Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 4° 1n
Sutra: 4° 4° 1n
22. siječnja 2020.
Provedba Nacionalnog programa za rijetke bolesti

PACIJENTI UPOZORAVAJU: Oboljeli od rijetkih bolesti su diskriminirani i ne mogu ostvariti svoja prava

snimio Sergej Drechsler
snimio Sergej Drechsler
Autor:
Objavljeno: 27. ožujak 2018. u 15:25 2018-03-27T15:25:25+02:00

Rijetke bolesti u 40 do 50 posto slučajeva pogađaju sasvim malu djecu, u 80 posto slučajeva radi se o genetskim poremećajima, a 20-tak posto oboljelih razbolijeva se u kasnijoj dobi, kada se bolest razvija kao posljedica reakcije na okoliš ili virusne infekcije. Kvaliteta života često im je narušena zbog gubitka sposobnosti samostalnog funkcioniranja, a novi lijekovi i terapije, ako uopće postoje, nedostupni zbog svoje visoke cijene.

ZAGREB – Država je zakazala u provedbi Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2015-2020, zbog čega su oboljeli diskriminirani i ne mogu realizirati svoja prava, upozoreno je na jučerašnjem okruglom stolu „Rijetke bolesti – izazov za društvo“ u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu i Saveza za rijetke bolesti. Iako je ovo treća godina od donošenja programa koji je trebao popraviti položaj ove skupine bolesnika, do danas nije napravljen ni korak u provedbi tog dokumenta.

- Nije napravljena klasifikacija bolesti niti je uspostavljen registar oboljelih, sustav koordinatora po općim bolnicama takav je da neki i ne znaju da su koordinatori za rijetke bolesti, drugi to ne žele biti, a treći ne znaju što bi trebali raditi – ilustrirao je stanje u tom dijelu zdravstva Ivica Belina, predsjednik KUZ-a. Upozorio je da Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku nije osiguralo socijalne usluge za osobe s rijetkim bolestima, te da je njihova situacija teška. „Posljedice pacijenti osjećaju u kvaliteti života, osobito u manjim sredinama gdje je problem ostvarivanja prava i socijalnih usluga puno izraženiji. Osim toga, puno se čeka na postavljanje dijagnoze, zbog čega nastupaju oštećenja koja su ireverzibilna i nemoguće je vratiti jednom izgubljene funkcije“, upozorava Belina.

Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti podsjeća na devet točaka koje bi prema Nacionalnom programu za rijetke bolesti trebalo implementirati do 2020. godine, ali nisu riješene ni temeljne stvari, poput uspostave registra pacijenata, klasifikacije bolesti ili pružanja osnovnih informacija liječnicima. Usluge socijačlna skrbi ili poboljšanje statusa pacijenata s rijetkim bolestima također je daleko od realizacije.

- Radi se o diskriminaciji oboljelih od rijetkih bolesti, ne samo u svakodnevnom životu, nego i u zdravstvenom i socijalnom sustavu, a na tome treba početi temeljitije raditi – poručuje Kvas, te zaključuje kako su institucije tu zakazale. Briga o oboljelima i dalje počiva na udrugama i civilnom sektoru, dok institucije osim načelne potpore nisu učinile gotovo ništa, kaže čelnica Saveza. Tako i danas, unatoč toma što od rijetkih bolesti boluje oko 250.000 osoba u Hrvatskoj, 41 posto građana nikad nije čulo za termin "rijetke bolesti", a oni koji jesu, znaju za to iz humanitarnih akcija, medija i s društvenih mreža.

Rijetke bolesti u 40 do 50 posto slučajeva pogađaju sasvim malu djecu, u 80 posto slučajeva radi se o genetskim poremećajima, a 20-tak posto oboljelih razbolijeva se u kasnijoj dobi, kada se bolest razvija kao posljedica reakcije na okoliš ili virusne infekcije. Kvaliteta života često im je narušena zbog gubitka sposobnosti samostalnog funkcioniranja, a novi lijekovi i terapije, ako uopće postoje, nedostupni zbog svoje visoke cijene.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.


Promo
PUST 2020.
Viškovo

PUST 2020.