Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
12. prosinca 2019.
Put do ozdravljenja

Djevojčica iz Pobri boluje od rijetke autoimune bolesti od koje otkazuju bubrezi. I vi joj možete pomoći

Foto privatni album
Foto privatni album
Autor:
Objavljeno: 8. svibanj 2019. u 9:01 2019-05-08T09:01:01+02:00

Djevojčica Ema (14) ima autoimunu bolest uslijed koje stradaju bubrezi, a terapije jakim lijekovima izazivaju štetne nuspojave. Put do ozdravljenja vodi preko Njemačke...

Petu godinu za redom, vatrogasci grada Rijeke organiziraju Vatrogasnu biciklijadu, a ove godine će to biti 11. svibnja na liburnijskom području (trasa Učka – cesta Lanišće – Lisina – izlaz na asfalt kod Žejana – Permani – Matulji – Opatija). Okupljanje će biti na učkarskom Poklonu u 10 sati.

– Vatrogasnom biciklijadom želimo promovirati bavljenje sportom te vlastitim primjerom potaknuti ljude na kretanje i rekreaciju, na zdrav način života. No, Vatrogasna biciklijada je mnogo više od sportske manifestacije. Budući da se održava u svibnju, mjesecu zaštite od požara i mjesecu u kojem obilježavamo Dan vatrogasaca, odnosno Dan sv. Florijana, našeg zaštitnika, to događanje izvrsna je prigoda i za popularizaciju vatrogastva. Pored toga, svaka naša biciklijada, pa tako i ova, ima i dobrotvornu notu. Naime, u suradnji s gradom ili općinom koja je domaćin biciklijade, pronalazimo dijete ili obitelj koja ima zdravstvene/socijalne probleme, te joj nastojimo pomoći doniranjem novčanih sredstava, koja prikupimo od kotizacija i dobrih ljudi, odnosno donatora. Iskustva stečena tijekom prijašnjih biciklijada vrlo su pozitivna te s tom dobrom praksom želimo nastaviti i ove godine, potaknuti beskrajnom zahvalnošću obitelji kojima smo dosad pomogli – naveo je Dino Škamo, zapovjednik 4. smjene JVP-a Grada Rijeke i pozvao sve koji to žele da se uključe u dobrotvornu akciju prikupljanja pomoći za liječenje 14-godišnje djevojčice Eme Ratkajec iz Pobri, koja boluje od izuzetno rijetke autoimune bolesti koja se zove »idiopatski nefrodski sindrom«.

Bolest nije istražena

– Građani Hrvatske mnogo su puta dosad pokazali da imaju veliko srce, a posljednji put učinili su to u velikoj akciji prikupljanja sredstava za liječenje male Mile. U nadi da ćete i u našoj akciji prepoznati isti humani cilj, unaprijed se zahvaljujem na odazivu – dodao je Škamo.

Detalje o Eminoj bolesti saznajemo iz pisma koje potpisuje njezin otac Željko Ratkajec, a u kojemu je opisan tijek bolesti koja se pojavila u siječnju 2017. godine. Postavljena dijagnoza znači da su Emini bubrezi postali kao spužva te propuštaju proteine u mokraću, kao i samu mokraću natrag u tijelo, uslijed čega natiče. Ova bolest spada u autoimune bolesti, kod kojih vlastito tijelo napada svoj organ jer ga smatra stranim tijelom. Dosadašnje jake terapije kortikosteroidima i Ciklosporinom izazvale su velik broj nuspojava, te zbog pada imuniteta, Ema mora izbjegavati kolektive, odnosno odlazak među ljude (u školu, trgovačke centre i sl.) Cijeli šesti i sedmi razred je završila u bolničkoj školi na Kantridi u sklopu KBC-a, a prilikom izlaska iz kuće mora nositi medicinsku maskicu.

– U razgovoru s liječnicima, ne samo u bolnici Kantrida, već i u privatnoj poliklinici za dječje bolesti u Zagrebu rečeno nam je da niti Ciklosporin niti kortikosteroidi, nemaju tu sposobnost da izliječe bolest, već samo »krpaju« problem i održavaju Emine bubrege u normalnoj funkciji. Uskoro Ema neće moći živjeti bez tih lijekova, a ako izuzme uzimanje kako bi se izbjegle nuspojave može doći do infekcije, zatajenja bubrega, trovanja krvi, pa čak i smrti. Rečeno nam je da se redovnim liječenjem nikada niti neće tražiti uzrok jer se redovna medicina time ne bavi, već se posljedice bolesti drže pod kontrolom agresivnim lijekovima. Također, rečeno nam je da je ova vrsta bolesti nedovoljno istražena i da se niti ne zna čime i kako je moguće bolest izliječiti. I s obzirom da liječnici ne mogu pronaći uzrok bolesti kako bi se moglo ukloniti žarište problema te izliječiti bolest u cijelosti, savjetovani smo da se naučimo živjeti s takvom bolešću i da je lako moguće da se možemo suočiti i s transplatacijom bubrega bez obzira na lijekove i liječenje uobičajenim metodama.

2780333

Slučaj iz Zagreba 

Ali ... U Njemačkoj, u Ausburgu, postoji jedan liječnik, stručnjak za internu medicinu. Bili smo kod njega prvi puta sredinom ožujka 2017. On je liječnik koji se bavi, uz ostalo, i autoimunim bolestima. Na osnovu vađenja krvi te uzimanjem uzoraka kose, noktiju, mokraće i stolice pronalazi uzrok bolesti, te on proizvodi antitijela koja se uzimaju oko godinu i pol dana.

Potrebno još 32.000 eura

Do sada je raznim donacijama i akcijama sakupljeno oko 10.500 eura i još približno 25.000 eura treba Eminoj obitelji da vrati dosadašnje dugove te oko 7.000 eura za još jedan odlazak u Njemačku. Broj računa za sve donacije je: HR2023400093112489018, a pod svrhom uplate treba napisati »za Emu«.

Ema trenutno ima 21 različit lijek, tri koja je dobila u RH, od kojih su dva opasna, a ostalo iz Njemačke koji su bez nuspojava, te joj dajemo svaki treći dan injekcije (autovaccine) ujutro i navečer. Sama dijagnoza i prvi tretman koštali su oko 7.000 eura bez smještaja, prijevoza i hrane. I slično tome bilo je svaki sljedeći put, a do sada smo bili pet puta. On, kao i svaki doktor u Hrvatskoj, nije želio ništa obećavati za izlječenje, s obzirom na to da se radi o težoj bolesti. No, prije dva tjedna rekao je da su bubrezi zdravi i da ćemo morati doći još samo jednom.

Najviše nas je na ovaj potez ponukao jedan slučaj djeteta iz Zagreba kojem je, također, dijagnosticiran »nefrodski sindrom« i ovaj doktor, i njegove terapije su mu pomogle u liječenju. Pronađen mu je uzrok i izliječen je. Od toga je prošlo tri godine i bolest se nije nikada vraćala i dijete normalno živi te ne mora biti izloženo niti lijekovima ni njihovim, vrlo opasnim nuspojavama. Mi nismo htjeli da Ema od svih tih lijekova dobije nuspojave koje bi mogle utjecati na cijeli njen život u smislu cjeloživotnih troškova, neplodnosti ili dobivanja karcinoma, što je nemoguće izliječiti, za razliku od sadašnje dijagnoze, niti smo željeli čekati zatajenje bubrega pa ići na transplataciju – povjerio nam je Emin tata.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.