Milino liječenje napreduje u biti jako dobro. Transplantirana je 1. studenoga, a već nakon tri tjedna otpušteni smo kući, što je s obzirom na vrstu transplantacije, dob djeteta i sve ostalo što nas je u liječenju pratilo, izvanredno brzo otpuštanje, odnosno oporavak. Liječnici su bili više nego zadovoljni, jer prosječan oporavak traje od četiri do šest tjedana, a često i puno duže. Trenutno je u jako dobrom stanju, ali znamo da moramo biti vrlo oprezni i da je potencijalnih komplikacija jako puno. U ovoj fazi radi se samo o učestalom praćenju i nadamo se da više neće biti aktivnog liječenja, napisao nam je u petak u mailu Marin Rončević, otac djevojčice velikih tamnosmeđih očiju koja je u ožujku ove godine mobilizirala cijelu Hrvatsku.

Mila je tada imala nepune dvije godine i godinu se dana borila s leukemijom. Milini roditelji, Sanja, inače liječnica i Marin u tom su trenutku jedinu su šansu za nastavak liječenja svoje kćeri vidjeli u poznatoj Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), a zbog astronomskog iznosa liječenja obratili su se za pomoć javnosti. Događaji koji su uslijedili odvijali su se gotovo filmskom brzinom, za Milino je liječenje dosad prikupljeno više od 38 milijuna kuna i osnovana zaklada “Mila za sve”, a obitelj Rončević u Philadelphiju je otputovala 2. travnja. Sedam mjeseci kasnije u Americi joj je transplantirana koštana srž, a obitelj Rončević protekli je tjedan zajedno proslavila svoj prvi Božić u SAD-u.

Dom i soba

Marina Rončevića pitamo i kako je Mila prihvatila novu okolinu i nedostaje li joj dom, poznata okolina.

– Mili realno ne nedostaje ništa. Ona je takav tip osobe koji sve prihvaća tako kako je i nikad se ne žali ili ljuti. Tako da bih rekao da je veseli više-manje sve, osim nekih invazivnih zahvata. Čak voli ići na pretrage u kliniku, voli ići bilo gdje. Niti jednom se nije požalila na bolničku sobu, smještaj gdje se nalazimo ili na bilo što drugo. Njoj je najbitnije da smo mi i seka s njom i onda nema problema. Međutim, interesantno je da kad želi da se iz bolnice vratimo u smještaj u kojem se nalazimo ne kaže “doma” ili “kući” nego “u našu sobu” što znači da ipak razumije da smo negdje i da nam ovo nije dom, kaže Marin Rončević dodajući kako se njegova obitelj života u SAD-u u proteklih osam mjeseci i nije previše nagledala, ali činjenica je da se neke stvari zamjećuju na prvi pogled.

Privatni album

Život u SAD-u, prema njegovim je riječima, dosta polariziran, često razapet između krajnosti.

– Jedna ulica dijeli kvart apsolutne bijede i siromaštva od blještavila i svjetla grada s pripadajućim zdanjima i milijunašima koji ih koriste. To je zemlja apsolutnog bogatstva i siromaštva koji se isprepliću na svakom koraku. Vjerujem da je tako u svim većim gradovima, dok je život u manjim gradovima sigurno puno ugodniji jer im je priroda predivna. Troškovi života, čak i ovdje u Philadelphiji nisu značajno viši nego u Hrvatskoj, a ako je čovjek oprezan, može proći s vrlo malo mjesečnih troškova. Neke su stvari značajno jeftinije nego doma, od goriva, energije općenito, automobila i sve tehnike, a skuplja je prvenstveno organska hrana. Standard je značajno viši jer svatko zaposlen si može priuštiti normalan život. Ipak velik je broj nezaposlenih i beskućnika. Pričamo o sociološkom problemu, jer posla ima, ali to su analize koje bih prepustio struci, opisuje nam Marin Rončević.

Uigran mravinjak

Na pitanje kako je obitelj doživjela američki sustav zdravstva, Marin kaže da je teško uopće pokušati uspoređivati hrvatski sustav s američkim, ako se uzme u obzir da CHOP kao bolnica, raspolaže proračunom od preko tri milijarde dolara.

Privatni album

– Govorimo o oko 20,2 milijardi kuna i to jednostavno ne stane u istu rečenicu. Nama je teško govoriti o američkom sustavu u cjelini. Možemo govoriti o našem iskustvu, a u tom slučaju uspoređujemo liječenje u KBC-u Rijeka s liječenjem u CHOP-u koji je više godina proglašavan najboljom američkom dječjom bolnicom i čiji je proračun doslovno duplo veći od ukupnog hrvatskog zdravstvenog proračuna, a samo u Philadelphiji ima preko deset dječjih bolnica. Neka osnovna razlika je broj zaposlenih i vrlo detaljna organizacija sustava i svačijih ovlasti. Osoblja ima toliko da zaista ne znaš nikog po imenu osim par glavnih liječnika i sestara koje su bile najviše puta. Za ono što kod nas radi jedna medicinska sestra, ovdje radi nekoliko stručnih medicinskih timova, a liječnički su timovi nepregledne mase ljudi koje se stalno izmjenjuju. Nakon mjeseci ležanja u bolnici, svaki tjedan potpuno nova lica. Sve se odluke donose isključivo u timu. Već smo nekoliko puta koristili izraz da je to kao jedan nepregledan mravinjak u kojem svaki mravić obavlja svoju jednu malu funkciju i nezamislivo mu je raditi bilo što izvan svojih strogo definiranih djelatnosti, ističe Marin Rončević.

