Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 8° 1
Sutra: 8° 8° 1
9. prosinca 2018.
Iznevjereno obećanje

Sve uljuđene zemlje daju lijek svoj oboljeloj djeci. Nažalost, ne i Hrvatska

Foto Darko Jelinek
Foto Darko Jelinek
Autor:
Objavljeno: 30. studeni 2018. u 18:08 2018-11-30T18:08:53+01:00

Lako je provjeriti kako taj lijek djeluje na sve: zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije tamo gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz da je jedini problem novac, poručuje Alapić

ZAGREB Iako zdravstvene vlasti pitanje liječenja oboljelih od spinalne mišićne atrofije smatraju riješenim, iz Udruge vitalno ugrožene djece "Kolibrići" podsjetili su da godinu dana od prosvjeda na Trgu svetog Marka nisu ispunjena obećanja premijera Plenkovića oboljelima. Godinu i pol otkako se pojavio novi lijek za ovu tešku bolest, na snazi je i dalje diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se Spinraza, koja je uvrštena na listu lijekova, propisuje samo za djecu koja nisu na respiratoru. Tako ni djeca na respiratoru, s najtežim oblikom bolesti, niti odrasli, nemaju pristup liječenju.

- U svibnju je ukinuto povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano je novo pa danas ne znamo tko je taj koji odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja. Tražili smo odgovore od ministra zdravstva, ali odgovora nema - poručuje predsjednica Udruge, Ana Alapić. Do danas, kaže, udruga nije dobila dokumentaciju iz koje bi bilo vidljivo da Spinraza nije za djecu na respiratoru, kako to tvrdi ministar Kujundžić.

Duboko diskriminira djecu

Odluka koja je danas na snazi duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, a protivna je direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju, upozorava Alapić. Podsjeća i da je Vladu i Ministarstvo zdravstva u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.

- Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako taj lijek djeluje na sve: zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije tamo gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac - poručuje Alapić.

2584414

Na poziv udruge Kolibrići da se osnuje Fond za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma, Ministarstvo zdravstva počelo je prikupljati novac na posebni račun da bi se time dijelom pokrio trošak liječenja oboljelih. Prikupljeno je, prema posljednjim podacima Ministarstva, oko 1,3 milijuna kuna, ali što je s tim novcem nitko ne zna. U međuvremenu, dio djece dobio je pristup drugoj terapiji koja je u stadiju kliničkog ispitivanja.

Vatrogasci i sportaši pomažu

- Nadali smo se rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama. Zalagali smo se za fond koji bi pokrio liječenje svim inovativnim terapijama koje će se pojaviti u budućnosti. Građani i institucije su uplaćivali sredstva, za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena - veli čelnica Kolibrića, koji se i dalje oslanjaju na humanitarne akcije i donacije.

Tako u subotu, 1. prosinca za oboljele trče vatrogasci u atraktivnoj Humanitarnoj vatrogasnoj utrci stepenicama u poslovnoj zgradi VMD u Zagrebu, a 5. prosinca udruga s poznatim sportašima promovira edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA. Riječ je o nasljednoj degenerativnoj bolesti koju karakterizira propadanje živčanih stanica leđne moždine i moždanog debla, što uzrokuje mišićnu slabost i u težim oblicima završava smrću. Dijagnosticira se već u dojenačkoj dobi, a prvi lijek protiv ove bolesti našao se na tržištu prije godinu i pol dana. 

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.

HNK Rijeka