo s neuro raznolikim ljudima radionice i aktivnosti koje se tiču dramskog kazališnog izričaja. U travnju smo okupili ekipu iz Centra za odgoj i obrazovanje, Centra za autizam s Pulca, Brašćina, surađujemo i s ljudima koji nisu povezani s ovim institucijama ali su imali želju uključiti se i radimo kazalište! Sa željom i nadom da jednog dana stvarno zaživi taj »5. ansambl« u HNK kao stalna postava putem koje će moći raditi i stvarati osobe s drugačijim mogućnostima. Ali i do sada je HNK bio otvoren za ovakve oblike suradnje, imaju čak tri zaposlene osobe sa sindromom Down u biljeterskoj službi, što je odlično.
– To je najbolja terapija koja postoji na ovome svijetu. Oni su veliki improvizatori, užasno su emotivno inteligentni tako da socijalizacija koju uče, zapravo preslikavanjem od druge djece, je najbolje što im se može dogoditi. Tako je i Boris krenuo u vrtić prošlu jesen na sat i pol vremena dnevno, prva četiri mjeseca ja sam boravila s njim u vrtiću jer je to određeno vrijeme prilagodbe i procjene. Jako je volio odlaske u vrtić, baš im se radovao, uvijek je sretno utrčavao unutra. A ostala djeca su prekrasna. Znači kada bi mi došli svi bi se razveselili »Boris je došao, Boris je došao!« pomagali su mu sa svime, ljubili su ga i grlili. Jedno je jutro do mene došao jedan dječak i rekao: »Mila, Mila znaš šta je Boris? On je superjunak!« Dakle, djeca nemaju nikakve predrasude, mi to stvaramo tijekom života, dižući neke barikade, ograde, prepreke, ali djeca to nemaju. Borisa su svi zdušno prihvatili. Naravno, imaju pitanja, na primjer zašto Boris još ne govori, i kada im kažem da je malo sporiji u tome, samo mi kažu »okej!«. Možda dodaju potpitanje, hoće li govoriti kasnije, i kada im kažem da hoće samo ponove »okej!«.
Ovakve situacije su odlične i odlascima u vrtić i susretima u ovako ranoj dobi stvaramo snažnije, senzitivnije društvo. Oni će kada i odrastu znati se ponašati imati razvijen stav prema drugima. Tako odgajamo bolje društvo, nastavila je prepričavati Mila.
Životna predstava
A kako kažu da život piše romane, nekoliko stranica vlastitog života Mila je prikazala dramskim uprizorenjem postavivši ga na kazališne daske HNK Ivana pl. Zajca. Osjećaje, misli, razne događaje s početka života svojeg sina odlučila je pretvoriti u predstavu »Down, by law«.
– Kako je to bilo vrlo intenzivno razdoblje, počela sam zapisivati svoje misli u neki oblik dnevnika, knjižicu osobnih bilješki. Činilo mi se to kao najbolje rješenje za moj kreativan um, a i način na koji bi što bolje mogla razumjeti šta se zapravo događa. Radila sam to samo za sebe, snimala i neke pjesme na laptopu oko ponoći samo uz metronom koji je udarao svoj ritam, ritam života i proživljavanja svih tih trenutaka. Bila je to moja matrica duše, objasnila je Čuljak.
A na upit kako je te osobne bilješke odlučila podijeliti sa širom publikom odgovara:
– Činilo mi se, iako je to moja osobna priča, da ona nije samo moja, ona je priča koju trebaju čuti i drugi. Ta odluka nije bila laka i ne bih je donjela bez podrške mojih prijatelja kojima sam slala te zapise. Preko Zajc lab platforme, Koautorskom inicijativom OOUR i HNK Ivana pl. Zajca, Borisove prve tri godine kroz moje viđenje dobile su priliku ostvariti se kao predstava. Uz samu predstavu nastao je i »soundtrack« od ukupno osam pjesama.
Predstava koja je svoju premijeru imala 15. svibnja naziv je dobila ne samo prema isto imenom filmu iz 1986. redatelja Jima Jarmuscha, već kako to Mila opisuje i poradi značenja koja sama fraza ima u engleskom jeziku.
– Fraza koja označava podršku, kada nekome čuvaš leđa. Ona se najčešće koristila u zatvorskom žargonu, kada bi cimer iz ćelije izašao van prije tebe, tada bi on skrbio o tvojoj obitelji dok i ti ne izađeš. Isto tako, u jazzu ima značenje – kad si »Down, by law«, znači da si svojim zaslugama nešto postigao, došao do nekog uspjeha. Dakle, baš ima značenje neke podrške, uzajamnosti, neke energije koja se stvara u međuodnosu. Ali i u kontekstu doslovnog prijevoda – kad si ograničen određenim zakonom koji se putem testiranja genetskog materijala utvrđuje. Ono te stigmatizira i određuje prema društvenim zakonima, koje smo mi stvorili.