Njegova obitelj u Philadelphiji je ipak našla dodirnu točku s hrvatskim, ali i brojnim drugim sustavima zdravstva.

– U takvom sustavu prilično je iznenađujuće da je vrijeme čekanja na uslugu jednako dugo, sve se čeka beskonačno dugo, isto kao i kod nas. Odlazak u Kliniku na jedan pregled traje često cijeli dan, dodaje Marin.

Ništa bez osmijeha

No, bez obzira na čekanja, Milin tata ističe kako se u Americi puno truda ulaže u zadovoljstvo pacijenta i obitelji. Svi su, kako opisuje, ekstremno pristojni i s neizostavnim smješkom na licu.

Privatni album

– Svatko, bez obzira na funkciju, obavezan je pitati treba li vam nešto prije izlaska iz sobe, iako je to najčešće retoričko pitanje, odnosno ne očekuje se da vam stvarno nešto treba i nećete ni dobiti ako i zamolite. Da sve moram reći u jednoj rečenici, rekao bih da je to jedan izrazito uređen sustav s usko ograničenim i definiranim ulogama svakog zaposlenika, ali i s određenim brojem vodećih svjetskih stručnjaka koji na svojim imenima, doslovno, kao sportske zvijezde, nose cijelu priču. Na generalnoj razini može se reći da je medicina ovdje najveći biznis i iako pojedinci nisu takvi, sustav je takav da se bazira na zgrtanju para i kao pacijentu jasno ti se daje do znanja da je najbitnija naplata i osiguranje sredstava plaćanja, a tek onda pacijent. To je za nas zastrašujuće, ali tako ovdje funkcioniraju stvari, konstatira Milin otac.

Borci za bitne stvari

Nedavno je u jeku štrajka učitelja na društvenim mrežama objavio zapažen status. Pitamo ga kako iz perspektive Amerike gdje liječi dijete gleda na procese koji se odvijaju u Hrvatskoj.

– Dao sam podršku profesorima i učiteljima, ali i nenastavnom osoblju u štrajku, isto kao što sam je dao i svim privatnicima i realnim poslovima u javnom sektoru – liječnicima, medicinskim sestrama, vatrogascima, policiji i sličnim neophodnim službama. Uz realni privatni sektor, koji je uništen porezima i lošim politikama, te bi službe trebale biti prioritet i imati dostojne uvjete rada, jer ćemo inače svjedočiti egzodusu stanovnika koji se trenutno događa – privatni sektor ne može nositi na leđima toliko velik broj umirovljenika i zaposlenih u javnoj upravi, posebice onih koji su tamo potpuno nepotrebni i beskorisni, a takvih je, nažalost, puno jer su oni kičma glasačkog aparata. S druge pak strane, zaposleni u školstvu i zdravstvu, koji neminovno trebaju ostati u ingerenciji države, nemaju dostojne uvjete rada i naknadu za taj isti rad. Kad promatraš zbivanja u zemlji koju voliš iz daljine i u situaciji u kojoj si zbog privatnih stvari dodatno osjetljiv, osjećaš se žalosno i jadno. Međutim, očito sam u krivu, očito stvari nisu takve jer je hrvatski narod demokratskim putem i na posljednjim predsjedničkim izborima rekao suprotno. Očito, stvari su u Hrvatskoj puno bolje nego ih ja vidim i ja to poštujem. Stvarno mi namjera nije bila politizirati, ali smatram da kao građanin imam pravo ispravljati i ukazivati na nepravde, posebno kad mislim da time pomažem ljudima koji su nama toliko pomogli. Znam, uvijek će biti ljudi koji će komentirati – što se sad ovaj javlja, dobili su lovu, neka šuti, ali problem je što svi šute i problem je što ja ne želim da drugi roditelji moraju prolaziti ovo što smo prošli mi. Sva se djeca trebaju liječiti i školovati iz proračuna i za to se treba osigurati dovoljno sredstava da bi imali kvalitetnu razinu obrazovanja i zdravstvene usluge. A to se ne događa političkom voljom pa smatram da je svaka građanska inicijativa po tom pitanju dobrodošla. Uključujući i ovu našu Zakladu koja je korektivne prirode i pomaže u slučajevima gdje sustav ne rješava problem. Naš sugrađanin Saša Pavlić u Hrvatskoj čini najveće razlike po tom pitanju, a on je i osnivač i admin grupe koja je postala viralna, a u kojoj sam i ja napisao taj post. Kao što vidite, a ja bih rekao baš zbog njegove grupe koja je konsolidirala pojedince i roditelje s učiteljima, kakav-takav uspjeh je postignut u pregovorima, a i lijek Spinraza za koji je Saša svojedobno hodao svoj Križni put je sada dostupan svima. Ništa od toga ne bi bilo da ta priča nije došla u medije i postala javna i viralna. Takvih ljudi naše društvo nasušno treba, trebaju nam pozitivni primjeri i borci za bitne stvari, smatra Rončević.

