Edin Okanović

‘Svatko igra s kartama koje ima’: Mladi Riječanin živi s mišićnom distrofijom, ali njegova priča je inspirativna

Ingrid Šestan Kučić

Istinski životni borac – Edin Okanović / snimio   I. TOMIĆ

Istinski životni borac – Edin Okanović / snimio I. TOMIĆ

Nakon Ekonomske škole upisao je Pravni fakultet i uspješno ga završio, a danas broji već jedanaestu godinu radnog staža na Trgovačkom sudu



Svi u životu igramo s onim kartama koje dobijemo – kaže Edin Okanović, 34-godišnji Riječanin koji iza sebe ima objavljeno već jedanaest knjiga proze i poezije. Karte koje je Edin dobio nisu bile baš najbolje, ali s njima u svom životu igra najbolje što može. Možda čak i više od toga, jer unatoč progresivnoj mišićnoj distrofiji Edin se ne da.


Nakon završene Ekonomske škole Mije Mirkovića upisao je Pravni fakultet i uspješno ga završio, a danas broji već jedanaestu godinu radnog staža na Trgovačkom sudu. Sve što je stvorio i ostvario, kaže, učinio je sam, snagom svoje volje.


– Jako sam želio studirati pravo i kada sam došao kod ondašnjeg dekana preporučio mi je Ekonomski fakultet, jer on je arhitektonski prilagođeniji za osobe s invaliditetom. Međutim, ja to nisam želio. Želio sam pravo i na kraju mi je dekan čestitao na hrabrosti. Na fakultetu sam bio jako dobro prihvaćen, profesorica mi je za diplomski donosila knjige, svi su mi pomagali. Stvarno sam jako želio tu diplomu. Želio sam samome sebi dokazati da to mogu. Možeš imati novac, poznanstva, veze, ali ako nema truda i želje ništa od toga – priča Edin. Dodajući kako je u životu naučio da se ne može sve isplanirati, jer stvari se jednostavno dogode, ovaj istinski životni borac kaže da svaki čovjek u životu ima trenutaka kad ne zna što reći. Bolest s kojom se većinu života nosi dijagnosticirana mu je u sedmoj godini i od tada mu rad mišića cijelog tijela postupno slabi. No, unatoč progresivnoj bolesti nije posustajao. U 13. godini sjeo je u kolica, ali ni to ga nije omelo u ostvarivanju snova i želja.


Ne mogu bez pomoći




– Kad sam imao 16 godina upoznao sam jednog čovjeka u invalidskim kolicima. Vozio je automobil, imao je kuću, suprugu, posao i dijete. To je bio moj uzor i ja sam želio tako. Danas sam jedini invalid u Rijeci s progresivnom bolešću koji radi. Ne znam je li to za pohvalu ili se radi o poražavajućem podatku – kaže Edin. Njegovo suočavanje s bolešću nije bila jedina tragedija koja je zahvatila njegovu obitelj, jer i njegov stariji brat Amir ima istu dijagnozu, no Edin kaže kako se njegova obitelj nosi s tim.


– Živimo u kući koja nam je u potpunosti prilagođena. Kupili smo kombi s liftom za invalide i sve što smo ostvarili stvorili smo sami. Nikada nismo tražili pomoć drugih i zbog toga sve više znam cijeniti. Moji roditelji, brat i ja činimo složnu obitelj privrženu međusobno i s povjerenjem jedni u druge. Obitelj nas nikada neće smatrati manje vrijednima zbog životnih problema koje svi mi imamo. Naši roditelji prihvatili su našu bolest kao samo jedno božje iskušenje koje nam nikad ne smije biti izgovor za naše neuspjehe te da svi imamo pravo na svoje snove. Za njih se samo treba malo potruditi i vjerovati u njih, ističe Edin. Sve je stvar truda, kaže, jer ako može on mogu i drugi. No, ti drugi to ne vide, jer u njegovom životu bezbroj je prepreka koje drugi ni ne zamjećuju. Popis arhitektonskih i građevinskih barijera i nedostupnih mjesta poduži je, ali to nisu jedini problemi.


– Ja ne mogu živjeti bez pomoći. Uz roditelje imam i asistenta koji mi pomaže i kojeg sam plaćam. Apsurdno je da nemam pravo na invalidninu, jer radim. Znači ako radim ova me država ne smatra invalidom, a moja se bolest pogoršava. Sada već kišobran ne mogu držati, a unatrag nekoliko godina drastično mi se pogoršao vid. Volim svoj posao i ljude s kojima radim. Ljudi na poslu najbolje su od svega, od portira na dalje. Oni mi daju snagu, ali mislim da je došlo vrijeme da stanem i da usporim. Stoga planiram iduću godinu u mirovinu. Dolazeći na posao svakodnevno se susrećem s nizom problema. Ne postoji sanitarni čvor prilagođen invalidima. Ne nosim pelene ni kateter pa stoga nemam opciju nego trpiti dok sam na poslu. Na Rivi su osigurana parkirna mjesta za invalide, ali oni koji su ih napravili nikad nisu pokušali s kolicima ući na tim parkirnim mjestima u automobil. To su bočna parkirna mjesta, kolica se moraju izvući sa strane suvozača i kada se vrata otvore dolaze na prometni trak. Dakle, kada izlazim iz automobila zaustavim cijeli promet. O tome nitko ne razmišlja. Ne razmišlja ni o tome da gradski kombi za invalide vozi samo do 19 sati navečer. Znači mi invalidi nemamo potrebu otići u kino ili kazalište. Imamo jedan jedini gradski kombi star već 20 godina – navodi Edin.


Zadovoljan s postignutim


Ono o čemu pak njegovi roditelji razmišljaju, dodaje, pitanje je što će jednog dana biti s njim i bratom kad njih više ne bude, jer ne postoji adekvatna organizirana skrb za njih. No, unatoč svim strahovima, strepnjama i neizvjesnostima Edin kaže da je zadovoljan sa svime što je postigao.


– Imam 11 godina radnog staža, dao sam do znanja da sam voljan učiti i sad planiram mirovinu. Gledam na to kao smirenje života. Iako, moj je brat karakterno smireniji, popustljiviji i mirniji, a ja nisam. I to košta. Sve sam slabiji fizički, ali zahvaljujem dragom Bogu da sam materijalno situiran i da sve ono što pišem mogu darovati. Napisao sam 11 knjiga, posljednja ima 350 stranica, no ne radim to zbog novaca. Imam svoju web stranicu na kojoj su sve moje knjige dostupne besplatno u PDF-u i najveća mi je radost kada mi se javljaju ljudi sa svih krajeva svijeta i pružaju potporu. To je najveća vrijednost mojih knjiga. To se ne može komercijalizirati. To je ono što me kao osobu čini dobrim i uspješnim – priča Edin.


Na web stranici dostupne su i skladbe njegovog brata Amira, jer Edin i Amir su tandem, oni nisu samo braća koja se savršeno razumiju dijeleći iste životne nedaće, već i suradnici. Dok Edin piše prozu i poeziju, Amir stvara glazbu. Tako je taj dvojac povodom ovogodišnjeg Međunarodnog dana osoba s invaliditetom stvorio CD »Nedostaje mi tvoj zagrljaj« uz pomoć učenika njihove bivše Ekonomske škole i podršku Udruge osoba s mišićnom distrofijom. Još jedno djelo u koje su ugradili svoje emocije, a slušanje i čitanje onoga što stvaraju, kaže Edin, najveća je nagrada za njih.