Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 10° 6
Sutra: 10° 10° 6
15. prosinca 2019.
Odgovor "Kolibrića"

Roditelji poklopili Kujundžića: 'Spinraza je u Europi odobrena svima, ograničenja ima jedino Hrvatska'

Foto Damir Škomrlj
Foto Damir Škomrlj
Autor:
Objavljeno: 30. prosinac 2018. u 15:05 2018-12-30T15:05:05+01:00

Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 godina, učinkovit i za onog s 18. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva«, rekla je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece »Kolibrići« u nedjelju su ustvrdili da »ne odgovaraju činjenicama« najnovije izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' i kako je za diskriminirajuću odluku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, 'odgovoran proizvođač lijeka'.

»Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama..informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu«, priopćili su iz Udruge »Kolibrići«.

Također su izvijestili da su im predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka.

»Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 godina, učinkovit i za onog s 18. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva«, rekla je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Podsjetila je i da je u svibnju ukinuto povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze i da je prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znaju tko su.
U priopćenju »Kolibrići« su ustvrdili kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost. »Na sastanku u Vladi, 5. travnja, obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i 'dokaza'.«, stoji u priopćenju.

»Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac«, ustvrdila je Alapić.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.