Rad Zaklade

Zaklada “Mila za sve”, kako kaže, trenutno vrlo aktivno pomaže i radi, odnedavno, na dva načina. Prvi je onaj zbog kojeg je Zaklada i osnovana, a to je da se hitnim djelovanjem, pomogne liječenju one djece kojima je potrebna hitna intervencija, a za koju, kako tumači Rončević, nema sluha ili mogućnosti da im se pomogne dostupnim sredstvima i načinima koji su osigurani od države ili HZZO-a.

– Pod time ne mislim da samo financiramo i plaćamo liječenja u inozemstvu, već pomažemo savjetima, u pregovorima s osobljima bolnica, dajemo mišljenja uvaženih liječničkih stručnjaka koji su u Upravnom i Savjetodavnom odboru, izdajemo garancije i stojimo na raspolaganju svakom tko nas treba. Nažalost, slučajeva je dosta, ali ih zasad dosta uspješno rješavamo. Jasno da smo imali porođajne muke, imamo ih i dalje, ali mislim da se stvari razvijaju u pravom smjeru. Ono što je ključno, držimo se onog što smo rekli na početku – niti jedna lipa nije utrošena na putni nalog, plaću ili naknadu, gorivo, obrok ili bilo kakvu naknadu za bilo čiji rad. Svi radimo kao apsolutni volonteri i sami snosimo sve troškove koji se pojave u djelovanju Zaklade. Nadalje, za svaki liječnički i prateći trošak pacijenta s obitelji postoji odluka Upravnog ili Nadzornog odbora, relevantna dokumentacija i obrazloženje plaćanja, napominje Rončević.

Ulaganje u medicinu

Dosad je sredstva Zaklade po odluci Upravnog odbora dobilo četvero djece, a još dvoje ima pozitivnu odluku Uprave i čekaju se podaci za uplatu. Dosad uplaćen iznos za pomoć djeci iznosi 3.973.740 kuna, a ako se računaju ukupni iznosi, ovom treba dodati i pomoć koja je po nalogu Ministarstva zdravstva za jedanaestero djece uplaćena s izdvojenog računa Mile Rončević otvorenom u Zakladi Nora Šitum u ukupnom iznosu od 4.779.000 kuna što ukupno za petnaestero djece iznosi 8.772.740 kuna.

– Drugi je dio djelovanja Zaklade tek u idejnoj fazi, a tiče se ulaganja u razvoj medicine, odnosno u razvoj individualnog liječenja usmjerenog prema svakom pojedincu, djetetu, i njegovim realnim potrebama. To je strahovito kompleksan projekt koji po nekim procjenama može smanjiti troškove liječenja za preko 80 posto. Radi se prikupljanju genoma, sekvenciranju i analiziranju, te određivanju potrebnih mjera za izbjegavanje, preveniranje ili liječenje bolesti u začetku. U budućnosti svakako i nekim novim metodama liječenja, kao što je gensko editiranje CRISPR, koji je trenutno u svijetu u eksperimentalnoj fazi, pojašnjava Rončević.

Osjećaj nostalgije

Obitelj Rončević u SAD-u ostaje do daljnjega. Kako kaže Milin otac, u ovom trenutku teško im je odrediti vrijeme povratka u Hrvatsku.

– Nadamo se što prije, ali ne mislimo ni na koji način požurivati povratak i ugrožavati dijete. Mila se načelno godinu dana nakon transplantacije ne bi smjela voziti avionom zbog opasnosti od infekcija, ali vidjet ćemo kako će oporavak teći i što će nam reći stručnjaci. Iskreno, ne nedostaje nam ništa pretjerano jer današnja tehnologija omogućuje doslovno besplatnu i neograničenu komunikaciju s ljudima bez obzira na udaljenost, a do bliskih ljudi nam je naravno najviše stalo. Jasno, osjećaj je čudan, poznat je svakom tko je prisiljen biti negdje zbog nekog višeg cilja, ali mislim da nam to nije problem. Bitno nam je da smo svi na okupu, bez obzira gdje smo. Ne bih rekao da nam nešto konkretno fali, ali povremeno se javlja osjećaj nostalgije. Svakako želimo natrag kad se za to stvore uvjeti. Božić smo ovdje proslavili kod obitelji Vrdoljak, naših ljudi porijeklom iz Livna, oni su nam ovdje kao obitelj. S našom obitelji smo stalno na liniji, a bili su nam i u posjeti. Svi smo usmjereni samo prema jednom cilju, a to je potpuno izliječenje i oporavak Mile, zaključuje Marin Rončević, otac male velike fajterice Mile Rončević.