Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
22. rujna 2019.
Poruka Kujundžiću

Kolibrići mole za spas dječaka: 'Ministre, dat ćemo naše novce od Spinraze, dodajte još toliko'

Foto Screenshot HRT
Foto Screenshot HRT
Autor: ,
Objavljeno: 4. lipanj 2019. u 11:31 2019-06-04T11:31:44+02:00

S obzirom da više od milijun i pol kuna namijenjenih kupnji lijeka Spinraze stoji na računu udruge, a lijek bi se trebao financirati sredstvima HZZO-a, »Kolibrići« žele da se novac preusmjeri u liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije

ZAGREB Članovi Udruge roditelja vitalno ugrožene djece »Kolibrići«, za čiju je djecu i ostale oboljele od spinalne mišićne distrofije prikupljeno više od milijun i pol kuna za lijek Spinraza, taj novac žele preusmjeriti za liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije što bi, uz uvjet da Vlada uplatiti jednak iznos, trebalo biti dostatno za početak terapije.

Iz udruge su u ponedjeljak u priopćenju pozvali na osnivanje Fonda za inovativne terapije, podsjećajući na apel majke oboljelog dječaka iz Cavtata koji nije mogao primiti terapiju jer lijek za Duchenne mišićnu distrofiju nije na listi HZZO-a.

Nužno osnovati Fond

Upozoravaju da su djeca bez terapije prepuštena progresiji bolesti, te u tom smislu ističu nužnost osnivanja spomenutog fonda kako bi se, kao što je učinjeno u slučaju djevojčice Mile Rončević koja na temelju prikupljenog novca liječenje od leukemije nastavlja u Philadelphiji, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.

»S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja je došla od obitelji Rončević, ali i drugih udruga i pojedinaca za osnivanjem fonda, zbog našeg iskustva te sada i iskustva oboljelih od Duchenne mišićne distrofije pozivamo da institucije pokrenu osnivanje i financiranje fonda iz proračuna. Punjenje donacijama građana bi trebalo biti sekundarno, a upravljanje fondom potrebno je prepustiti nezavisnim stručnjacima«, ističu »Kolibrići«.

S obzirom da više od milijun i pol kuna namijenjenih kupnji lijeka Spinraze stoji na računu udruge, a lijek bi se trebao financirati sredstvima HZZO-a, »Kolibrići« žele da se novac preusmjeri u liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije.

Uplatite jednak iznos

Vjeruju da bi taj iznos, uz obećanje Vlade da će uplatiti jednak iznos, trebao biti dostatno za početak terapije oboljelih dječaka.

Inače, Povjerenstvo za lijek Spinraza pri Ministarstvu zdravstva donijelo je odluku da lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru te odrasli pacijenti.

Roditelji-tesko-bolesnog-djecaka-u-paklu-HZZO-birokracije-Dajte-nam-barem-sansu-da-kupimo-lijek_ca_large

»Nakon dvije godine od pojave lijeka svi bi oboljeli, nakon skorašnje potvrde HZZO-a, trebali primiti jedini lijek koji dokazano zaustavlja ovu opaku bolest i nudi nadu u oporavak pacijenata«, zaključuju »Kolibrići«. Zahvaljuju svima koji su ih podržavali, osobito onima koji su namjenski uplaćivali novac za Spinrazu na račun koji je otvorio ministar zdravstva Milan Kujundžić.

Marijanov slučaj

Podsjetimo, Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenne mišićna distrofija - rijetka genska progresivna bolest. U Hrvatskoj postoje još tri dječaka s istom dijagnozom. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava napredak bolesti, ali ne i u Hrvatskoj - HZZO ju ne odobrava, a nemoguće ju je kupiti, javlja HRT.

DMD je još uvijek neizlječiva bolest s fatalnim ishodom oko dvadesete godine života. Ali postoji Translarna - lijek koji znatno usporava njezinu progresiju.

- Obično djeca s tom dijagnozom u većini slučajeva od 9. do 12. godine ostanu bez donjih ekstremiteta, znači u kolicima su. Po dosadašnjim studijama s Translarnom bi se to podiglo za 3 - 4 godine, kaže Marijanov otac Dominik Rodić.

Iako se Translarna koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, ne nalazi se na listi lijekova HZZO-a. Početkom godine odbijen je s obrazloženjem da "prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka".

Cijena godišnje doze procijenjena je na 2,5 milijuna kuna. No, Translarnu je nemoguće i kupiti.

- Pokušali smo i to, ali ne možete dobiti kao privatna osoba. Ne postoji agencija koja uvozi, koja je istaknula cijenu - to je nemoguće, dodaje Marijanov otac.

- Lijek jednostavno treba odobriti što prije. Ili nam omogućite da nekako dođemo do njega, da ga kupimo. Ako ne može sustav stati iza toga kao što je u drugim zemljama, onda da nama omoguće da nekako dođemo do njega, apel je Marijanove majke.

Dok se rješenje traži, Marijanovo vrijeme za početak terapije nezaustavljivo teče

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.